Skip to content

Lästips

ny_pressmedia

Denna text uppdaterades senast 2022-01-31

Svenska böcker som behandlar ME/CFS

De böcker som finns med på denna lista är inte faktagranskade av RME. De åsikter som uttrycks är författarnas egna och är inte med nödvändighet representativa för RME. De ska enbart ses som tips för läsning. En del av böckerna kan också finnas som e-bok och ljudbok.

Vill du ge tips om ME-relaterad litteratur som kan komma att finnas med på listan så skriv till RME:s kansli kansli@rme.nu så behandlar vi ärendet så snart vi kan!

 

Namn markerade med en asterisk* är personer som själva har ME.

Personskildringar

Karin Alvtegen* och Karin Thunberg
Osynligt sjuk: medan livet passerar
Brombergs förlag, 2019, 251 sidor. Finns även som ljudbok och e-bok.

Intervjubaserad bok om författaren Karin Alvtegen som berättar om hur det är att lära sig leva med en obotlig sjukdom, hur det är att leva i “skuggan av det verkliga livet”, sorgen, men också hur hon funnit nya ljuspunkter när hon väl accepterat att livet förändrats, och hur man tvingas ompröva sina livsval och se på dem med nya ögon.

Björn Eklund*
Från sängbunden till maraton eller Den stora ME-skandalen
Cayenne förlag, 2020, 256 sidor

Författaren berättar om sina erfarenheter av att insjukna 2008 och sen bli allt värre sjuk, och om en behandling som för honom innebar att gå från att vara sängbunden 23 timmar om dygnet 2016 till att kunna springa maraton 2020. Boken innehåller skarp kritik av hur den svenska vården bemöter och behandlar ME-sjuka.

Romaner

Pernilla Soland
Blunda och räkna till hundra
Cikoria förlag, 2021, 293 sidor. Finns även som ljudbok och e-bok.

Skildrar vad som händer med en familj när dottern drabbas av vad läkare först kallar ”postviral trötthet”, men som visar sig vara ME.

Cecilia Ekhem*
Vapenlös
Visto förlag, 2020, 297 sidor

Handlar om ”livet som sjuk, med förlorad identitet och begränsningar, utan att för den skull förminska eller förmedla en offerroll”, och om ”vänskap, medmänsklighet och konsten att både ge och ta emot hjälp från andra”.

Barnböcker

Vanja Persson*
Sch, mamma sover
Funkibator förlag, 2019, 36 sidor. Finns även som ljudbok och e-bok.
Illustratör: Sophie Garcia

Bilderbok för barn i åldern tre till sex år, om hur det går att skapa fin familjetid trots en förälders sjukdom.

Familjen Azouz*
Mamma med ME
Förlag: Familjen Azouz, 2021, 43 sidor
Illustratör: Evelina Herstedt

Bilderbok för barn i åldern sex till nio år. Beskriver hur det kan vara för barn med förälder med ME, genom att skildra en dag med Hedda och Harry och deras mamma. Boken innehåller också tips och idéer som ger hopp om en lättare vardag.

Fackböcker som berör ME

Niklas Altermark
Avslagmaskinen: Byråkrati och avhumanisering i svensk sjukförsäkring
Verbal Förlag, 2020, 153 sidor. Finns även som ljudbok och e-bok.

En granskning av ”hur det gick till när svenska folket plötsligt blev friskare över en natt” och vad som hände med de som drabbades av Försäkringskassans hårdare bedömningar. Boken bygger på hundratals berättelser från människor som blivit av med sin sjukförsäkring, och intervjuer med handläggare och centrala beslutsfattare på Försäkringskassan. Författaren är forskare i statsvetenskap vid Lunds universitet, med inriktning på funktionshinders- och välfärdspolitik.

Vanja Persson*
Krisboken: nyckeln till att överleva trots urusel ekonomi
Magic Wonders, 2017, 139 sidor. Finns även som ljudbok och e-bok.

Författaren beskriver sig som specialist på att leva på existensminimum, som sjukskriven, ensamstående mamma med eget företag, och delar med sig av erfarenheter av att vara kreativ både när det gäller att sänka kostnaderna och öka inkomsterna.

Kämpande Anhörig
Få ihop bitarna: Komplexiteten och samsjukligheten vid fysiska sjukdomar, med fatigue och smärtproblematik
Books-on-demand, 2021, 72 sidor

Beskriver en rad sjukdomar, däribland ME, när det gäller symptom och samsjuklighet, och ger praktiska tips, bland annat om att hushålla med energin.

Andra skrifter

Trött är fel ord: om att leva med den osynliga sjukdomen ME/CFS
Recito Förlag och RME, 2011, 125 sidor, slutsåld hos Recito men går fortfarande att köpa från RME.

Innehåller nitton patientberättelser, faktakapitel av professor Birgitta Evengård och överläkare Olof Zachrisson, och en forskningsöversikt.
Länk till RME:s sida om boken:
https://rme.nu/produkt/trott-ar-fel-ord/

Medan livet går förbi – Om sjukdomen ME/CFS
Socialmedicinsk tidskrift 93, Nr 4 (2016)

Länk till RME:s sida om boken:
https://rme.nu/produkt/medan-livet-gar-forbi-om-sjukdomen-me-cfs/
Tidskriften som PDF finns här: https://socialmedicinsktidskrift.se/index.php/smt/article/view/1491/1246

Mer att läsa

Fakta om ME/CFS

ME/CFS klassas som en neurologisk sjukdom av WHO och benämns ofta som neuroimmunologisk. Det är en komplex multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade.

ME/CFS drabbar 0,1-0,4 % av befolkningen, vilket motsvarar 10 000-40 000 i Sverige.

Diagnosen ställs enligt Kanadakriterierna. Det karaktäristiska för sjukdomen är en nytillkommen och påtaglig funktionsnedsättande energibrist samt ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM). PEM innebär att tillståndet förvärras efter både fysisk och mental aktivitet som överskrider kroppens individuella toleransnivå och kan leda till långvarig försämring. Vanliga betydande symptom som den ME-sjuke därtill lever med är influensasymptom med febermående, huvud- och muskelvärk, minnes- och koncentrationssvårigheter, intryckskänslighet samt ortostatisk intolerans.

ME/CFS förekommer i olika svårighetsgrad av funktions- och aktivitetsnedsättning. Cirka 25 % av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande. Sjukdomen räknas som kronisk då endast få återfår sin tidigare funktionsförmåga. Barn och ungdomar har i allmänhet bättre prognos. Biomedicinsk forskning ger hopp om framtida effektiva behandlingar.

Källa: RME

Mer information om ME/CFS finns här.

Fakta om RME – Riksförbundet för ME-patienter

Riksförbundet för ME-patienter är en partipolitisk och religiöst obunden patientorganisation som grundades 1993. Förbundet har närmare 2000 medlemmar och elva regionala föreningar samt flera lokala stödgrupper.

RME:s uppdrag är att sprida information om sjukdomen till medlemmar, politiker, myndigheter, media och samhället i stort för att ME/CFS-sjuka i hela landet ska kunna få tillgång till landstingsfinansierad vård och för att det ska bedrivas mer forskning om sjukdomen.

Föreningen bedriver även stödverksamhet för medlemmarna och deras anhöriga och har ett gott samarbete med läkare, specialister och forskare på området, nationellt och internationellt. www.rme.nu 

Källa: RME

Mer information om RME finns här.

Länkar till mer information

 

Mer att läsa

Blir jag frisk av terapi och träning?

En del läkare och psykologer anser att ME/CFS är en psykisk sjukdom som kan botas genom terapi (KBT/ATC) och/eller en gradvis utökad aktivitetsnivå (GET). 

Detta beror på att ME/CFS inte anses vara den multisystemsjukdom den är, utan bygger på att sjukdomen är resultatet av felaktiga tankemönster och beteenden som kan brytas med hjälp av terapi som syftar till gradvis ökad aktivitet.

Forskning kring ME/CFS visar dock mätbara dysfunktioner vid upprepad ansträngning. Både teori och erfarenhet från de kliniker som behandlar ME-patienter visar att KBT/ACT som syftar till ökad träning inte är en bot eller ens ger effekt vid ME/CFS. Istället är risken stor för försämring, som i många fall dessvärre blir permanent.

KBT/ACT utförd av en behandlare som är väl bekant med att ME/CFS är en fysisk sjukdom och som syftar till att patienten ska utveckla strategier för att leva med de begränsningar sjukdomen innebär kan dock vara till god hjälp.

Läs mer om detta här.

Om namnet ME/CFS

Förkortningen ME/CFS står för Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome

  • Myalgic Encefalomyelitis betyder ordagrant Muskelsmärta och inflammation i hjärna och ryggmärg.
  • Chronic Fatigue Syndrom brukar översättas med Kroniskt trötthetssyndrom.

Kroniskt trötthetssyndrom är en del av namnet som sakta men säkert är på väg bort. Detta eftersom ordet trötthetssyndrom leder tankarna till “kronisk trötthet” som är samma sak som idiopatisk (oförklarlig) trötthet. ME/CFS är dock något helt annat.

Forskare idag diskuterar ett annat namn på sjukdomen, men eftersom den bakomliggande orsaken till ME/CFS ännu inte hittats kommer ett namnbyte att dröja ytterligare en tid.

Länkar till mer information

Nätverk


RME är medlem i European ME Alliance
www.euro-me.org

RME ingår även i Nordic ME Network som omfattar sju nordiska ME/CFS-föreningar.

X