Du som arbetar inom vården är för oss som är sjuka i ME en VIP – Very Important Person.
Idag finns ännu ingen bot för ME. Trots detta finns det mycket Du som arbetar inom vården kan göra för att hjälpa en person som har ME.
Som patient behöver man bli respekterad, trodd och framförallt få rätt information när man besöker en läkare, arbetsterapeut, fysioterapeut eller liknande. Det kan göra en stor skillnad för ens framtida mående.
ME ter sig ofta ganska individuellt hos olika personer, det som fungerar för någon passar inte alls någon annan. ME skiljer sig också ganska mycket på vissa punkter mot det mesta som vi lärt oss gällande andra diagnoser. En sådan sak är träning och överansträngning.
Många som har levt länge med ME har stort intresse för forskningen och djup kunskap om just ME och framförallt ofta en god insikt i om hur deras reaktioner ter sig.
Som patienter vill vi inte ta Ditt jobb ifrån dig, men vi önskar att vi kan hjälpas åt. Din expertis och mina upplevelser och den forskning jag läst kan tillsammans hjälpa mig att få lindring och så mycket livskvalitet som är möjligt i min situation.
ME är, trots att den är ganska vanlig, en ännu relativt okänd diagnos och det är inte säkert att Du har alla redskap Du behöver för att kunna hjälpa en ME-sjuk på bästa sätt.
Vi har sammanställt material som är anpassat för läkare och andra vårdgivare och ger en introduktion till ME, samt vägledning för utredning och behandling av ME-patienter.
Du som arbetar inom vården kan beställa läkarmaterialet utskrivet utan kostnad.
Läkarmaterialet finns även till försäljning i vår shop.
Läkarmaterialet finns även för nedladdning.
Det är belastande för ME-patienter att koncentrera sig på samtal.
I en stressande situation, till exempel på akuten då man som regel också mår sämre än normalt, blir detta extra tydligt. Det kan även märkas i en lugnare vårdmiljö med ny vårdpersonal som man inte träffat förut.
Det kan ta lång tid att få svar när man behöver fundera över hur man ska formulera sig, visa tålamod.
Inför mötet, dämpa både ljud- och ljusnivå. Det hjälper din patient att fokusera.
Idag sker förhållandevis mycket forskning gällande ME om man jämför med tidigare. Trots detta finns ännu inget sätt att se ME på ett enkelt prov.
2015 publicerade lnstitute of Medicine, numera kallat National Academy of Medicine (IOM/NAM), som är en del av den amerikanska vetenskapsakademin National Academy of Sciences, en omfattande rapport om kunskapsläget om ME/CFS.
Rapporten om ME/CFS var beställd av amerikanska hälsodepartementet, CDC, NIH, Social Security Administration, motsvarigheten till SBU
(AHRQ) och FDA. Arbetsgruppen som tillsattes av IOM/NAM gick igenom drygt 9000 studier för att utvärdera evidensen kring symptom och sjukdomsmekanismer vid ME/CFS.
I rapporten slås fast att ME/CFS är en allvarlig, kronisk och komplex multisystemsjukdom som är svårt funktionsnedsättande. Ofta berövas den drabbade helt på sitt liv. Upp till 25 % av ME/CFS-patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande.
Riksförbundet för ME-patienter
Malmgårdsvägen 63 A
116 38 Stockholm
Riksförbundet för ME-patienter (org.nr. 857210-0579) © Skapad av Ella&Sigrid
