RME Väst

Välkommen till RME Väst

RME Väst är en regionalt förankrad, ideell patientförening som är ansluten till RME – Riksförbundet för ME-patienter. Våra områden omfattar Västra Götaland, Värmland och Dalarna.

Vi arbetar för att stödja patienter som lider av ME/CFS och deras anhöriga.

Vi strävar också efter att följa den internationella forskningen på området för att kunna delge våra medlemmar vad som sker på det området världen över. Arbetar för att öka medvetenheten om sjukdomen## En annan viktig uppgift är att genom en förtroendefull dialog med vårdgivare och myndigheter öka medvetenheten hos dessa om vilken svår och handikappande sjukdom ME/CFS är.

Vårt arbete är mycket långsiktigt och vi hoppas att den internationella synen på sjukdomen ska få ligga till grund för hur vi ser på den även här i Sverige.

Kontakt

RME Väst

Mellangatan 1

413 01 Göteborg

E-post: vast@rme.nu

Telefon (OBS! Nytt nummer): 079-337 85 10

(V g lämna ett meddelande på vår telefonsvarare. För närvarande har vi inga fasta telefontider.)

Ge en gåva!

Bli medlem!

Mer information

Text

Aktuellt

Länkar till mer information

Senast från facebook

RME - Riksförbundet för ME-patienter

2 veckor sedan

Bra artikel i dagens Dailymail! Bl.a intervjuas läkaren Delaney som drabbades av #covid19 i våras och därefter postviral trötthet, något som fick honom att inse hur ME patienter behandlats felaktigt genom tiderna.

"Professor Delaney was shocked at the response of doctors treating him and others for fatigue with the approved protocol.
'There was complete disbelief when we weren't getting better,' he says.
'They were pretty unsympathetic and negative. We realised this was what ME and CFS patients had been suffering because of the graded exercise therapy advice.'"

#långtidscovid #svMECFS #vårdpol ... Visa merVisa mindre

Long Covid patients are told to exercise despite crippling fatigue

www.dailymail.co.uk

The official treatment for lasting fatigue, which is now recommended to long Covid patients, is graded exercise therapy (GET). It involves doing a bit more exercise every day.

Visa på Facebook

RME - Riksförbundet för ME-patienter

2 veckor sedan

Olika läkare och experter på ME- och Fibromyalgi uttalar sig om covid-19 vaccin och deras syn på om man som ME/FM-patient bör ta vaccinet eller inte. Något det råder delade meningar om.

Sammanfattning av artikeln:

* De olika vaccinen har testats på en stor grupp människor med olika hälsotillstånd och åldrar. Vaccinen har visat sig vara både väldigt effektiva och säkra för den testade populationen. Dock uteslöts personer med "immunsupprimerade sjukdomar" och "ostabila kroniska medicinska sjukdomar" i studierna. Systemiska autoimmuna sjukdomar (såsom SLE, reumatit artit, Sjögrens syndrom och Multipel Skleros) inkluderades t.e.x i denna grupp och därför saknas data för hur dessa grupper responderar.

* Vanliga biverkningar är trötthet, huvudvärk, muskelvärk etc men dessa försvinner oftast inom en dag och är endast tecken på att immunsystemet responderar. Alla vaccin har visat sig ge mer biverkningar vid den andra dosen, och biverkningarna är större hos den yngre populationen än hos äldre (<55 år).

* ME/FM-experterna hade olika råd och rekommendationer att ge gällande vaccinen - allt ifrån att starkt rekommendera Pfizer/Moderna-vaccinet (Dr Natelson) till att förmodligen rekommendera sina patienter vaccinet (Levine, Lapp) till att avvakta vaccinering och invänta mer svar på vaccinens eventuella biverkningar och påverkan (Bateman, Stein, Kerr) och tills dess försöka att skydda sig och undvika virusexponering så gott det går.

* Många med ME/FM lider också av MCAS (mastcellsaktivering) och dessa kan ha större risk att få allergiska reaktioner mot vaccinen. Dr Klimas rekommenderar därför att ta antihistamin dagarna före och efter vaccineringen.

* Om man väljer att vaccinera sig rekommenderas att satsa på en god natts sömn innan samt mycket vila närmsta dagarna efter injektionen. Sömn har nämligen i vissa studier visat sig öka effektiviteten av vaccin då immunförsvaret tillverkat mer antikroppar (fler studier behövs dock för att bekräfta detta). Andra rekommendationer ges, så som att boosta med Omega 3, c-vitamin, d-vitamin och antioxidanter (Q10, glutathione och NAC) dagarna innan vaccinet för att minska risken för återfall i sjukdomen samt undvika mastcellsaktivering och höga histaminnåver.

* Moderna och Pfizer vaccin är s.k mRNA-vaccin (effektivitet 95%) medan Astra Zenecas exempelvis är uppbyggt på adenovirus och hade en effektivtet på 60% vid två fulldoser men ökade till 90% om man först fick en låg dos och därefter fulldos.

Tillägg: Sverige har gått med i EU-gemensamma avtal om vaccin och har därmed beställt 1,9 milj doser av Moderna, men har även avtal med AstraZeneca, Janssen Pharmaceutica NV (Johnson & Johnson), Pfizer/BioNTech och CureVac (källa: regeringen.se). Att välja vaccintillverkare är i dagsläget inte möjligt i Sverige.
Fibromyalgiförbundet Mastcellssjukdomar Sverige Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom ... Visa merVisa mindre