Att vara förälder/ vårdgivare

Hur räcker man till?

Att ha ett sjukt barn är ofta en utmaning. När barnet är långvarigt sjukt blir det som regel mer komplicerat. Man ska räcka till, inte bara för barnet, utan även för övriga familjen och sig själv. Man ska hålla kontakt med vårdens olika delar, med skola, med barnets vänner, med familj och ibland även med socialförvaltningen. Samtliga vill ha svar på frågor man inte alltid har svaret på.

I tillägg till detta har man sin egen föräldraoro att hantera. Vad är det som händer, hur kan jag hjälpa, vad är bäst på kort och på lång sikt? Om detta kan du som är förälder läsa på sidan för anhöriga. 

Allt det andra som blir lite speciellt när det är ett barn som är sjukt: skolgång, vänner, vård, vård av barn och vårdbidrag kommer det att finnas information om här, på sidan för just dig som är förälder till ett ME-sjukt barn. 

Undermeny

Mer att läsa

Hjälp och stöd från samhället

När man har ett barn med en kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning kan man behöva avlastning och hjälp. Det kan du få t ex från er kommun eller från Försäkringskassan.

Ditt barn kan ha rätt till hemtjänst eller personlig assistans. Det ansöker ni om hos er kommun. Det finns företag som jobbar med just detta som man kan ta hjälp av, undersök vad som finns i just er kommun. Via kommunen kan man också få hjälp med kontaktperson eller kontaktfamilj. Det kan vara ett sätt för ett barn som inte orkar ha så stort socialt umgänge att få möjlighet att träffa andra.

Som vårdgivare kan ni ha rätt till Vård av barn eller vårdbidrag, det ansöker ni om hos Försäkringskassan.

https://www.forsakringskassan.se/privatpers/foralder/vard_av_barn_vab

https://www.forsakringskassan.se/privatpers/foralder/om_ditt_barn_har_en_funktionsnedsattning

Stödgrupp barn och unga

Det finns tillfällen då man behöver få känna att man inte är ensam. Då man behöver få utbyta erfarenheter och fråga andra om råd. 

Då finns stödgrupp barn och unga – en grupp för föräldrar som har barn som har, eller misstänks ha, ME/CFS.

Eftersom vi är en rikstäckande grupp är majoriteten av verksamheten nätbaserad, f n genom en Facebookgrupp. För att bli medlem i gruppen kontaktar Du oss via e-post barnmecfs@rme.nu, berättar lite kort om er (för att minska risken att vi släpper in obehöriga, dessa uppgifter slängs när Du blir insläppt i gruppen) samt uppger ert RME-medlemsnummer. 

Gruppen är hemlig, den går alltså inte att söka fram. Vi håller hårt på regeln att det som sägs i gruppen skall stanna i gruppen.

Du är varmt välkommen!

Nätverk


RME är medlem i European ME Alliance
www.euro-me.org


RME ingår även i Nordic ME Network som omfattar sju nordiska ME/CFS-föreningar.

X