Vänner, familj och relationer
Vänner, familj och relationer
Precis som vid andra sjukdomar kan det vara svårt för klasskompisar, vänner och familj att förstå hur det är att leva med en diagnos som ME/CFS. Det kan också vara svårt för dem att se och acceptera att du inte längre kan hänga med på saker på samma sätt som tidigare utan måste anpassa dig till nya förutsättningar.
Den här sidan är ännu inte färdig men här kommer vi så småningom att lägga in sådant som kan underlätta för dig att förklara om ME/CFS för andra.
Om du inte själv har ME/CFS utan har kommit hit för att någon du känner har blivit sjuk finns det information och råd till dig längst ner på den här sidan.
Mer att läsa
Tips och trix
- Gör hellre lite i taget och oftare, än något jättestort som gör att du mår sämre och behöver lång återhämtning.
- Tala redan från början om hur länge du orkar träffas idag. Sätt en timer om det är svårt att hålla tiden.
- Använd telefon, chatt och webblänk för att umgås med dina vänner när du inte orkar träffas. På så sätt är det lätt att träffas korta stunder när du orkar.
- Om du orkar spela spel på nätet kan det vara ett sätt att hitta vänner.
- Gör saker tillsammans som inte kräver att ni pratar, läs en bok, se en film.
Utveckla nya förmågor
Även om du anpassar tillvaron och aktiviteterna kan det bli så att du behöver tillbringa en hel del tid ensam för vila och återhämtning.
Ta reda på hur just du behöver vila för att återhämta dig på bästa sätt. Vissa behöver ett mörkt tyst rum, men för andra kan det finnas utrymme för någon lugn aktivitet. Lyssna på musik, se fil, läsa böcker eller lyssna på ljudbok. Om du är kreativ kan du måla eller rita. En del klarar av datorspel.
Ta tillfälle att lära dig nya aktiviteter du kan göra medan du återhämtar dig.
Länkar till mer information
Mer att läsa
Min vän har ME/CFS
Att ha en sjuk vän kan vara svårt, och såklart är det väldigt tråkigt att din vän inte längre kan hänga med på samma saker eller samma sätt som tidigare.
Din vän är samma person som innan hen blev sjuk, men behöver troligen lite andra förutsättningar. Vissa saker kan fortsätta precis som vanligt medan andra måste anpassas.
Lär dig om ME/CFS, vad det är, hur det fungerar.
Om du tycker att det är svårt att veta vad din vän klarar av att göra eller behöver anpassa – gissa inte utan fråga. Bestäm tillsammans att ni pratar om, frågar om och berättar allting – både du och din vän – då slipper ni båda undra över saker som gäller den andra och det är ok att berätta om man inte mår så bra en dag.
Det är ok att du berättar om saker som du gjort, även om din vän inte kunnat delta. Din vän kommer att vilja höra om vad som är på gång. Ta bilder (givetvis efter tillåtelse från alla som är med) när du/ni gör saker utan er vän och skicka. På så sätt kan din sjuka vän ändå finnas med.
Vän – tänk på
- Din vän uppskattar att du hör av dig med ett kort meddelande eller en bild. Om du inte får svar direkt beror på att orken inte finns hos din vän, men att du hör av dig är ändå lika uppskattat.
- Hitta på nya saker ni kan göra tillsammans, sådant som ni båda tycker om men som din vän orkar göra.
- Träffa din kompis den tid på dagen då han/hon mår som bäst, då kan ni träffas lite längre stund.
- Träffa inte din vän om du är förkyld eller har någon annan infektion. För dig går sådant över på ett par dagar men för en person med ME/CFS kan det ta mycket lång tid för en vanlig förkylning att gå över.
- Din vän kan tycka att det är jobbigt med mycket ljud. Fråga om det är så och stäng av ljudet på din mobil medan ni träffas.
- Kom ihåg att din vän är samma person som innan han eller hon blev sjuk, men med lite nya förutsättningar. Att ha vänner då man blivit sjuk är jätteviktigt – alltså är du jätteviktig!
Nätverk
RME är medlem i European ME Alliance
www.euro-me.org
RME ingår även i Nordic ME Network som omfattar sju nordiska ME/CFS-föreningar.
