Regionerna måste förbättra och bygga ut vården för ME-sjuka

ME är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar och den uppstår i de flesta fall efter en infektion. Landets regioner måste nu gå från ord till handling och inrätta de specialistmottagningar, som landets ME-sjuka behöver. Detta kräver RME, Riksförbundet för ME-patienter och deras anhöriga, på den internationella ME-dagen den 12 maj.

ME är kronisk neurologisk sjukdom som bland annat orsakar en trötthet och utmattning som inte går att vila bort (läs mer i faktaruta nedan). Det finns minst 10.000 ME-sjuka i Sverige, men mörkertalet är stort, och det kan finnas uppemot 40.000 sjuka.

Kunskaperna om sjukdomen är fortfarande otillräckliga inom vården. Många ME-patienter vittnar om att de blir misstrodda och felbehandlade.

–  Mer än hälften av våra medlemmar måste resa utanför sitt hemlän för att träffa en ME-kunnig läkare, säger förbundsordföranden Kerstin Heiling. Och när de måste resa långt för att få vård, riskerar detta i sig att försämra deras tillstånd, i värsta fall kroniskt.

ME påverkar många av kroppens organ. Specialistmottagningar för ME måste därför ha flera olika specialister, konstaterar hon.

Ingen specialitet inom vården anser sig idag ha ett särskilt ansvar för patientgruppen. Utan specialistmottagningar blir det därför svårt för patienter att få remiss till den vård som de behöver.

–  Specialistmottagningar är också mycket viktiga för att öka kunskaperna på vårdcentralerna, där läkarna alltför sällan har den erfarenhet och de kunskaper som de behöver, för att kunna hjälpa ME-patienter, säger Kerstin Heiling.   

–  Region Västerbotten öppnar i år en ny specialistmottagning för ME. Det är en god nyhet. Samtidigt stänger tyvärr en av två mottagningar i Region Stockholm.  I en del andra regioner finns det planer och diskussioner. Men hittills har det blivit alldeles för lite gjort! 

Bristerna i vården för ME-patienter har blivit tydligare under det gångna pandemiåret. Många patienter med långtidscovid har symptom och besvär, som i hög grad är desamma som ME- patienter har. RME uppmanar därför, tillsammans med Svenska Covidföreningen, ansvariga nationellt och i regionerna att skyndsamt ta till riktade och kraftfulla åtgärder för att förbättra vården för både ME -patienterna och långtidscovidpatienterna. Och allra viktigast är just specialistmottagningar, som kan bedriva forskning och samla erfarenhetsbaserad kunskap om ME och långtidscovid.

–  Det är bråttom. Men om beslutsfattarna agerar nu, kan de förebygga såväl mycket lidande som ökade kostnader för samhället, säger Kerstin Heiling.

FAKTARUTA

• ME står för myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg. ME klassas av WHO som en neurologisk sjukdom. Det  är en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade.
• ME kännetecknas av en fysisk och mental aktivitetsgräns och  ansträngningsutlöst försämring. Detta innebar att ME-sjuka är kraftigt begränsade i att använda muskler och hjärna och om man anstränger sig mer än sjukdomen tillåter så sänks den tolererade aktivitetsgräns ytterligare, och man drabbas även av kraftiga utmattande sjukdomssymtom. Det kan ta många veckor innan man har återhämtat sig frän en försämring, men den kan tyvärr också bli bestående.
• Aktivitetsgränsen beror ​varken på trötthet, uttröttbarhet eller utmattning. Att hitta sina aktivitetsgränser är inte lätt, eftersom man oftast inte märker att man har överskridit gränsen förrän det är för sent. Ännu svårare blir det att hitta sina nya gränser vid försämring.
• Exempel på ​ansträngningsutlösta symtom är influensaliknande känsla/slakhet, feber eller feberkänsla, muskelsvaghet/​muskulära utmattningsymtom​, värk/​huvudvärk​, mjölksyravärk, extrem sjuklig ansträngdhet, koncentrationsproblem, hjärndimma, ​halsont och symtom från hjärtat (ex. hjärtarytmier, hög puls, oregelbunden puls)​.
• Symptomen kan variera över tid. Vissa upplever att sjukdomen går i skov medan andra kan märka en stadig försämring. I vissa fall, där rätt hjälp hittats och satts in, kan även en långsam stabilisering märkas.
• I 75-80 % av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. ME/CFS förekommer i olika svårighetsgrad av funktions- och aktivitetsnedsättning och cirka 25 % av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande. Både män, kvinnor och barn kan få ME. Sjukdomen räknas som kronisk då endast få återfår sin tidigare funktionsförmåga.