Någon har satt sig på mitt hjärta och jag kan känna hur det kämpar för att hålla mig vid liv

Det känns som hårda slag i magen men de kommer inifrån och allt kastas och slits fram och tillbaka i vad som känns som ett svart hålrum.

Nacken känns inflammerad, hjärnan för stor och varje ben i kroppen skriker hjärtskärande Hjälp! Det känns som feber i ryggraden, feber i ljumskarna och feber i alla leder men tempen ligger på stadiga 36.
Det gör för ont för att röra ögonen, armarna går inte att lyfta och alla andetag är obehagligt medvetna.
Varenda liten cell i min kropp kippar efter andan.

Så vad har hänt? Varför känns det som att jag ska dö?

Jo, jag tvättade håret igår, utan hjälp.

Efter det låg jag i sängen i 17 timmar utan att ta mig därifrån. För att låta kroppen sitta en stund tillät jag mig tillslut äta min frukost i köket. Min dumme fan.

Så nu ligger jag här.

Med straffslagen matandes mot mig. Vågor av smärta och illamående sköljer över mig tills jag nästan inte klarar mer. Varje sekund känns för lång, varje minut för mycket. Att söka vård är både övermäktigt och meningslöst. Så jag klarar alltid lite mer.

Den här orimligt starka reaktionen på vad som inte ens borde kallas ansträngning är vad som gör ME till det helvete det är. Ett berg omöjligt att bestiga. Ett fängelse du aldrig kan fly. En storm som skrämmer livet ur dig och du bara måste rida ut.

ME-specialisterna kallar det PENE (Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion) Och det är allt det som CFS eller ”kroniskt trötthetssyndrom” INTE är. Där jag ligger kan jag bara drömma om att känna mig trött. Trötthet låter som bomull och belöning i mina öron. Jag har ME och saknar alltså privilegiet att kunna kämpa mig frisk.
Det räcker inte att vara stark eller modig. Det räcker inte heller att tro, känna hopp eller ha viljan. ME är en så pass svår sjukdom att den tar 50 procent av din funktionsförmåga redan i sin lindrigaste form. Du har alltså förlorat hälften av din förmåga att leva när du har ”Mild” ME. Vilken annan sjukdom tar så mycket av någons liv och klassas som Mild? Utöver att Mild ME är svår och Måttlig ME en levande mardröm så kan ME även vara både allvarlig och livshotande.

Ändå ligger jag här, som tiotusentals andra, utan någon som helst vård, utan någon som helst plan att testa något som kan göra mitt liv bättre, och utan att vara i närheten av få prova ett botemedel för en sjukdom som varit erkänd av WHO sedan 1969.

Kära, kära 2026. Ge ME-sjuka det genombrott vi förtjänar. I vården, i forskningen och i samhället. Låt forskarna börja forska på patienter som faktiskt har ME och inte CFS som är något helt annat. Be alla sluta sprida lögnen att ME ”kallas” för trötthetssyndrom och erkänn istället de neurologiska, immunologiska och metaboliska störningar som gör ME till den komplexa sjukdom den är.

Ta bort CFS från ME en gång för alla så vi sjuka slipper anlita och bekosta jurister för att få stöd av sjukförsäkringen.

Separera ME och CFS helt så de slutar blandas ihop av alla som förväntas hjälpa svårt sjuka men gör fel för att de helt enkelt inte vet bättre.

Jag är fruktansvärt less. Jag orkar inte ett år till av halvdana försök som publiceras som genombrott, tomma löften, lama ursäkter och förlegade feluppfattningar. Jag önskar alla oss drabbade klarhet, ärlighet och erkännanden. Jag önskar framsteg utan massa undantag. Jag önskar att någon tar ansvar och ser till att denna historia av misshandel och försök till att radera en hel patientgrupp slutar nu! Allt annat är oförlåtligt och fruktansvärt fel!

Tack på förhand! 🎁

/Veronica, Svår ME efter år av att ignorera PENE ( och PEM ) och istället behandlats för ”kroniskt trötthetssyndrom” ( CFS ).” Veronica nås på Instagramkontot @veroniquefantastique