Läs- och filmtips

Denna text uppdaterades senast 2022-01-31
Svenska böcker som behandlar ME/CFS
De böcker som finns med på denna lista är inte faktagranskade av RME. De åsikter som uttrycks är författarnas egna och är inte med nödvändighet representativa för RME. De ska enbart ses som tips för läsning. En del av böckerna kan också finnas som e-bok och ljudbok.
Vill du ge tips om ME-relaterad litteratur som kan komma att finnas med på listan så skriv till RME:s kansli kansli@rme.nu så behandlar vi ärendet så snart vi kan!
Namn markerade med en asterisk* är personer som själva har ME.
Personskildringar
Karin Alvtegen* och Karin Thunberg
Osynligt sjuk: medan livet passerar
Brombergs förlag, 2019, 251 sidor. Finns även som ljudbok och e-bok.
Intervjubaserad bok om författaren Karin Alvtegen som berättar om hur det är att lära sig leva med en obotlig sjukdom, hur det är att leva i “skuggan av det verkliga livet”, sorgen, men också hur hon funnit nya ljuspunkter när hon väl accepterat att livet förändrats, och hur man tvingas ompröva sina livsval och se på dem med nya ögon.
Björn Eklund*
Från sängbunden till maraton eller Den stora ME-skandalen
Cayenne förlag, 2020, 256 sidor
Författaren berättar om sina erfarenheter av att insjukna 2008 och sen bli allt värre sjuk, och om en behandling som för honom innebar att gå från att vara sängbunden 23 timmar om dygnet 2016 till att kunna springa maraton 2020. Boken innehåller skarp kritik av hur den svenska vården bemöter och behandlar ME-sjuka.
Romaner
Pernilla Soland
Blunda och räkna till hundra
Cikoria förlag, 2021, 293 sidor. Finns även som ljudbok och e-bok.
Skildrar vad som händer med en familj när dottern drabbas av vad läkare först kallar ”postviral trötthet”, men som visar sig vara ME.
Cecilia Ekhem*
Vapenlös
Visto förlag, 2020, 297 sidor
Handlar om ”livet som sjuk, med förlorad identitet och begränsningar, utan att för den skull förminska eller förmedla en offerroll”, och om ”vänskap, medmänsklighet och konsten att både ge och ta emot hjälp från andra”.
Barnböcker
Vanja Persson*
Sch, mamma sover
Funkibator förlag, 2019, 36 sidor. Finns även som ljudbok och e-bok.
Illustratör: Sophie Garcia
Bilderbok för barn i åldern tre till sex år, om hur det går att skapa fin familjetid trots en förälders sjukdom.
Familjen Azouz*
Mamma med ME
Förlag: Familjen Azouz, 2021, 43 sidor
Illustratör: Evelina Herstedt
Bilderbok för alla åldrar som innehåller tydliga talande bilder för de små barnen, text som alla åldrar förstår samt information och tips för vuxna. Boken beskriver hur det kan vara för barn med förälder med ME, genom att skildra en dag med Hedda och Harry och deras mamma. Boken innehåller också tips och idéer som ger hopp om en lättare vardag.
Fackböcker som berör ME
Niklas Altermark
Avslagmaskinen: Byråkrati och avhumanisering i svensk sjukförsäkring
Verbal Förlag, 2020, 153 sidor. Finns även som ljudbok och e-bok.
En granskning av ”hur det gick till när svenska folket plötsligt blev friskare över en natt” och vad som hände med de som drabbades av Försäkringskassans hårdare bedömningar. Boken bygger på hundratals berättelser från människor som blivit av med sin sjukförsäkring, och intervjuer med handläggare och centrala beslutsfattare på Försäkringskassan. Författaren är forskare i statsvetenskap vid Lunds universitet, med inriktning på funktionshinders- och välfärdspolitik.
Vanja Persson*
Krisboken: nyckeln till att överleva trots urusel ekonomi
Magic Wonders, 2017, 139 sidor. Finns även som ljudbok och e-bok.
Författaren beskriver sig som specialist på att leva på existensminimum, som sjukskriven, ensamstående mamma med eget företag, och delar med sig av erfarenheter av att vara kreativ både när det gäller att sänka kostnaderna och öka inkomsterna.
Kämpande Anhörig
Få ihop bitarna: Komplexiteten och samsjukligheten vid fysiska sjukdomar, med fatigue och smärtproblematik
Books-on-demand, 2021, 72 sidor
Beskriver en rad sjukdomar, däribland ME, när det gäller symptom och samsjuklighet, och ger praktiska tips, bland annat om att hushålla med energin.
Andra skrifter
Trött är fel ord: om att leva med den osynliga sjukdomen ME/CFS
Recito Förlag och RME, 2011, 125 sidor, slutsåld hos Recito men går fortfarande att köpa från RME.
Innehåller nitton patientberättelser, faktakapitel av professor Birgitta Evengård och överläkare Olof Zachrisson, och en forskningsöversikt.
Länk till RME:s sida om boken:
https://rme.nu/produkt/trott-ar-fel-ord/
Medan livet går förbi – Om sjukdomen ME/CFS
Socialmedicinsk tidskrift 93, Nr 4 (2016)
Länk till RME:s sida om boken:
https://rme.nu/produkt/medan-livet-gar-forbi-om-sjukdomen-me-cfs/
Tidskriften som PDF finns här: https://socialmedicinsktidskrift.se/index.php/smt/article/view/1491/1246
Denna text uppdaterades senast 2023-06-02
Filmer som behandlar ME/CFS
UNREST Feature Documentary
Dokumentär av Jennifer Brea
Länk till filmen på YouTube:
https://youtu.be/XOpyLTyVxco
Filmens hemsida:
https://www.unrest.film/
Voices from the Shadows
Engelsk dokumentär av Natalie Boulton & Josh Biggs
Män, kvinnor och barn lider i tysthet år efter år instängda i mörka och tysta rum. Fastän svårt sjuka, blir de misstrodda och försummade av den medicinska professionen.
DVD finns att köpa i vår shop.
Länk till filmen på Vimeo:
https://vimeo.com/ondemand/22513/108797012
För att se filmen gratis, ange kampanjkoden VOICES.
Filmens hemsida:
https://voicesfromtheshadowsfilm.co.uk/