Att leva med ME/CFS - Barn och unga

nYSTOR_BARN

Att leva med ME

En stor del av problematiken när du har ME handlar om brist på energi. Alla människors energinivå är olika, men när du har ME har du en lägre nivå än någon som är frisk. Dessutom tar det lång tid för energin att komma tillbaka då du gjort slut på den, längre än för en frisk person.

Att ha ME innebär att din energi kan variera mycket. Ibland märker du detta timme för timme, ibland dag för dag och ibland över längre tid. Det kan vara svårt att förstå det som händer. Eftersom energin är olika i olika perioder kan du märka att dina symptom också varierar vid olika tider på dagen, från dag till dag eller olika perioder under året. Du kan läsa mer om symptom lite längre ner på sidan.

ME kan också skilja sig åt mellan olika personer. Det du klarar av kan någon annan med ME kanske inte alls göra, och tvärt om.

Det finns flera saker som kan göra att du börjar må lite bättre. Det som nog är det viktigaste när du fått ME är att du lär känna dig själv, din kropp och hur just din ME fungerar. Hur stor energinivå just du har, vad du mår bra av, vad du blir sämre av och sedan försöka hitta en slags balans. Detta är en teknik som kallas för “Pacing” och är en jätteviktig grej för dig att lära dig när du har ME. Mer om Pacing kan du läsa längre ner på sidan. 
Det andra du kan göra för att förhoppningsvis må lite bättre är att du och dina föräldrar tillsammans med din läkare funderar över om det finns någon medicin som hjälper mot några av dina symptom. 

Det är också mycket viktigt att du försöker hitta något som du tycker är roligt som du kan göra. “Feel-good-saker” som du mår lite gott av att få göra, men som samtidigt inte är så jobbiga att de får dig att må sämre.

Du kan få hjälp av en läkare, arbetsterapeut eller en sjukgymnast för att hitta medicin, hjälpmedel eller vägar att göra saker på ett sätt som inte gör dig sämre eller som underlättar för dig. 

Mer att läsa

Symptom

Här är en lista på symptom man kan ha när man har ME. Kom ihåg att det inte är säkert att du har alla dessa symptom och att de kan vara olika jobbiga, eller märkas olika mycket, i olika perioder.

  • PEM – “post-exertional malaise” innebär att när du har ansträngt dig mer än vad du har energi till kommer du att må sämre under några dagar efteråt. Ibland märker du inte av försämringen förrän en eller två dagar efteråt, det kan göra det svårt att se varför du plötsligt mår sämre.
  • Utmattningen du upplever när du har ME är något helt annat än att vara vanligt trött. Graden av utmattning kan variera under dagen och det kan väldigt hastigt bli så att du måste sitta eller ligga ner en stund, oavsett var du är.
  • Trots utmattningen kan du ha svårt att sova, eller så sover du jättemycket utan att känna dig pigg när du vaknar. Du kan också vända på dygnet och ha mycket svårt att få ordning på sömnrytmen igen.
  • Du har troligen ont någonstans, t ex i  huvudet, magen, leder eller muskler. Troligen kan du inte se någon svullnad eller att du är röd men ändå gör det ont. Du kan också känna att det sticker eller pirrar i kroppen. Det är ganska vanligt med halsont när man är barn eller tonåring med ME. 
  • Du kan ha svårt för att komma ihåg saker, känna dig förvirrad eller “trött i huvudet”. Det är mycket troligt att du har svårt för att koncentrera dig och att planera saker i förväg och du kan tappa bort ord mitt i en mening när du pratar. När man har ME kallas detta för “hjärndimma”.
  • Det kan vara svårt för dig att hålla värmen – du fryser lätt eller blir varm fort. Du kan lätt bli yr i huvudet – särskilt när du reser dig upp efter att du suttit eller legat ner. Du kan tycka att det är obehagligt ljust eller för högljutt för att det ska kännas bekvämt.

Alla dessa saker är symptom som är helt normala när man har ME. Du är inte ensam om dem. Trots att ME-symptom kan variera mellan olika ME-sjuka personer är det mycket troligt att en annan ME-sjuk känner igen sig om du berättar hur du mår. 

Tänk långsiktigt

När man har ME/CFS kan symptomen variera mycket snabbt, både vilka symptom man känner av och hur mycket de känns. Det är därför lätt att det känns som att man plötsligt blivit mycket sämre, men det kan samtidigt vara svårt att se när man blivit lite bättre. Dock kan det hända att variationerna kommer sakta och smygande.

Det är viktigt, eftersom symptomen kan variera på så olika sätt, att man tänker långsiktigt. Jämför hellre samma period förra året med perioden i år, än från dag till dag. Det ger en mer rättvis bild av hur du mår. Av den anledningen kan det vara bra om man kan skriva, eller ta hjälp av någon att skriva, dagbok. Man kan göra det så enkelt som en lista med kryssrutor över symptom och svårighetsgrad ihop med en lista över sådant man orkar och inte orkar göra. Denna kan man kryssa i varje vecka eller varje dag, beroende på vad man klarar av.

Gradera gärna olika aktiviteter med hur mycket energi det går åt för att utföra den: rött för tuffa saker, gult för småjobbiga saker och grönt för sådant du klarar av även på en dålig dag. På så sätt kan det bli lättare för Dig att planera dina dagar. Två röda saker bör kanske inte ske på samma dag, medan flera gröna saker på samma dag förmodligen fungerar bra. Detta är ett viktigt redskap för att lära känna dig själv och ett hjälpmedel för den teknik som kallas för “Pacing” och som går ut på att lära sig göra lagom mycket i förhållande till den energi du har just nu. Här kan du lära dig mer om Pacing om du vill det.

Det är viktigt att du och din familj tar hand om dig själv så bra som du kan. Att äta sådant du mår bra av, se till att få tillräckligt med vila och vara noga med rätt nivå på aktiviteten. Då ökar chansen för att du ska få må bra på lång sikt.

ME/CFS är en sjukdom som fluktuerar. Det betyder, som skrivits här ovanför, att symptomen varierar. En del kan uppleva skov, att man t ex alltid mår sämre på vintern och bättre på sommaren, eller tvärs om. Andra märker inte av detta alls. Det är viktigt att komma ihåg att det är så ME fungerar så man inte blir alltför besviken när man mår sämre en period, men även viktigt att minnas detta när man mår bättre, så man inte gör alldeles för mycket och kraschar. Tänk långsiktigt är ett bra tips!

Länkar till mer information

 

Nätverk


RME är medlem i European ME Alliance
www.euro-me.org


RME ingår även i Nordic ME Network som omfattar sju nordiska ME/CFS-föreningar.

X