Försäkringskassan
Allmänt
ME/CFS är en diagnos finns beskriven sedan 70 år, men har trots detta hittills varit en relativt okänd sjukdom. Kunskapen har dock ökat markant under de senaste åren både i Sverige och i övriga världen. I en rapport från Institute of Medicine i USA 2015 konstateras att ”ME/CFS är en allvarlig, kronisk, komplex multisystem-sjukdom som ofta begränsar aktivitetsförmågan hos den drabbade patienten.”
Av sammanfattningen av SBU:s översikt över kunskapsläget i december 2018 framgår att ”Personer med ME/CFS får ofta svårt att utföra vardagliga sysslor, upprätthålla sociala relationer och klara av arbete eller studier. En del får så svåra symtom att de inte kan lämna hemmet eller ens sängen.”
RME har samlat ihop faktamaterial som kan hjälpa Dig som arbetar på Försäkringskassan i Ditt arbete. Se spalten till höger. Längre ner på sidan finns ytterligare material, om du vill ha fördjupad kunskap.
Faktamaterial
Till dig som jobbar på Försäkringskassan
Faktablad: Översikt – kunskapsläget för ME/CFS
Faktablad: Funktionsnedsättning och prognos vid ME/CFS
Mer att läsa
OM KBT/GET
Ibland uppges att KBT/GET – Gradvis utökad träning kan bota eller öka funktions-/arbetsförmågan väsentligt hos ME/CFS-drabbade. Detta är tyvärr fel.
Modellen där KBT kombineras med ökad träning bygger på en mycket ifrågasatt hypotes där ME/CFS inte ses som den fysiska sjukdom den är, utan som resultatet av felaktiga tankemönster och beteenden. Dessa ska enligt den psykiatriska modellen brytas med KBT som syftar till gradvis ökad aktivitet, oavsett om aktiviteten ökar patientens symtom.
ME/CFS är i själva verket en multisystemsjukdom som ofta uppkommer i samband med en infektion, där avvikelser har påvisats i kroppens immunförsvar och nervsystem och forskning visar mätbara dysfunktioner vid upprepad ansträngning. Följaktligen visar både teori och samstämmig klinisk erfarenhet att KBT/ACT som syftar till ökad träning inte är en bot eller ens ger effekt vid ME/CFS. Istället är risken stor för försämring, som i många fall dessvärre blir permanent.
Mer information och fakta om vad detta grundar sig i kan Du läsa på sidan RME om KBT/GET
Rapport från SBU
Våren 2018 fick socialstyrelsen medel för att göra en förstudie över kunskapsläget för ME/CFS.
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering skriver, SBU, efter att ha gått igenom forskning på området:
“I avvaktan på mer forskning är det viktigt att stödja dem som har ME/CFS att få så god livskvalitet, aktivitetsförmåga och delaktighet i samhället som möjligt. ”
Hela rapporten finns att läsa hos SBU – Här finns dokumentet som PDF att ladda ner direkt
SBU: Myalgisk encefalomyelit och kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS). En systematisk översikt. Stockholm: Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU); 2018. SBU-rapport nr 295. ISBN 978-91-88437-37-2.
Nätverk
RME är medlem i European ME Alliance
www.euro-me.org
RME ingår även i Nordic ME Network som omfattar sju nordiska ME/CFS-föreningar.
