Patientmötet
I mötet med en ME-patient
Det är belastande för ME-patienter att koncentrera sig på samtal. I en stressande situation, t ex på akuten då man som regel också mår sämre än normalt, blir detta extra tydligt men det kan även märkas i en lugnare vårdmiljö men med ny vårdpersonal som man inte träffat förut. Det kan ta lång tid att få svar när man behöver fundera över hur man ska formulera sig, visa tålamod.
Dämpa ljud och ljusnivån, det hjälper din patient att fokusera.
I mötet med svårt sjuka patienter:
- Ställ gärna bara ja och nej-frågor.
- Hos de sjukaste, ta hjälp av anhöriga.
- Arbeta stilla med långsamma rörelser.
- En del patienter vill använda ögonmask och öronproppar.
- För ambulanspersonal – kör så lugnt och jämt som möjligt.
Viktigt att känna till:
- Använd bedövning utan adrenalin då många ME-sjuka reagerar på detta.
- Ge inte patienten råd om fysiskt ansträngande träning. Det förvärrar symptomen och kan ge bestående försämringar.
- Minimera medicinering till det absolut nödvändigaste. Föreskriv låga doser och titrera långsamt upp dem.
Mer att läsa
Kortfattat om ME/CFS
ME/CFS är en kronisk, svårt funktionsnedsättande sjukdom som drabbar män, kvinnor och barn i alla åldrar. Mellan 0,1-0,6% av befolkningen beräknas vara drabbade. Insjuknandet sker vanligen i samband med en infektion.
ME/CFS kännetecknas av en fysisk och mental aktivitetsgräns och ansträngningsutlöst försämring och innefattar en rad symtom, som påverkar den sjukes fysiska och kognitiva förmåga. Tillståndet går inte att vila eller träna bort. Fysisk träning kan ge bestående försämring. Svårighetsgraden varierar, en del klarar att arbeta deltid andra är bundna till hemmet eller sängen.
Den internationella klassningskoden är G93.3 (WHO ICD-10). Den svenska, fastslagen av Socialstyrelsen, är (KSH97). ME/CFS inordnas under neurologiska sjukdomar.
ME karaktäriseras av följande två kardinalsymtom – och dessa två hänger ihop:
-
Fysisk och mental aktivitetsgräns. Patienten har en patologisk begränsning av tolererad aktivitetsnivå – både fysiskt och mentalt – som varken beror på trötthet, utmattning eller uttröttbarhet, och inte kan sovas eller vilas bort. Aktivitetsnivån är avsevärt begränsad och begränsningsgraden varierar med sjukdomen (se punkt 2). En del har så låg aktivitetsgräns att de är hem- eller sängbundna. Eftersom aktivitetsgränsen inte beror på något kännbart symtom märker patienten ofta inte att hon överskridit gränsen förrän det är för sent – patienten måste alltså försöka lära sig att hitta sina gränser.
-
Ansträngningsutlöst försämring och post-exertional malaise (PEM). Om patienten anstränger sig utöver sin aktivitetsgräns utlöses:
● en drastisk sänkning av aktivitetsgränsen, och
● förvärrade sjukdomssymtom (PEM) – svårare om PEM redan existerar.
Symtomintensiteten vid PEM är ofta extrem. Vissa PEM-symtom är inte utmattande i sin karaktär, men de förekommer nästan alltid ihop med utmattande symtom.
Försämring kan ske omedelbart efter överansträngning men startar ofta med någon eller några dagars fördröjning. Återhämtningstiden är onormalt lång: försämring kan bestå allt ifrån ett par dagar till några månader, eller i värsta fall bli bestående. Efter överansträngning måste patienten alltså försöka lära sig att hitta sina nya aktivitetsgränser för att inte bli ännu sämre. Upprepad överansträngning innan patienten hunnit återhämta sig från senaste försämring leder till ytterligare försämring av tolererbar aktivitetsnivå. Försämringsgraden beror dels på överansträngningens storlek och dels på vilken typ av ME patienten har.
Läs mer
För mer information om diagnosticering, besök Stockholms läns landsting.
Nätverk
RME är medlem i European ME Alliance
www.euro-me.org
RME ingår även i Nordic ME Network som omfattar sju nordiska ME/CFS-föreningar.
