RME efter mötet med sjukvårdsminister Elisabet Lann – försiktig optimism

RME hade ett timslångt möte med sjukvårdsminister Elisabet Lann och hennes kansli den 9 april. Direkt efter mötet sammanfattade förbundsordförande Jenny Lundgren och anhörige Lars Eliasson sina intryck – med både försiktig optimism och tydlig realism.

– Det var ett bra samtal, med många intressanta och relevanta frågor från sjukvårdsministern. Även om ministern och kansliet är relativt nya på ME området upplevde jag mötet som respektfullt och präglat av nyfikenhet av att vilja veta mer. Och det fanns en god förståelse för den vårdproblematik vi står inför säger Jenny Lundgren.

En viktig del av samtalet handlade om kraven på evidens i vården – och vilka konsekvenser det får för patienter med sjukdomar där forskningen ännu inte hunnit ikapp.

– Vi behövde verkligen lyfta de höga kraven på evidens och hur man ska kunna uppnå dem för en sjukdom där evidensen inte finns än. Samtidigt måste man våga tala om att vårt vårdsystem i Sverige inte är byggt för den här typen av sjukdomar, säger Jenny Lundgren.

Just detta blev en central punkt: att ME sjuka hamnar i kläm i ett system som kräver vetenskapliga underlag, men som saknar strukturer för att bygga dem när sjukdomen faller utanför det redan etablerade.

Vad händer nu?

Från departementets sida betonades att man inväntar resultatet från Myndigheten för vård och omsorgsanalys, där man tittar på hur andra länder hanterar ME och liknande postinfektiösa sjukdomar.

– De kommer att titta på hur andra länder gör, och sedan se vad de kommer fram till. Vi hoppas att de lyssnar på oss och inser vikten av att samla berörda – patienter, vård, regioner och kommuner – för att faktiskt försöka förbättra situationen, berättar Jenny Lundgren.

Det gäller både den medicinska vården och de socialförsäkringsmedicinska delarna, där många ME-sjuka i dag möter stora svårigheter.

På frågan om Jenny Lundgren är nöjd med mötet är svaret tydligt:
– Ja, absolut. Det var en timme med intressanta utbyten där vi verkligen fick visa vad ME sjuka drabbas av – och hur dagens icke hantering, eller ibland direkt dåliga hantering, får oerhört allvarliga konsekvenser.

Än så länge finns inga konkreta besked.
– Inte ännu. Men jag tror absolut att det kan bli något – även om vi vill se mycket, mycket mer och nu. ME-sjuka har väntat alldeles för länge på att regeringen och Vårdsverige tar frågan på högsta allvar. Det är dags för det nu.

Anhörigperspektivet och systemproblemen

Lars Eliasson deltog i mötet både som representant för RME och som anhörig.

– Jag berättade om min svårt sjuka fru Rut, som lider av ME. Hennes situation fick exemplifiera hur både ME-sjuka och anhöriga drabbas hårt – dels av den svåra sjukdomen i sig, men också av bristande kunskap och otillräcklig hjälp från vård och stödsystem, säger han.

Samtidigt beskriver Lars hur tydligt det blev att frågan är svår även på högsta politiska nivå – just för att den präglas av ett strukturellt Moment 22.

– Det saknas aggregerad kunskap. Det saknas kvalitetsregister. Det saknas tillräcklig evidens. Och det finns för lite forskning – delvis just därför att man inte har tillräckligt med data och register att forska på.

Kvalitetsregister – en nyckelfråga

Under mötet återkom frågan om kvalitetsregister gång på gång. Lars Eliasson beskriver dem som avgörande för att ta sig ur dagens låsning.

– Om man kan ta all den data som finns hos enskilda patienter och strukturera och aggregera den nationellt, då får man helt andra verktyg.

I dag finns kunskap utspridd i små, isolerade ”öar” – ofta knutna till enskilda kliniker eller projekt. När dessa läggs ned eller organiseras om försvinner ofta också data.

– Det finns exempel där kliniker har stängts och där datan inte har tagits om hand alls. Det är en enorm förlust av kunskap, kraft och tid – och den här processen upprepas gång på gång, säger Lars Eliasson.

Ett nationellt kvalitetsregister skulle kunna:
• samla in data över tid, oberoende av regionala förändringar
• ge en mer rättvis bild av hur ME faktiskt ser ut i hela landet
• skapa förutsättningar för forskning och kunskapsutveckling
• minska beroendet av enskilda eldsjälar

– Då kan man både få statistik och samtidigt bygga kunskap som går att forska vidare på. Allt hänger ihop, säger Lars.

Samverkan avgörande

Under mötet lyftes också behovet av bättre samverkan inom området. Det finns många som arbetar med ME-sjuka. Dessa behöver regelbundet träffas för att utbyta kunskap, lyssna på patientberättelser och forskare och lägga upp strategier för hur ME vården ska bli bättre.

RME hade gärna sett att Socialstyrelsen eller Folkhälsomyndigheten gavs uppdraget att samordna ME-arbetet. Men ett sådant uppdrag kunde inte sjukvårdsministern utlova.

– Vi hoppas att olika aktörer kan börja arbeta mer tillsammans istället för att dra i olika riktningar. Det finns säkert olika deldiagnoser och olika problem för olika patienter – och det måste nyanseras. Men det får inte innebära att hela frågan kidnappas av olika agendor, säger Lars Eliasson.

Utgångspunkten måste alltid vara patienterna, betonar både Jenny Lundgren och Lars Eliasson.
– Samla data, bygg kunskap, ta till den senaste forskningen – då kan vi börja bygga något som faktiskt leder till lösningar och förändrar situationen för ME-sjuka.

Mötet gav inga snabba svar men det gav viktig kunskapsförmedling. Sjukvårdsministern var märkbart berörd av hur tufft det kan vara, både för ME-sjuka och för anhöriga som ofta tvingas till ofattbart engagemang för sina älskade som drabbas av en sjukdom som under så lång tid har negligerats.

RME fortsätter att driva frågan – för patienter, anhöriga och för ett vårdsystem som måste bli bättre rustat för komplexa sjukdomar.

Allt detta kan vi göra tack vare våra medlemmar. Är du inte medlem än så bli det genom att klicka här!

/Alfred Skogberg