Pressmaterial

Kontakt för journalister
press(snabel-a)rme.nu

Kontakt till RME:s ordförande 
Kerstin Heiling
kerstin.heiling(snabel-a)rme.nu

Högupplösta bilder för användning
För högupplöst bild på ordförande eller RME:s logotyp kontakta
press(snabel-a)rme.nu

Tips till journalister – om bilder
Många gör misstaget att använda bilder på trötta, sovande och gäspande människor (förmodligen på grund av ordet “trötthet”). Utmattningskänslan och den ansträngningsutlösta försämringen har dock ingenting med sömnighet att göra. Välj därför hellre bilder på vakna personer som ser ut att ha feber eller värk. Sådan bilder illustrerar bättre sjukdomens symtom.

Tips till journalister – om rubriker och text
Det råder en viss begreppsförvirring kring sjukdomen. I Sverige används fortfarande begreppet “kroniskt trötthetssyndrom” ibland. Det måste nu anses vara ett gammalt begrepp som har spelat ut sin roll.

Problemet med begreppet är många. Dels leder det tankarna till “kronisk trötthet” som är samma sak som idiopatisk (oförklarlig) trötthet. Det är en helt annan diagnos som används bland annat inom psykologin. Den har ingenting med den neuroimmunologiska sjukdomen ME/CFS att göra. Många känner sig dessutom missförstådda när “kroniskt trötthetssyndrom” används, eftersom det ger en felaktig bild av sjukdomen. Att kalla den ME/CFS-typiska ansträngningsutlösta försämringen för “trötthet” är missvisande.

“Trötthet” är också ett dåligt sätt att beskriva de influensaliknande symtom som är typiska för sjukdomen. ME/CFS-sjuka lider dessutom av ett stort antal andra symtom som smärta, kognitiva störningar, mag-tarmstörningar med mera. Undvik alltså begreppet “kroniskt trötthetssyndrom” och använd i stället ME/CFS eller bara ME.

Faktarutor
Använd gärna våra faktarutor nedan, ange RME som källa.

Mer att läsa

Fakta om ME/CFS

ME/CFS klassas som en neurologisk sjukdom av WHO och benämns ofta som neuroimmunologisk. Det är en komplex multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade.

ME/CFS drabbar 0,1-0,4 % av befolkningen, vilket motsvarar 10 000-40 000 i Sverige.

Diagnosen ställs enligt Kanadakriterierna. Det karaktäristiska för sjukdomen är en nytillkommen och påtaglig funktionsnedsättande energibrist samt ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM). PEM innebär att tillståndet förvärras efter både fysisk och mental aktivitet som överskrider kroppens individuella toleransnivå och kan leda till långvarig försämring. Vanliga betydande symptom som den ME-sjuke därtill lever med är influensasymptom med febermående, huvud- och muskelvärk, minnes- och koncentrationssvårigheter, intryckskänslighet samt ortostatisk intolerans.

ME/CFS förekommer i olika svårighetsgrad av funktions- och aktivitetsnedsättning. Cirka 25 % av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande. Sjukdomen räknas som kronisk då endast få återfår sin tidigare funktionsförmåga. Barn och ungdomar har i allmänhet bättre prognos. Biomedicinsk forskning ger hopp om framtida effektiva behandlingar.

Källa: RME

Mer information om ME/CFS finns här.

Fakta om RME – Riksförbundet för ME-patienter

Riksförbundet för ME-patienter är en partipolitisk och religiöst obunden patientorganisation som grundades 1993. Förbundet har närmare 2000 medlemmar och tio regionala föreningar samt flera lokala stödgrupper.

RME:s uppdrag är att sprida information om sjukdomen till medlemmar, politiker, myndigheter, media och samhället i stort för att ME/CFS-sjuka i hela landet ska kunna få tillgång till landstingsfinansierad vård och för att det ska bedrivas mer forskning om sjukdomen.

Föreningen bedriver även stödverksamhet för medlemmarna och deras anhöriga och har ett gott samarbete med läkare, specialister och forskare på området, nationellt och internationellt. www.rme.nu 

Källa: RME

Mer information om RME finns här.

Länkar till mer information

 

Mer att läsa

Blir jag frisk av terapi och träning?

En del läkare och psykologer anser att ME/CFS är en psykisk sjukdom som kan botas genom terapi (KBT/ATC) och/eller en gradvis utökad aktivitetsnivå (GET). 

Detta beror på att ME/CFS inte anses vara den multisystemsjukdom den är, utan bygger på att sjukdomen är resultatet av felaktiga tankemönster och beteenden som kan brytas med hjälp av terapi som syftar till gradvis ökad aktivitet.

Forskning kring ME/CFS visar dock mätbara dysfunktioner vid upprepad ansträngning. Både teori och erfarenhet från de kliniker som behandlar ME-patienter visar att KBT/ACT som syftar till ökad träning inte är en bot eller ens ger effekt vid ME/CFS. Istället är risken stor för försämring, som i många fall dessvärre blir permanent.

KBT/ACT utförd av en behandlare som är väl bekant med att ME/CFS är en fysisk sjukdom och som syftar till att patienten ska utveckla strategier för att leva med de begränsningar sjukdomen innebär kan dock vara till god hjälp.

Läs mer om detta här.

Om namnet ME/CFS

Förkortningen ME/CFS står för Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome

  • Myalgic Encefalomyelitis betyder ordagrant Muskelsmärta och inflammation i hjärna och ryggmärg.
  • Chronic Fatigue Syndrom brukar översättas med Kroniskt trötthetssyndrom.

Kroniskt trötthetssyndrom är en del av namnet som sakta men säkert är på väg bort. Detta eftersom ordet trötthetssyndrom leder tankarna till “kronisk trötthet” som är samma sak som idiopatisk (oförklarlig) trötthet. ME/CFS är dock något helt annat.

Forskare idag diskuterar ett annat namn på sjukdomen, men eftersom den bakomliggande orsaken till ME/CFS ännu inte hittats kommer ett namnbyte att dröja ytterligare en tid.

Länkar till mer information

Nätverk


RME är medlem i European ME Alliance
www.euro-me.org


RME ingår även i Nordic ME Network som omfattar sju nordiska ME/CFS-föreningar.

X