Anhörig
Att vara anhörig till en person med ME
När en familjemedlem är sjuk så påverkas hela familjen. Om det bara är en kortvarig sjukdomsperiod krävs inte någon större anpassning, men om det handlar om ME så drabbas man under lång tid. Det går att urskilja olika faser i både den känslomässiga och praktiska anpassningen både för den som är sjuk och för den närstående.
Oro, att söka förklaring och få diagnos
Det första som händer är som regel att en person inte återhämtar sig efter en infektionssjukdom t.ex. influensa. När man söker vård förstår läkaren oftast inte vad det är fråga om eftersom de vanliga kliniska proven inte visar något avvikande.
När symtomen kvarstår och kanske förvärras väcks frågan och oron: Vad är det som händer? Om sjukvården inte har några svar och läkaren kanske påstår att den som mår dåligt egentligen inte är sjuk, är det lätt att känna både ilska och vanmakt. Varför gör ingen något? Vad kan jag göra? Särskilt för den som är van att kunna lösa problem är situationen mycket frustrerande.
Många börjar söka information på nätet och hittar information om ME, som stämmer in på de egna eller den anhörigas symtom. Om man, kanske efter många olika turer, får diagnosen bekräftad kan det väcka blandade känslor. Å ena sidan är det positivt att få ett namn på sjukdomen, men å andra sidan väcks sorg och förtvivlan eftersom det ännu inte finns någon bot eller effektiv lindring. Särskilt om man är förälder måste man då försöka hantera både sina egna och barnets/ungdomens känslor. Vanligen följer processen det vanliga mönstret för en krisreaktion även om det finns stora individuella variationer.
Kris – Acceptans – Anpassning
Vi har olika sätt att hantera kriser: Någon reagerar starkt känslomässigt, en annan stänger till om känslorna, åtminstone för en tid. Någon behöver prata, en annan vill vara ifred. Tempot i reaktionen varierar från person till person. Erfarenhet av tidigare kriser har stor betydelse – positivt eller negativt.
I början är det är vanligt att man inte kan ta in verkligheten. ”Det är nog någon annan sjukdom, som det går att behandla. Kanske är han/hon egentligen inte så sjuk?”
Nästa steg inträder när man inte kan bortse från diagnosen och verkligheten. Hos någon utlöser detta djup sorg eller vrede, medan andra ivrigt börjar söka kunskap om sjukdomen, om forskning eller alternativa undersöknings- och behandlingsmetoder. Att man reagerar olika kan bli rejält påfrestande för relationen mellan familjemedlemmar, sjuka såväl som friska. Det kan vara svårt att inse att varje persons reaktionsmönster måste respekteras. För den som är anhörig kan det bli en svår balansgång – att stödja och hjälpa, men inte ta över.
Om sjukvården och försäkringskassan har fyllt sin uppgift, landar de flesta efter en tid i vad som kan kallas för acceptans eller ”nu är det som det är”. Man orienterar sig mera mot vad som är möjligt att göra för att hantera den nya livssituationen, men det handlar inte om att resignera eller ge upp.
För den ME-sjuka är den viktigaste åtgärden att lära sig ”pacing”. Att lära känna sin kropps begränsningar och inte överskrida sin energi-tillgång. Att planera sin dag och prioritera det som är mest värdefullt. Att få makt över sjukdomen och undvika krascher. Detta kräver i de flesta fall en större insats från partner och/eller barn när det gäller vardagssysslorna i hemmet. Rollerna i familjen förändras, något som sällan sker utan viss svårighet.
Som anhörig måste man troligen förändra sin arbetssituation, resa mindre och hitta nya sätt att upprätthålla sociala kontakter. För alla parter är det viktigt att begära den praktiska hjälp som samhället kan erbjuda i form av hemtjänst, assistans, färdtjänst, hjälpmedel osv. Den som är anhörig måste också ta hand om sig själv, få möjlighet till egen tid och egna sociala kontakter utan att känna dåligt samvete.
Tyvärr kan sjukvårdens och försäkringskassans okunskap och agerande bli ett stort hinder för den här anpassningsprocessen. Både den sjuka och den anhöriga påverkas negativt av att behöva kämpa hårt för att få del av de stödåtgärder man är berättigad till.
Mer att läsa
Kontakt med andra som vet
Att få kontakt med andra i samma situation är ofta till stor hjälp både för den sjuka och den anhöriga. Att inte behöva förklara och försvara vad sjukdomen innebär. Att dela känslor och erfarenheter och få förslag till lösningar på problem som andra också mött har stor betydelse både för den som är sjuk och den som är frisk.
RME har särskilda Facebook-grupper för Föräldrar och för Anhöriga och RME:s olika regionföreningar erbjuder förutom medlemsmöten också särskilda träffar för anhöriga.
Engagemang i RME
Som anhörig kan man bidra aktivt till att förbättra situationen för alla ME-drabbade genom att vara en del av patientföreningens arbete både praktiskt och när det handlar om att påverka myndigheter och vårdgivare. När vi agerar gemensamt utifrån gedigen kunskap om sjukdomen och om aktuell forskning både i Sverige och internationellt blir vi en kraftfull påtryckningsgrupp.
Dessutom känns det väldigt meningsfullt för många av oss att göra något både på kort sikt, för att det ska finnas adekvat vård för ME-sjuka, och på längre sikt för att för att det ska utvecklas bot och lindring för den sjukdom som drabbat oss och våra kära.
Länkar till mer att läsa
Nätverk
RME är medlem i European ME Alliance
www.euro-me.org
RME ingår även i Nordic ME Network som omfattar sju nordiska ME/CFS-föreningar.
