Press & media
ME/CFS i media
ME/CFS har länge varit en okänd diagnos för många. Tack vare att uppmärksamheten i olika sorters media har ökat de senaste åren har också kunskapen ökat.
Vill du sprida information om ME/CFS?
Du som arbetar inom media och vill ha praktisk hjälp med fakta, bilder eller liknande kan hitta information om detta på sidan Pressmaterial.
Du som själv är sjuk eller anhörig och som har blivit tillfrågad om att bli intervjuad och som vill ha råd och hjälp – maila till press@rme.nu så får du kontakt med någon som kan ge dig tips inför en intervju.
RME:s pressutskott
RME har ett pressutskott som stöd för media och medlemmar. Vi strävar efter att erbjuda en snabb och tillmötesgående kontakt med alla som är intresserade av att komma i kontakt med oss. Vi är dock en ideell förening där det kan förekomma viss väntetid i vår respons. Av den anledningen erbjuder vi ingen presstelefon då vi inte har möjlighet att bemanna denna.
Faktarutor
Fakta om ME/CFS
ME/CFS klassas som en neurologisk sjukdom av WHO och benämns ofta som neuroimmunologisk. Det är en komplex multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade.
ME/CFS drabbar 0,1-0,4 % av befolkningen, vilket motsvarar 10 000-40 000 i Sverige.
Diagnosen ställs enligt Kanadakriterierna. Det karaktäristiska för sjukdomen är en nytillkommen och påtaglig funktionsnedsättande energibrist samt ansträngningsutlöst försämring (Post-Exertional Malaise, PEM). PEM innebär att tillståndet förvärras efter både fysisk och mental aktivitet som överskrider kroppens individuella toleransnivå och kan leda till långvarig försämring. Vanliga betydande symptom som den ME-sjuke därtill lever med är influensasymptom med febermående, huvud- och muskelvärk, minnes- och koncentrationssvårigheter, intryckskänslighet samt ortostatisk intolerans.
ME/CFS förekommer i olika svårighetsgrad av funktions- och aktivitetsnedsättning. Cirka 25 % av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande. Sjukdomen räknas som kronisk då endast få återfår sin tidigare funktionsförmåga. Barn och ungdomar har i allmänhet bättre prognos. Biomedicinsk forskning ger hopp om framtida effektiva behandlingar.
Källa: RME
Mer information om ME/CFS finns här.
Blir jag frisk av terapi och träning?
En del läkare och psykologer anser att ME/CFS är en psykisk sjukdom som kan botas genom terapi (KBT/ATC) och/eller en gradvis utökad aktivitetsnivå (GET).
Detta beror på att ME/CFS inte anses vara den multisystemsjukdom den är, utan bygger på att sjukdomen är resultatet av felaktiga tankemönster och beteenden som kan brytas med hjälp av terapi som syftar till gradvis ökad aktivitet.
Forskning kring ME/CFS visar dock mätbara dysfunktioner vid upprepad ansträngning. Både teori och erfarenhet från de kliniker som behandlar ME-patienter visar att KBT/ACT som syftar till ökad träning inte är en bot eller ens ger effekt vid ME/CFS. Istället är risken stor för försämring, som i många fall dessvärre blir permanent.
KBT/ACT utförd av en behandlare som är väl bekant med att ME/CFS är en fysisk sjukdom och som syftar till att patienten ska utveckla strategier för att leva med de begränsningar sjukdomen innebär kan dock vara till god hjälp.
Läs mer om detta här.
Fakta om RME – Riksförbundet för ME-patienter
Riksförbundet för ME-patienter är en partipolitisk och religiöst obunden patientorganisation som grundades 1993. Förbundet har närmare 2000 medlemmar och tio regionala föreningar samt flera lokala stödgrupper.
RME:s uppdrag är att sprida information om sjukdomen till medlemmar, politiker, myndigheter, media och samhället i stort för att ME/CFS-sjuka i hela landet ska kunna få tillgång till landstingsfinansierad vård och för att det ska bedrivas mer forskning om sjukdomen.
Föreningen bedriver även stödverksamhet för medlemmarna och deras anhöriga och har ett gott samarbete med läkare, specialister och forskare på området, nationellt och internationellt. www.rme.nu
Källa: RME
Mer information om RME finns här.
Om namnet ME/CFS
Förkortningen ME/CFS står för Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
- Myalgic Encefalomyelitis betyder ordagrant Muskelsmärta och inflammation i hjärna och ryggmärg.
- Chronic Fatigue Syndrom brukar översättas med Kroniskt trötthetssyndrom.
Kroniskt trötthetssyndrom är en del av namnet som sakta men säkert är på väg bort. Detta eftersom ordet trötthetssyndrom leder tankarna till “kronisk trötthet” som är samma sak som idiopatisk (oförklarlig) trötthet. ME/CFS är dock något helt annat.
Forskare idag diskuterar ett annat namn på sjukdomen, men eftersom den bakomliggande orsaken till ME/CFS ännu inte hittats kommer ett namnbyte att dröja ytterligare en tid.
Länkar till mer information
Senast från Bloggen
Senast från facebook
I december fick alla RME:s medlemmar en enkät - Att leva med ME/CFS - att fylla i. Arbetet med att sammanställa alla svar har nu påbörjats och kommer att presenteras under våren.
Varmt tack till alla medlemmar som tagit tid och energi till att fylla i alla frågor!
Om du är medlem i RME men inte fått en enkät finns det möjlighet att delta i några dagar till. Maila oss på kontakt@rme.nu!
RME:s hemsida har fått en ansiktslyftning.
På www.rme.nu kan du hitta information och senaste nytt om ME och om RME. Ännu finns en del luckor men dessa kommer sakta men säkert att fyllas under våren.
Välkomna till RME.nu!
Nätverk
RME är medlem i European ME Alliance
www.euro-me.org
RME ingår även i Nordic ME Network som omfattar sju nordiska ME/CFS-föreningar.
