Skip to content

Sjukvårdspersonal

Nystor forskning

VIP – du som jobbar inom vården!

“Aldrig skada, om möjligt bota, ofta lindra, alltid trösta.”

Du som arbetar inom vården är för oss som är sjuka i ME/CFS en VIP – “very important person”. 

Idag finns ännu ingen bot för ME/CFS. Trots detta finns det mycket Du som arbetar inom vården kan göra för att hjälpa en person som har ME/CFS.

Som patient behöver man bli respekterad, trodd och framförallt få rätt information när man besöker en läkare, arbetsterapeut, fysioterapeut eller liknande. Det kan göra en stor skillnad för ens framtida mående.

ME/CFS ter sig ofta ganska individuellt hos olika personer, det som fungerar för någon passar inte alls någon annan. ME/CFS skiljer sig också ganska mycket på vissa punkter mot det mesta som vi lärt oss gällande andra diagnoser. En sådan sak är träning och överansträngning. Många som har levt länge med ME/CFS har stort intresse för forskningen och djup kunskap om just ME/CFS och framförallt ofta en god insikt i om hur deras reaktioner ter sig.

Som patienter vill vi inte ta Ditt jobb ifrån dig, men vi önskar att vi kan hjälpas åt. Din expertis och mina upplevelser och den forskning jag läst kan tillsammans hjälpa mig att få lindring och så mycket livskvalitet som är möjligt i min situation.  

ME/CFS är, trots att den är ganska vanlig, en ännu relativt okänd diagnos och det är inte säkert att Du har alla redskap Du behöver för att kunna hjälpa en ME-sjuk på bästa sätt. På den här sidan har vi samlat information som är värdefull för Dig som arbetar i vården att ta del av för att Du ska få mer och fördjupad kunskap för att kunna hjälpa med det som är möjligt.

Mer att läsa

Forskning

Idag sker förhållandevis mycket forskning gällande ME/CFS om man jämför med tidigare. Trots detta finns ännu inget sätt att “se” ME/CFS på ett enkelt prov. 

Här kan du ta del av det senaste vad gäller forskning kring ME/CFS.

IOM-rapporten

2015 publicerade lnstitute of Medicine, numera kallat National Academy of Medicine (IOM/NAM), som är en del av den amerikanska vetenskapsakademin National Academy of Sciences, en omfattande rapport om kunskapsläget om ME/CFS.

Rapporten om ME/CFS var beställd av amerikanska hälsodepartementet, CDC, NIH, Social Security Administration, motsvarigheten till SBU
(AHRQ) och FDA. Arbetsgruppen som tillsattes av IOM/NAM gick igenom drygt 9000 studier för att utvärdera evidensen kring symptom och sjukdomsmekanismer vid ME/CFS.

I rapporten slås fast att ME/CFS är en allvarlig, kronisk och komplex multisystemsjukdom som är svårt funktionsnedsättande. Ofta berövas den drabbade helt på sitt liv. Upp till 25 % av ME/CFS-patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande

Här finns hela rapporten att läsa: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015)

Läs mer om rapporten och studien på National Academy

Anestesi

Om Anestesi och ME

Anestesi ME

Läkarmaterial

RME har satt samman ett Läkarmaterial till dig som är läkare eller arbetar på annan plats inom vården och som vill lära dig mer om ME/CFS. Material finns dels i digitalt format eller utskrivet.

 

Läkarmaterialet

Översikt kunskapsläget (pdf)
Sammanställt av RME, oktober 2021

2021 Kunskapsfronten inom ME-fältet

Utredning och behandling av ME/CFS (pdf)
Sammanställt av RME, september 2021

2021 Klinisk handlaggning av Myalgisk ¨ Encephalomyelit/Chronic Fatigue Syndrome(ME/CFS)

Kanadakriterierna – för ifyllnad (pdf)

“Kryssversion” av Kanada-kriterierna

ME/CFS: A Primer for Clinical Practitioners (pdf)
IACFS/ME, 2014

Primer for Clinical Practitioners

Sammanfattning på svenska av ME/CFS: A Primer for Clinical Practitioners (pdf)
Framtagen i RME:s regi och godkänd av IACFS/ME

Svensk sammanfattning av Primer for Clinical Practitioners

Mer information om diagnos och behandling

Diagnosing and treating ME/CFS (pdf)
 U.S. ME/CFS Clinician Coalition, 2020

Diagnosing and treating ME/CFS

Pediatric Primer (pdf)
Rowe et al. Front Pediatr. 2017 Jun 19; 5:121

Pediatric Primer

Länk till Region Stockholms Kunskapsportal ME/CFS

Region Stockholms Kunskapsportal ME/CFS

Fakta och referenser gällande funktionsnedsättning och prognos vid ME/CFS
Sammanställt av RME, oktober 2020

Funktionsnedsättning och prognos vid ME/CFS

Diagnoskriterier och kunskapssammanställningar

Diagnoskriterier (Kanadakriterier)
Fullständig lista hämtad från viss.nu

Symptomlista från viss.nu

Symtomlista för utskrift och ifyllnad

Symtomformulär ME/CFS

Canadian Clinical Criteria (abbreviated version) 2003
Utdrag ur ME/CFS Guidelines Myalgic Encephalopathy (ME)/Chronic Fatigue Syndrome (CFS) Management Guidelines for General Practitioners, South Australia. Department of Human Services. Metropolitan Division,  2004

2004 Kryssversion av Kanada-kriterierna

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols “Kanadarapporten”
Carruthers et al, Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Vol. 11(1) 2003

2003 Kanadarapporten

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Clinical Case Definition and Guidelines for Medical Practitioners, An Overview of the Canadian Consensus Document
Carruthers B.M. &  van de Sande, 2005

2005  Kanadarapporten (overview)

Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness “IOM-rapporten”
Institute of Medicine. 2015

2015 IOM-rapporten

PEM

Faktablad om PEM
Sammanställt av RME, november 2020

2020 Faktablad om PEM

Pacing

Pacing och hjälp att hantera livet med ME/CFS
Svensk översättning av Pacing and Management Guide, 2021-03-02 ME Action

2021 Pacing and Management Guide (svensk version)

RME:s pacingskola

2018 RME:s pacingskola

Managing Your Energy Envelope
Artikel om Pacing ur CFIDS Chronicle, Winter Issue 2009

2009 Managing Your Energy Envelope

Att hushålla med sitt energikonto
Svensk översättning av Managing Your Energy Envelope, CFIDS Chronicle, Winter Issue 2009

2009 Att hushålla med sitt energikonto

Step-by-step improvement
Artikel om Pacing ur CFIDS Chronicle, Winter Issue 2009

2009 Step-by-Step Improvement

Att leva med ME/CFS
Svensk översättning av Step-by-step improvement, CFIDS Chronicle, Winter Issue 2009

2009 Att leva med ME/CFS

Övrigt

RME:s informationsfolder – för utskrift (pdf)

RME:s Informationsfolder (2018)

RME:s medlemsenkät (pdf)

Att (försöka) leva med ME/CFS RME:s medlemsenkät 2018-2019

Bärarkort för ME-patienter – för utskrift (pdf)
Liten folder med information om hur ME-patienter behöver stöd vid läkarbesök.

RME:s bärarkort

Utskrivet läkarmaterial – beställ i vår webbshop

 

Utskrivet läkarmaterial – beställning för vårdpersonal

Alla vårdgivare kan beställa materialet i utskriven form utan kostnad via info@rme.nu.

OBS! Uppge namn samt adress och telefonnummer till din arbetsplats i beställningen.

Nätverk


RME är medlem i European ME Alliance
www.euro-me.org

RME ingår även i Nordic ME Network som omfattar sju nordiska ME/CFS-föreningar.

X