Sjukvårdspersonal
VIP – du som jobbar inom vården!
“Aldrig skada, om möjligt bota, ofta lindra, alltid trösta.”
Du som arbetar inom vården är för oss som är sjuka i ME/CFS en VIP – “very important person”.
Idag finns ännu ingen bot för ME/CFS. Trots detta finns det mycket Du som arbetar inom vården kan göra för att hjälpa en person som har ME/CFS.
Som patient behöver man bli respekterad, trodd och framförallt få rätt information när man besöker en läkare, arbetsterapeut, fysioterapeut eller liknande. Det kan göra en stor skillnad för ens framtida mående.
ME/CFS ter sig ofta ganska individuellt hos olika personer, det som fungerar för någon passar inte alls någon annan. ME/CFS skiljer sig också ganska mycket på vissa punkter mot det mesta som vi lärt oss gällande andra diagnoser. En sådan sak är träning och överansträngning. Många som har levt länge med ME/CFS har stort intresse för forskningen och djup kunskap om just ME/CFS och framförallt ofta en god insikt i om hur deras reaktioner ter sig.
Som patienter vill vi inte ta Ditt jobb ifrån dig, men vi önskar att vi kan hjälpas åt. Din expertis och mina upplevelser och den forskning jag läst kan tillsammans hjälpa mig att få lindring och så mycket livskvalitet som är möjligt i min situation.
ME/CFS är, trots att den är ganska vanlig, en ännu relativt okänd diagnos och det är inte säkert att Du har alla redskap Du behöver för att kunna hjälpa en ME-sjuk på bästa sätt. På den här sidan har vi samlat information som är värdefull för Dig som arbetar i vården att ta del av för att Du ska få mer och fördjupad kunskap för att kunna hjälpa med det som är möjligt.
Mer att läsa
Forskning
Idag sker förhållandevis mycket forskning gällande ME/CFS om man jämför med tidigare. Trots detta finns ännu inget sätt att “se” ME/CFS på ett enkelt prov.
Här kan du ta del av det senaste vad gäller forskning kring ME/CFS.
IOM-rapporten
2015 publicerade lnstitute of Medicine, numera kallat National Academy of Medicine (IOM/NAM), som är en del av den amerikanska vetenskapsakademin National Academy of Sciences, en omfattande rapport om kunskapsläget om ME/CFS.
Rapporten om ME/CFS var beställd av amerikanska hälsodepartementet, CDC, NIH, Social Security Administration, motsvarigheten till SBU
(AHRQ) och FDA. Arbetsgruppen som tillsattes av IOM/NAM gick igenom drygt 9000 studier för att utvärdera evidensen kring symptom och sjukdomsmekanismer vid ME/CFS.
I rapporten slås fast att ME/CFS är en allvarlig, kronisk och komplex multisystemsjukdom som är svårt funktionsnedsättande. Ofta berövas den drabbade helt på sitt liv. Upp till 25 % av ME/CFS-patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande
Här finns hela rapporten att läsa: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015)
Läkarmaterial
RME har satt samman ett Läkarmaterial till dig som är läkare eller arbetar på annan plats inom vården och som vill lära dig mer om ME/CFS. Material finns dels i digitalt format eller utskrivet.
Läkarmaterialet
Översikt kunskapsläget (pdf)
Sammanställt av RME, oktober 2021
2021 Kunskapsfronten inom ME-fältet
Utredning och behandling av ME/CFS (pdf)
Sammanställt av RME, september 2021
2021 Klinisk handlaggning av Myalgisk ¨ Encephalomyelit/Chronic Fatigue Syndrome(ME/CFS)
Kanadakriterierna – för ifyllnad (pdf)
“Kryssversion” av Kanada-kriterierna
ME/CFS: A Primer for Clinical Practitioners (pdf)
IACFS/ME, 2014
Primer for Clinical Practitioners
Sammanfattning på svenska av ME/CFS: A Primer for Clinical Practitioners (pdf)
Framtagen i RME:s regi och godkänd av IACFS/ME
Svensk sammanfattning av Primer for Clinical Practitioners
Mer information om diagnos och behandling
Diagnosing and treating ME/CFS (pdf)
U.S. ME/CFS Clinician Coalition, 2020
Diagnosing and treating ME/CFS
Pediatric Primer (pdf)
Rowe et al. Front Pediatr. 2017 Jun 19; 5:121
Länk till Region Stockholms Kunskapsportal ME/CFS
Region Stockholms Kunskapsportal ME/CFS
Fakta och referenser gällande funktionsnedsättning och prognos vid ME/CFS
Sammanställt av RME, oktober 2020
Funktionsnedsättning och prognos vid ME/CFS
Diagnoskriterier och kunskapssammanställningar
Diagnoskriterier (Kanada–kriterier)
Fullständig lista hämtad från viss.nu
Symtomlista för utskrift och ifyllnad
Canadian Clinical Criteria (abbreviated version) 2003
Utdrag ur ME/CFS Guidelines Myalgic Encephalopathy (ME)/Chronic Fatigue Syndrome (CFS) Management Guidelines for General Practitioners, South Australia. Department of Human Services. Metropolitan Division, 2004
2004 Kryssversion av Kanada-kriterierna
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols “Kanadarapporten”
Carruthers et al, Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Vol. 11(1) 2003
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Clinical Case Definition and Guidelines for Medical Practitioners, An Overview of the Canadian Consensus Document
Carruthers B.M. & van de Sande, 2005
2005 Kanadarapporten (overview)
Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness “IOM-rapporten”
Institute of Medicine. 2015
PEM
Faktablad om PEM
Sammanställt av RME, november 2020
Pacing
Pacing och hjälp att hantera livet med ME/CFS
Svensk översättning av Pacing and Management Guide, 2021-03-02 ME Action
2021 Pacing and Management Guide (svensk version)
RME:s pacingskola
Managing Your Energy Envelope
Artikel om Pacing ur CFIDS Chronicle, Winter Issue 2009
2009 Managing Your Energy Envelope
Att hushålla med sitt energikonto
Svensk översättning av Managing Your Energy Envelope, CFIDS Chronicle, Winter Issue 2009
2009 Att hushålla med sitt energikonto
Step-by-step improvement
Artikel om Pacing ur CFIDS Chronicle, Winter Issue 2009
Att leva med ME/CFS
Svensk översättning av Step-by-step improvement, CFIDS Chronicle, Winter Issue 2009
Övrigt
RME:s informationsfolder – för utskrift (pdf)
RME:s Informationsfolder (2018)
RME:s medlemsenkät (pdf)
Att (försöka) leva med ME/CFS RME:s medlemsenkät 2018-2019
Bärarkort för ME-patienter – för utskrift (pdf)
Liten folder med information om hur ME-patienter behöver stöd vid läkarbesök.
Utskrivet läkarmaterial – beställ i vår webbshop
Utskrivet läkarmaterial – beställning för vårdpersonal
Alla vårdgivare kan beställa materialet i utskriven form utan kostnad via info@rme.nu.
OBS! Uppge namn samt adress och telefonnummer till din arbetsplats i beställningen.
Nätverk
RME är medlem i European ME Alliance
www.euro-me.org
RME ingår även i Nordic ME Network som omfattar sju nordiska ME/CFS-föreningar.
