Myndigheter

Nystor forskning

Räddaren i nöden!

“Jag har aldrig träffat en ME-patient som kan men inte vill”
Olof Zachrisson – ME-läkare

När man drabbas av en kronisk sjukdom som ME/CFS kan Du som arbetar inom kommun, Försäkringskassa eller annan myndighet bli räddaren i nöden!

Att be om hjälp kan sitta långt inne. Att acceptera det man tidigare klarat av men inte längre kan är en hård och lång process och många av oss ber inte om hjälp förrän det har gått ganska långt.

Myndigheter arbetar mycket utifrån lagar, förordningar och struktur. En myndighet är en slags fyrkantig organisation – det ligger i sakens natur. Tyvärr följer oftast inte människor som fått ME/CFS den fyrkantiga mallen, det ligger i sjukdomens natur. ME/CFS visar sig oftast mycket individuellt hos oss, det som fungerar bra för en är helt omöjligt för en annan. Det innebär att vi är beroende av Din uppfinningsrikedom för att få oss, som kommer i alla former, att passa in i de fyrkantiga ramar en myndighet som regel består av. 

Vi vet att det går, en del av oss får enormt mycket bra hjälp, vi som har fått ME/CFS önskar att Du hjälper oss att hitta rätt väg för just mig.

Mer att läsa

Att förväxla ME/CFS med andra diagnoser!

Det är inte ovanligt att ME/CFS förväxlas med andra diagnoser. Det kan t ex vara NPF- diagnoser, depression, överbeskyddande föräldrar eller t o m ren lathet.

Genom att lära känna den person du ska hjälpa och läsa på om ME/CFS har ni båda mycket att vinna. Du som arbetar för att hela processen blir kortare och enklare om det blir rätt från början, den sjuke för att onödiga försämringar undviks vilket om man har tur kan innebära ett mindre hjälpbehov på sikt än om det hela tiden trasslar.

Tips för att underlätta arbetet!

  • Hembesök
  • Lämna frågor i förväg
  • Se till att ledsagare finns för komihåg.
  • Ta anteckningar och lämna till den som är sjuk så att man kan läsa i efterhand
  • Sköt kommunikation skriftligt eller via ett ombud.

 

Nätverk


RME är medlem i European ME Alliance
www.euro-me.org


RME ingår även i Nordic ME Network som omfattar sju nordiska ME/CFS-föreningar.

X