Svårt sjuka

Så sjuk kan man inte vara

Ungefär 25% av alla ME-sjuka räknas som svårt eller mycket svårt sjuka. Att vara svårt sjuk innebär att Du har stora problem att kunna lämna Ditt hem, eller till och med lämna Din säng. Detta är en nivå som kan hålla i sig från några veckor upp till månader eller år. Men rätt medicinsk hjälp kan en del av de svårast sjuka återfå lite av sin funktionsnivå, men många fortsätter att vara svårt sjuka under mycket lång tid.

Som svårt ME-sjuk behöver Du oftast hjälp med även de mest basala aktiviteterna, till exempel att duscha, plocka fram och värma mat, prata i telefon eller använda dator. Tillhör Du de allra svårast sjuka kan Du behöva bli tvättad i din säng och behöva hjälp av sond eller PEG för att få i Dig näring. Att göra vårdbesök kan kräva liggande transport samt en del anpassningar från vårdens sida.

Som svårt sjuk upplever Du samma symptom som hela patientgruppen och liksom för övriga ME-sjuka kan symptomen variera i antal och svårighetsgrad mellan olika personer. Skillnaden från lindrigare sjuka kan vara att ansträngningen som utlöser en försämring (PEM) är mindre och försämringen blir större och mer långvarig. Även detta är naturligtvis individuellt. 

Som svårt sjuk är det troligt att Du tillbringar Din mesta tid stillasittande eller liggande i Din säng. Det är viktigt att Du har möjlighet att byta ställning – kanske kan Du behöva hjälp med detta – och/eller får hjälp med specialmadrass för att undvika liggsår. Om Du tolererar det utan försämring är det bra om Du kan få hjälp att röra lederna regelbundet för att inte stelna i leder och muskler. Kanske kan Du tåla mycket försiktig stretchning där Du har hjälp av någon annan att röra dina armar och ben. Det är dock viktigt att stanna innanför Dina gränser så Du inte upplever försämring eller mer värk.

Mer att läsa

Bra att tänka på!

Behandling av Dig som är svårt sjuk kan innehålla följande:

  • skapa en mörk och tyst miljö eftersom det oftast ökar välbefinnandet och förhindrar försämring.
  • minimera både den fysiska och mentala/kognitiva aktiviteten till vad som tolereras utan försämring.
  • i samråd med läkare hitta rätt sort och nivå på medicinering. Många med ME/CFS får onormala reaktioner på mediciner, så det är viktigt att avväga nyttan med eventuella risker och påbörja/avsluta all medicinering med stor försiktighet. 
  • ta hjälp av hemsjukvård, hemtjänst och liknande för att få en så bra tillvaro som möjligt.
  • se till att Du som är sjuk har stöd för att hantera den stora funktionsnedsättning det innebär att ha svår ME/CFS utan att tappa hoppet. Vissa får detta stöd av familj och vänner, medan andra kan behöva träffa kurator eller psykolog.

Vilken hjälp kan jag få?

När Du har en sjukdom, och särskilt om Du är svårt begränsad av denna kan Du ha rätt till hjälp från Din kommun, Ditt landsting eller Försäkringskassan. Exempel på vad Du kan få hjälp med är:

  • hemsjukvård – att läkare, sjuksköterska, arbetsterapeut, fysioterapeut m fl gör hembesök hos Dig istället för att Du åker till vården.
  • hemtjänst eller personlig assistent
  • hjälpmedel – arbetsstol, rullstol, rullator, tryckavlastande madrass och sjukhussäng, mm.
  • liggande transport till vårdbesök och andra tillfällen då Du måste ta Dig ut från ditt hem.

Senast från Twitter

Senast från facebook

Information från RMEs förbundsstyrelse.

MBS-studien

Två forskare knutna till Karolinska Institutet söker nu deltagare till en studie Känslofokuserad psykodynamisk skrivterapi för kroppssyndrom.

Den målgrupp som anges i ansökan till EPM är Patienter med kroppssyndrom (Engelska: Somatic symptom disorder; SSD) som har ett eller fler kroppsliga symptom som huvudvärk, magont eller uttalad trötthet som de ägnar mycket tid och energi till att hantera (DSM-5 2013) Rekrytering av deltagare skall främst ske via specialmottagningar för smärta och gastro-intestinala besvär.

Indirekt anges dock personer med ME/CFS som lämpliga deltagare genom att ”kroniskt trötthetssyndrom” i inbjudan nämns bland de sjukdomstillstånd där behandling med KBT har haft begränsad effekt och som man nu vill erbjuda att pröva andra vägar till ökad hälsa. Däremot anges det i exklusionskriterierna att patienter med allvarlig fysisk sjukdom inte är aktuella.

Eftersom medlemmar i RME oroats av denna inbjudan vill förbundsstyrelse framhålla följande:

Aktuell forskning visar att ME/CFS är en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. Därmed bör patienter med ME/CFS inte vara aktuella för den föreslagna studien.

Förbundsstyrelsen tar avstånd från föreställningen att ME/CFS kan inkluderas i begreppet BMS Body Mind Syndrom; SSD Somatic Symtom Disorder eller Medicinskt oförklarade symtom.

Förbundsstyrelsen rekommenderar att personer med ME/CFS, som är intresserade av att deltaga, noggrant läser de råd som finns här (RME om att delta i forskningsstudier) innan de tar ställning till ett ev. deltagande i MBS-studien eller i andra studier.
... Visa merVisa mindre

Visa på Facebook

Nätverk


RME är medlem i European ME Alliance
www.euro-me.org


RME ingår även i Nordic ME Network som omfattar sju nordiska ME/CFS-föreningar.

X