Så sjuk kan man inte vara

Ungefär 25 % av alla ME-sjuka räknas som svårt eller mycket svårt sjuka. Att vara svårt sjuk innebär att du har stora problem att kunna lämna ditt hem, eller till och med lämna din säng. Detta är en nivå som kan hålla i sig från några veckor upp till månader eller år. Men rätt medicinsk hjälp kan en del av de svårast sjuka återfå lite av sin funktionsnivå, men många fortsätter att vara svårt sjuka under mycket lång tid.

Som svårt ME-sjuk behöver du oftast hjälp med även de mest basala aktiviteterna, till exempel att duscha, plocka fram och värma mat, prata i telefon eller använda dator. Tillhör du de allra svårast sjuka kan du behöva bli tvättad i din säng och behöva hjälp av sond eller PEG för att få i dig näring. Att göra vårdbesök kan kräva liggande transport samt en del anpassningar från vårdens sida.

Som svårt sjuk upplever du samma symptom som hela patientgruppen och liksom för övriga ME-sjuka kan symptomen variera i antal och svårighetsgrad mellan olika personer. Skillnaden från lindrigare sjuka kan vara att ansträngningen som utlöser en försämring (PEM) är mindre och försämringen blir större och mer långvarig. Även detta är naturligtvis individuellt. 

Som svårt sjuk är det troligt att du tillbringar din mesta tid stillasittande eller liggande i din säng. Det är viktigt att du har möjlighet att byta ställning – kanske kan du behöva hjälp med detta – och/eller får hjälp med specialmadrass för att undvika liggsår. Om du tolererar det utan försämring är det bra om du kan få hjälp att röra lederna regelbundet för att inte stelna i leder och muskler. Kanske kan du tåla mycket försiktig stretching där du har hjälp av någon annan att röra dina armar och ben. Det är dock viktigt att stanna innanför dina gränser så du inte upplever försämring eller mer värk.