Pressarkiv

Nytt pressmeddelande från RME
Regionerna måste förbättra och bygga ut vården för ME-sjuka
ME är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar och den uppstår i de flesta fall efter en infektion. Landets regioner måste nu gå från ord till handling och inrätta de specialistmottagningar, som landets ME-sjuka behöver. Detta kräver RME, Riksförbundet för ME-patienter och deras anhöriga, på den internationella ME-dagen den 12 maj.
ME är kronisk neurologisk sjukdom som bland annat orsakar en trötthet och utmattning som inte går att vila bort (läs mer i faktaruta nedan). Det finns minst 10.000 ME-sjuka i Sverige, men mörkertalet är stort, och det kan finnas uppemot 40.000 sjuka.
Kunskaperna om sjukdomen är fortfarande otillräckliga inom vården. Många ME-patienter vittnar om att de blir misstrodda och felbehandlade.
– Mer än hälften av våra medlemmar måste resa utanför sitt hemlän för att träffa en ME-kunnig läkare, säger förbundsordföranden Kerstin Heiling. Och när de måste resa långt för att få vård, riskerar detta i sig att försämra deras tillstånd, i värsta fall kroniskt.
ME påverkar många av kroppens organ. Specialistmottagningar för ME måste därför ha flera olika specialister, konstaterar hon.
Ingen specialitet inom vården anser sig idag ha ett särskilt ansvar för patientgruppen. Utan specialistmottagningar blir det därför svårt för patienter att få remiss till den vård som de behöver.
– Specialistmottagningar är också mycket viktiga för att öka kunskaperna på vårdcentralerna, där läkarna alltför sällan har den erfarenhet och de kunskaper som de behöver, för att kunna hjälpa ME-patienter, säger Kerstin Heiling.
– Region Västerbotten öppnar i år en ny specialistmottagning för ME. Det är en god nyhet. Samtidigt stänger tyvärr en av två mottagningar i Region Stockholm. I en del andra regioner finns det planer och diskussioner. Men hittills har det blivit alldeles för lite gjort!
Bristerna i vården för ME-patienter har blivit tydligare under det gångna pandemiåret. Många patienter med långtidscovid har symptom och besvär, som i hög grad är desamma som ME- patienter har. RME uppmanar därför, tillsammans med Svenska Covidföreningen, ansvariga nationellt och i regionerna att skyndsamt ta till riktade och kraftfulla åtgärder för att förbättra vården för både ME -patienterna och långtidscovidpatienterna. Och allra viktigast är just specialistmottagningar, som kan bedriva forskning och samla erfarenhetsbaserad kunskap om ME och långtidscovid.
– Det är bråttom. Men om beslutsfattarna agerar nu, kan de förebygga såväl mycket lidande som ökade kostnader för samhället, säger Kerstin Heiling.
FAKTARUTA
- ME står för myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg. ME klassas av WHO som en neurologisk sjukdom. Det är en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade.
- ME kännetecknas av en fysisk och mental aktivitetsgräns och ansträngningsutlöst försämring. Detta innebar att ME-sjuka är kraftigt begränsade i att använda muskler och hjärna och om man anstränger sig mer än sjukdomen tillåter så sänks den tolererade aktivitetsgräns ytterligare, och man drabbas även av kraftiga utmattande sjukdomssymtom. Det kan ta många veckor innan man har återhämtat sig frän en försämring, men den kan tyvärr också bli bestående.
- Aktivitetsgränsen beror varken på trötthet, uttröttbarhet eller utmattning. Att hitta sina aktivitetsgränser är inte lätt, eftersom man oftast inte märker att man har överskridit gränsen förrän det är för sent. Ännu svårare blir det att hitta sina nya gränser vid försämring.
- Exempel på ansträngningsutlösta symtom är influensaliknande känsla/slakhet, feber eller feberkänsla, muskelsvaghet/muskulära utmattningsymtom, värk/huvudvärk, mjölksyravärk, extrem sjuklig ansträngdhet, koncentrationsproblem, hjärndimma, halsont och symtom från hjärtat (ex. hjärtarytmier, hög puls, oregelbunden puls).
- Symptomen kan variera över tid. Vissa upplever att sjukdomen går i skov medan andra kan märka en stadig försämring. I vissa fall, där rätt hjälp hittats och satts in, kan även en långsam stabilisering märkas.
- I 75-80 % av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. ME/CFS förekommer i olika svårighetsgrad av funktions- och aktivitetsnedsättning och cirka 25 % av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande. Både män, kvinnor och barn kan få ME. Sjukdomen räknas som kronisk då endast få återfår sin tidigare funktionsförmåga.
Katastrof för ME-sjuka när specialistvård läggs ned
PRESSMEDDELANDE –
– Allvarliga konsekvenser då en av landets två specialistkliniker för cirka 40 000 ME-drabbade upphör.
Stiftelsen Stora Sköndal tvingas lägga ner sin ME/CFS-mottagning. Konsekvensen blir att tiotusentals människor som lever med den svårt funktionsnedsättande multisystemsjukdomen ME riskerar att stå utan vård. Samtidigt varnar läkare och forskare för att corona-pandemin kan orsaka en ny våg av ME-sjuka.
Landets enda två landstingsanknutna specialistkliniker för vård av människor drabbade av ME (Myalgisk Encefalomyelit) ligger i Region Stockholm. En av dessa mottagningar tvingas nu att stänga ned på grund av bland annat otillräckliga avtal.
Cirka 40 000 människor i Sverige lever idag med den allvarliga och kroniska sjukdomen, som i 75 procent av fallen inleds med en virusinfektion. Mycket tyder på att patientgruppen kommer att öka kraftigt då allt fler blir långtidssjuka efter covid-19 och uppvisar symptom som överensstämmer med ME. Professor Jonas Bergquist som forskar på ME och covid-19 vid Biomedicinskt Centrum, Uppsala Universitet säger:
“Vi vet att det stora flertalet ME-drabbade debuterar efter en virus-relaterad infektion och vi befarar att antalet patienter med långvarig post-viral trötthet och ME kommer öka mycket kraftigt i sviterna efter covid-19 pandemin.”
Beskedet om att ME/CFS-mottagningen ska läggas ner har mötts av stor oro hos drabbade och anhöriga. Redan idag har många fått stå i kö i flera år för att få komma dit. Mottagningen har dessutom under lång tid samlat på sig värdefull erfarenhet och kunskap om sjukdomen, arrangerat utbildningar för andra regioner, samt ingått i viktiga forskningssamarbeten både nationellt och internationellt. Kunskap som nu riskerar att gå förlorad. Kerstin Heiling, ordförande RME (Riksförbundet för ME-patienter) menar att detta är en katastrof:
“I genomsnitt tar det idag drygt 9 år för en ME-patient att få diagnos och vård. Att mottagningen läggs ner innebär stort personligt lidande hos drabbade och deras anhöriga, samt en stor ekonomisk förlust, då fler patienter kommer att slussas runt utan att få adekvat vård. Samtidigt ökar risken att svårt sjuka människor blir ännu sjukare för att de inte får hjälp i tid. Det är en utveckling åt helt fel håll.”
Faktaruta om ME
ME klassas av Världshälsoorganisationen, WHO, som en neurologisk sjukdom. Utöver nervsystem är immunförsvar och energiproduktion påverkade. ME är en allvarlig, fysisk, kronisk, komplex multisystemsjukdom som är svårt funktionsnedsättande. Upp till 25 procent av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande. För att få diagnos skall man ha en 50% aktivitetsförlust och ofta berövas patienten hela sitt liv. Det har också visats att det är den diagnos som har lägst livskvalitet i jämförelse med andra sjukdomar.
Enligt de så kallade Kanada-kriterierna är de mest typiska symptomen grav energibrist och ansträngningsutlöst försämring. Influensasymtom som feberkänsla och halsont, muskel- och ledvärk, kognitiva problem, hjärntrötthet och intryckskänslighet är också vanligt. Alla symptom förvärras efter all form av fysisk eller mental aktivitet.
I dagsläget finns två ME-specialistkliniker; Bragée ME-center och ME/CFS mottagningen på Stora Sköndal. Utöver detta finns även två smärtkliniker som för tillfället tar emot ME sjuka. Region Stockholm har en faktasida om ME/CFS i sin kunskapsportal www.viss.nu, skriv ME/CFS i sökrutan.
Källa: RME, Riksförbundet för ME-patienter, www.rme.nu
Kontaktuppgifter
Kerstin Heiling, ordförande RME (Riksförbundet för ME-patienter):
Email: kerstin.heiling@rme.nu
Telefonnummer: +46 70 722 30 73
RME:s pressmail: press@rme.nu
Relaterade länkar
- https://www.mynewsdesk.com/se/rme/pressreleases/katastrof-foer-me-sjuka-naer-specialistvaard-laeggs-ned-3055160
Spännande ny behandlingsforskning i Uppsala under ledning av Jonas Bergquist.
Spännande ny behandlingsforskning av gänget i Uppsala under ledning av Jonas Bergquist. #rmesverige #mecfs #forskningommecfs #openmedicinefoundation #maymomentum @openmedf ” Som en del av #MayMomentum är Open Medicine Foundation glad över att meddela en ny klinisk prövning som bygger på OMF-finansierad forskning och visar de sammankopplade strategierna för de fyra OMF-etablerade mig / CFS Gemensamma forskningscenter.
Vi hoppas att ni håller med om att denna genomtänkta forskningsstrategi förtjänar ert stöd och att idag är dagen du bestämmer dig för att bidra till #May Momentum!
OMF finansierar en klinisk prövning, övervakad av Jonas Bergquist, MD, doktorsexamen, direktör för ME / CFS Collaborative Research Center, Uppsala, för att förstå potentiella störningar i den tryptofanmetabolismen och för att testa fördelarna med att behandla människor med mig / CFS med Kynuren .”
Här finns hela artikeln att läsa.
Från våra sociala kanaler
.
Nätverk
RME är medlem i European ME Alliance
www.euro-me.org
RME ingår även i Nordic ME Network som omfattar sju nordiska ME/CFS-föreningar.