Nyhetsarkiv
Här kan du läsa alla inlägg
Nyheterna sorteras under olika kategorier och med den senaste nyheten överst.
Du kan välja att visa inlägg som hör till en viss kategori, t ex Aktuellt från RME, genom att klicka på den blå texten nedan. För att gå tillbaka till utgångsläget, klicka en gång till.
- _Förbundsstämmor
- _RME-bladet!
- Aktuellt
- Aktuellt från RME
- Forskningsnyheter
- Inslag i media
- LOCKED_!_MEDLEM_post_category
- Medlemsnytt!
- Pressmeddelande
- RME Jönköping
- RME konferenser
- RME Norr
- RME Östergötland
- RME Stockholm
- RME Väst
- Svenska sammanfattningar och översättningar
- Utvalt
- x_sida
Kanslist/administratör till RME – Riksförbundet för ME-patienter
Riksförbundet för ME-patienter (RME) är en ideell förening som riktar sig till personer som har, lever nära någon med eller är intresserade av diagnosen ME/CFS. Vid årsskiftet 2022/23 hade RME 2423 medlemmar. RME är en del av Funktionsrätt Sverige. RME är en partipolitiskt och religiöst obunden patientförening. Vi strävar efter ett gott samarbete med läkare, […]
Riksdagsseminarium om ME/CFS på internationella kvinnodagen
Foto: Melker Dahlstrand/Sveriges riksdag ME/CFS drabbar kvinnor i mycket större utsträckning än män (studier pekar på att ca 75-85% av de ME-sjuka är kvinnor). Idag, på internationella kvinnodagen, anordnas ett riksdagsseminarium om ME/CFS. Vi hoppas att de riksdagsledamöter och politiker från region Stockholm som deltar tar till sig vad vetenskapen säger. Prof. Jonas Bergquist kommer […]
Stor studie om kroniska sjukdomar på University of Alabama at Birmingham
Vill du vara med i en stor enkätstudie om kroniska sjukdomar genomförd av forskare på University of Alabama at Birmingham? Enkäten är på engelska och tar totalt ca 60 minuter att svara på (det går att pausa och spara och fortsätta vid senare tillfälle.) Länk till studien Läs mer om studien på Health Rising
PolyBio Research Foundation
2023-02-21 Presentation av PolyBio Research Foundation, en forskningsutövare inom ME-området. Sammanställd av RME:s forskningsutskott 2023 Länk till dokument
Angående Region Stockholms förslag till förändring av ME/CFS-vården
Förbundet och RME Stockholm samverkar i hanteringen av Region Stockholms utredning av ME-vården. RME Stockholm har upparbetade kontakter med politikerna och har möten inbokade de närmaste dagarna. Vi arbetar också på en gemensam skrivelse. Både i Västerbotten och i Södra sjukvårdsregionen har RME förordat en specialist-enhet kopplad till den offentliga vården för att underlätta samordning […]
Varmt tack Kerstin!
Foto: Linnea Sandberg RME vill rikta ett stort tack till vår förbundsordförande Kerstin Heiling som efter sex år lämnar sin post vid kommande förbundsstämma. Kerstin blev invald i styrelsen redan 2015 och har utöver ordförandeskapet ansvarat för följande områden; internationella kontakter, bevakning av ME-forskning och anordnande av konferenser. Hon har med sitt stora engagemang […]
Lanseringswebbinarium för Funktionsrätt Sveriges patientföreträdarutbildning
Funktionsrätt Sverige bjuder in till lansering av Patientföreträdarutbildningen Syftet med den nya utbildningen är att de som företräder större grupper av patienter ska bli kunnigare, vassare och mer professionella. Förhoppningen är att bättre kunna bidra till utvecklingen av god och nära vård. Det blir också ett panelsamtal som arrangeras i samverkan med SKR, Nära Vård. […]
RME finns nu med som insamlingsadress på Tradera
Har du kläder eller prylar hemma som du vill göra dig av med? Då kan du sälja dessa och samtidigt stötta viktig ME-forskning. RME finns numera med som insamlingsadress på Tradera. Använd länken nedan för att lägga upp dina annonser: https://www.tradera.com/cause/riksforbundet-for-me-patienter
Läkartidningen arrangerar webbseminarium om bl a ME/CFS
Fredag 17 februari 2023 arrangerar Läkartidningen ett webbseminarium om stressrelaterat utmattningssyndrom, ME/CFS och postcovid. Program 13:00 – 13:05 Inledning. Docent Margaretha Bågedahl-Strindlund 13:05 – 13:40 Om utmattningssyndrom. Senior professor Marie Åsberg, Stressrehab KIDS, Danderyds sjukhus, Stockholm 13:40 – 14:15 Behandling och rehabilitering vid utmattningssyndrom. Docent, bitr lektor Emma Brulin, Enheten för arbetsmedicin, Institutet för miljömedicin, […]
Expert Consensus on the Diagnosis, Service Provision, and Care of People with ME/CFS in Europe
2023-01-26 Kort sammanfattning på svenska Aktuella insikter om komplext postinfektiöst trötthetssyndrom med okänd sjukdomsorsak: Fallet med Myalgic Encephalomyelitis/Kroniskt trötthetssyndrom Översatt av Carl-Åke Däcker, 2023 Länk till dokument 2021 Ursprungsartikel European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE): Expert Consensus on the Diagnosis, Service Provision, and Care of People with ME/CFS in Europe Medicina 2021, […]
Upprop från Funktionsrätt
Upprop från Funktionsrätt Till: Socialminister Jakob Forssmed Öppna den nationella hjälplinjen igen – och rädda liv! Varje år tar 1500 människor självmord och minst 15 000 försöker. Trots situationen saknas idag en fungerande stödfunktion till människor i kris och deras anhöriga. Den tidigare uppskattade nationella hjälplinjen som hade i uppdrag att stötta just denna målgrupp […]
Digital yoga för RME:s medlemmar, våren 2023
Vårens yogakurs Tisdagen den 24/1 kl 14.00 drar vårens live-yogakurs igång tillsammans med fika efteråt för de som vill. Denna kurs är öppen för ALLA medlemmar. Då enkätsvaren visade att Ellens och Cecilias yoga uppskattades lika mycket har vi valt att erbjuda våra medlemmar 10 stycken pass med vardera lärare i vår, och Ellen blir […]
Mindfulness Meditation Interventions
2023-01-13 Svensk sammanfattning av översiktsartikel av Nicole Porter och Leonard Jason i Neuropsychiatric Disease and Treatment 2022:18 2599–2626 Mindfulness Meditation Interventions Översatt av Kerstin Heiling Länk till dokument 2023-01-24 RME:s ordförande svarar här på kommentarer som lämnats angående tidigare översiktsartikel om risker med mindfulness. Biverkningar av mindfulness och meditationsbaserade aktiviteter Av: Kerstin Heiling Länk […]
Inspelade yogapass under januari 2023
Inspelade yogapass under januari Vi kan med glädje meddela att alla medlemmar redan nu kan starta det nya året med medicinsk yoga. Under de tre första veckorna i januari får ni tillgång till inspelade yoga-sessioner utförda av Ellen Engvall. Passen är från kursen Ellen höll för RME hösten 2022. Länk och lösenord har skickats […]
RME gör juluppehåll fram till 8 januari 2023
Julen är här, och vi som arbetar för RME tar julledigt Den ideella organisationen gör juluppehåll och kansliet håller semesterstängt 21 december 2022 – 8 januari 2023 Svarstiderna kommer bli längre än normalt. Beställningar från förbundets webbshop kommer att levereras först efter julledigheten. Vi önskar er alla en riktigt God Jul & Gott Nytt År! […]
Riksdagsmotion om behov av ökad kunskap om ME/CFS
Ökad kunskap gällande ME/CFS Motion 2022/23:1788 av Ulrika Heindorff (M) Länk till motionen
RME söker volontärer
Här kan du se vilka uppdrag som är aktuella just nu Länk till annonserna hos Volontärbyrån
Sveriges Radio: Det kan bli lättare att få sjukpenning för dom med sjukdomen ME/CFS
Länk till inslaget i Ekot, Sveriges Radio
Aktuella insikter om komplext postinfektiöst trötthetssyndrom
2022-02-24 Aktuella insikter om komplext postinfektiöst trötthetssyndrom med okänd sjukdomsorsak: Fallet med Myalgic Encephalomyelitis/Kroniskt trötthetssyndrom Översatt av Carl-Åke Däcker, 2022 Länk till dokument
Beskrivning av OMF
2022-11-15 Kortfattad beskrivning av verksamheten inom Open Medicine Foundation Carl-Åke Däcker Länk till dokument
Debattartikel från Funktionsrätt: Funktionsrätten inskränks allt mer
Inför Funktionsrättsdagen den 3 december har Funktionsrätt Sverige för tredje gången gjort en uppföljning av rapporten ”Respekt för rättigheter”. – Vår årliga uppföljning av hur Sverige lever upp till FN:s funktionsrättskonvention visar inte heller denna gång någon reell framflyttning av politiken. Däremot ser vi att funktionsrätten backar på vissa områden, skriver Funktionsrätt Sveriges generalsekreterare Niklas Mårtensson. […]
Föredrag från norska ME-föreningens konferens 2022
Alla föreläsningarna från norska ME-föreningens konferens som hölls i Oslo, september 2022, ligger nu på föreningens hemsida Lucinda Bateman – ME/CFS Clinician Coalition Guidelines: Informing Assessment and Management Jørgen Jelstad – Fra NICE til NICE- Et kort tilbakeblikk på historien bak NICE Guidelines Caroline Kingdon – What should implementation of the 2021 NICE Guideline […]
Saknas det en regionförening i ditt område?
Vill du vara med och påverka situationen för ME-patienter? Behövs det en regionförening i området där du bor? Finns det ytterligare några personer som är intresserade av att hjälpa till? Då föreslår vi att ni startar en ny regionförening! För att det ska bli så lätt som möjligt att starta en ny förening har vi […]
Triple Giving Tuesday
Nu har Open Medicine Foundation (OMF)s Triple Giving Tuesday -kampanj äntligen dragit igång! Alla gåvor som ges under Triple Giving Tuesday (till och med den 29 november 2022) kommer att tripplas tack vare generösa donatorer som valt att stödja den viktiga internationella ME/CFS-forskningen. Även detta år har RME ett samarbete med OMF vilket innebär att […]
Professor Brian Hughes berättar om sitt besök på RME konferens 2022
Länk till artikeln i The science bit: Another look at the new NICE guideline for ME/CFS
Inslag i Nyhetsmorgon, TV4: Banbrytande studie om ME: ”En sjukdom som ska tas på allvar”
Tidigare har man trott att den enorma tröttheten som många ME och post covid-patienter känner beror på ett virus. Nu har en ny studie äntligen tagit oss ett litet steg närmre förklaringen. Smärtläkare Björn Bragée berättar om denna nya spännande forskning. Bragée menar att den nya forskningen även kan ge legitimitet åt de patienter som […]
Läkartidningen: Projekt om ME/CFS stoppas – kan bryta mot etikprövningslagen
Läkartidningen rapporterar om att Region Västerbotten pausar ME/CFS-projektet i Umeå tills dess att Överklagandenämnden för etikprövning utrett om klinisk forskning har bedrivits utan etiktillstånd. Här kan du även läsa region Västerbottens pressmeddelande
Aftonbladet: Anna Amholt, 22, blir aldrig frisk – tvingas avsluta ishockeykarriären
“Amholt var en av Sveriges mest lovande hockeytalanger när hon drabbades av covid-19 för två och ett halvt år sedan. Sedan dess har livet inte varit sig likt med bland annat återkommande feber, trötthet och muskelvärk. (…) Amholt berättar att hon utreds för sjukdomen ME/CFS” Länk till artikeln i Aftonbladet
Pressmeddelande från Funktionsrätt Sverige
Läs hela pressmeddelandet här: https://press.newsmachine.com/pressrelease/view/den-nya-regeringens-positiva-budskap-om-funktionsratt-fordunklas-av-forslag-som-inskranker-samma-ratt-37028
Mjukyoga med efterföljande fikastund
På tisdag, den 18 oktober kl 13.00, startar höstens andra digitala yogakurs som är öppen för alla våra medlemmar. För er som varit med tidigare är upplägget detsamma med efterföljande fika för de som vill och orkar stanna kvar, men nu tillsammans med en ny yogalärare: Cecilia Gustafsson. Varje pass kommer att spelas in och […]
Inslag i Nyhetsmorgon, TV4: Så är det att leva med ME – ”Började med en öroninflammation”
När Smilla Thelander var 13 år drabbades hon av ME. Hon gick från att vara en aktiv och social tjej till att inte orka någonting. Men det tog tid innan hon fick gehör hos läkarna. Torsdag 13 oktober medverkade Smilla och hennes mamma Linda Svensson i Nyhetsmorgon. Även professor Jonas Bergquist, föreståndare för ME-centret i […]
REA – Köp filmen “Voices from the Shadows” för 30 kr!
Nu säljer vi ut vårt lager av DVD-filmen Voices from the Shadows för 30 kr. Läs mer och köp filmen här. Vi skänker hela försäljningsbeloppet till forskningen om ME/CFS. Kommer du att delta på plats i någon av våra konferenser i Stockholm eller Malmö? Filmen kommer även att finnas till försäljning där.
Enkät från Funktionsrätt Sverige om medias valrapportering
Tyckte du att medias valrapportering gav dig tillräcklig information? Fick du svar på frågor som är viktiga för dig? Funktionsrätt Sverige har tagit fram en enkät som vänder sig till alla som lever med en funktionsnedsättning eller en kronisk sjukdom. Enkäten består av ett antal frågor om hur du upplevde medierapporteringen inför valet 11 september […]
Yoga för RME:s medlemmar
Till alla våra medlemmar: tisdagen den 13 september kl 14:00 startar höstens yoga-kurs! Yogan sker online, utan kostnad och utan anmälan, och anordnas av RME Stockholm men är öppen för alla RME:s medlemmar. Yoga i hemmiljö ger tillfälle till samvaro och kan samtidigt skänka kroppen långsam, välgörande rörelse. Medicinsk Yoga är en lugn yogaform där […]
RME:s kampanjgrupp söker nya MEdarbetare
Är du kreativ, gillar att illustrera, filma, fota eller sätta ihop bilder med text till? Eller är du bra på att sålla bland information och sprida korta budskap och fakta? Då skulle du passa bra in i vår kampanjgrupp! Vi som jobbar med RME:s kampanjer (se tidigare kampanjer: #LEVAmedME, #prataomPEM och medlemskampanjen) är ett litet gäng […]
Efter sommaruppehållet har RME nu startat igång sin verksamhet igen!
Förbundsstyrelsen hade ett arbetsmöte i helgen (20/8-21/8) där man under intensiv diskussion behandlade RME:s framtida verksamhet, både på kort och lång sikt. Frågor som diskuterades var bl.a vad som behöver göras för att uppfylla årets verksamhetsplan och hur förbundet på bästa sätt ska stödja regionföreningarna. Vi lyfte även blicken och funderade över förbundets framtid om […]
Äntligen! Riksdagen vill se ett nationellt kompetenscentrum för ME!
Riksdagen har uppmanat regeringen att utreda möjligheten att införa ett nationellt kompetenscentrum för att öka kunskapen om ME. Orsaken är den många gånger låga kompetens som finns om sjukdomen inom hälso- och sjukvården. – Det här är en glädjande nyhet, säger Kerstin Heiling ordförande i Riksförbundet för ME-patienter. Som riksdagsbeslutet så riktigt säger finns det […]
Inbjudan till webbinarium 12 maj
All information och detta webbinarium hittar du här: https://rme.nu/Aktivitet/inbjudan-till-webbinarium-12-maj-2022/ OBS! För att nå webbinarium-länken måste du vara inloggad på våra medlemssidor.
RME förbundsstämma 2022
All information om stämman, om hur man anmäler sig samt länk till handlingar hittar du här: https://rme.nu/Aktivitet/rme-forbundsstamma-2022/ OBS! För att nå handlingarna måste du vara inloggad på våra medlemssidor.
Anders Rosén forskar på cellnivå om ME:s uppkomst
Hopp om såväl provmetod som behandling Vilande virus kapar cellens kraftverk och använder det till sin egen fördel. Och sedan provocerar de immunsystemets försvarssoldater, så att de angriper de celler och organ, som de skulle försvara. Så här kan man, kortfattat och en smula dramatiserat, beskriva resultat av cellbiologisk forskning om vad det är som […]
RME söker kanslist/administratör
*Tjänsten är tillsatt Kanslist/administratör RME – Riksförbundet för ME-patienter Riksförbundet för ME-patienter (RME) är en ideell förening som riktar sig till personer som har, lever nära någon med eller är intresserade av diagnosen ME/CFS. I december 2021 har RME drygt 2200 medlemmar. RME är en del av Funktionsrätt Sverige. RME är en partipolitiskt och religiöst […]
Myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom: När lidandet mångdubblas
Artikel av Anthony L. Komaroff Översatt till svenska av RME i september 2021 Artikeln i original
Kan ett COVID-19 vaccin lindra symtomen för personer med långtidscovid?
En kort sammanfattning av en nyhetsartikel publicerad 8 april 2021 på www.Healthline.com Eftersom ME och långtidscovid har så många likheter kan det vara intressant att läsa att en del personer med långtidscovid fått symtomlindring efter vaccinering mot COVID-19. Artikel via healthline.com Artikel (PDF)
Regionerna måste förbättra och bygga ut vården för ME-sjuka
ME är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar och den uppstår i de flesta fall efter en infektion. Landets regioner måste nu gå från ord till handling och inrätta de specialistmottagningar, som landets ME-sjuka behöver. Detta kräver RME, Riksförbundet för ME-patienter och deras anhöriga, på den internationella ME-dagen den 12 maj. ME är kronisk neurologisk […]
Kommer COVID-19 leda till ME/CFS?
Lucinda Bateman och Anthony Komaroff diskuterar i vilken omfattning ME/CFS kan öka till följd av pandemin och likheten mellan långtids-Covid, andra post-infektiösa syndrom och ME/CFS. Här följer en kort sammanfattning av artikeln ” Will COVID-19 Lead to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome? Ur Frontiers in Medicine, 18 jan 2021. Sammanfattning av artikeln Originalartikeln på engelska
Att förhindra en andra pandemi: Open Medicine Foundation leder en banbrytande internationell studie av Long Covids omvandling till ME/CFS
Upp till 2,5 miljoner människor bara i USA lider av ME/CFS och Covid-19 pandemin kan minst dubbla det antalet. Uppskattningsvis 35 procent av alla amerikaner som hade COVID-19 har, flera månader efter infektionen, inte blivit fullt återställda. Detta har fått många att kalla det ”en potentiell andra pandemi”. Sammanfattning av pressmeddelande Pressmeddelandet i original på […]
Artikel från YLE, Finlands motsvarighet till SVT och Sveriges Radio
“Det är inget annat än hjärntvätt” – HUS förespråkar kontroversiell vård till patienter, också postcovidpatienter har hänvisats till samma klinik. Läs artikel
Artikel från Jonas Bergquist m.fl.
En översikt över behandlingsförsök för patienter i långvarig intensiv-vård och teorier om deras relevans för behandling av patienter med ME/CFS. Det handlar bland annat om reaktivering av hypofysens utsöndring av hormoner som styr endokrina förlopp och om att bryta den onda cirkeln mellan inflammation, oxidativ och nitrosativ stress och låg funktion av sköldkörtelhormon. Författarna betonar […]
Debattartikel om kopplingen mellan postcovid och ME
Debattartikel av prof. Sven Britton i Dagens Arena om kopplingen mellan postcovid och ME, bristen på vård och behovet av forskning. “Trots att det alltså kan finnas runt 100 000 människor i Sverige med ME/CFS finns det mycket få specialkliniker, i Stockholm endast en, varför patienterna är hänvisade till vårdcentralerna. Där är kunskapen om sjukdomen […]
Förbundsstämma 2021
Den 24 april håller RME sin förbundsstämma. Deltagare under stämman är de ombud som regionföreningarna valt under sina årsmöten, förbundsstyrelsen och några personer med särskilda uppgifter. Den som är medlem i RME har dock möjlighet att lyssna på stämman. Inbjudan skickas ut till alla medlemmar under vecka 15.
Digitalt, livesänt samtal med Jonas Bergquist om ME
På tisdag den 6 april 2021, kl. 12.00-12.30 kan man se ett livesänt samtal med Jonas Bergquist, professor i analytisk kemi och neurokemi vid institutionen för kemi-BMC. Det kommer handla om hans forskning kring just ME. Läs mer här
ME/CFS och COVID-19 vaccination
Svensk sammanfattning av artikeln: The ME/CFS community and covid-19 Publicerad i januari 2021 Den här artikeln diskuterar risken för ME/CFS-sjuka i samband med vaccination mot Covid-19. I vilka situationer bör man överväga vaccinering? Hur kan man förbereda sig, sitt immunförsvar samt minska risken för försämring i sitt sjukdomstillstånd? ME CFS och COVID-19 vaccination Artikeln i […]
Om relationen mellan ME/CFS och covid-19
Svensk sammanfattning av artikeln: How do the long-term effects of SARS-CoV-2 infection/COVID-19 relate to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)? ME/CFS diagnostiseras inte förrän de utmärkande symtomen såsom svår trötthet, ansträngningsutlöst försämring och sömn utan återhämtning funnits i mer än sex månader. Det blir mer och mer uppenbart att efter en infektion av SARS-CoV-2/COVID-19 så kan […]
ME/CFS; varifrån kan läkemedlen komma?
Svensk sammanfattning av artikeln: Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS): Where will the drugs come from? Peter L. Toogood, Daniel J. Clauw, Sameer Phadke, David Hoffman I artikeln diskuterar forskarna den nuvarande förståelsen, diagnostiseringen och behandlingen av ME/CFS och sammanfattar tidigare kliniska studier som syftar till att identifiera effektiva terapier. De beskriver de försök som pågår […]
Är långtidscovid samma som ME? – Björn Bragée reder ut
Inslag i Malou Efter tio (2021-03-08) ME-läkaren Björn Bragée och journalisten Agnes Arpi pratar om likheterna mellan ME och långtidscovid. Både gällande den medicinska biten, men även om hur patienterna blir misstrodda i vården. Länk till inslaget
Björn drabbades av ME – låg i sängen 23 timmar om dygnet
Inslag i Malou Efter tio (2021-03-08) Om Björn som blivit nästintill frisk från sin ME. Även ME-läkaren Björn Bragée medverkar och pratar om forskningsläget samt kopplingen mellan ME och långtidscovid. Länk till inslaget
Debatt
RME:s ordförande har tillsammans med Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund Sverige och Fibromyalgiförbundet skrivit en debattartikel som publicerades i Altinget.se idag: “Vi gläds över satsningen på covidpatienterna men vill också nu se en satsning på våra grupper och därmed ge en upprättelse åt alla, företrädesvis kvinnor, som under lång tid missbedömts och försummats i sjukvården. Samtidigt vill […]
Krönika
“Så kommer någon med huvudet på sned och säger ”men lilla vän, du har blivit sjuk av prata med andra uppskrämda på Facebook, har du testat att ta en promenad?”.” Altingets nya krönikör Agnes Arpi om tillvarons likheter hos personer med långtidscovid och dem som har ME. Länk till krönika
Ordförandemöte i Funktionsrätt
Vid ett ordförandemöte i Funktionsrätt den 21 februari presenterades två väldigt viktiga projekt: Den 9 mars kl 12-13 kommer en idéskrift att presenteras om Socialförsäkringen och särskilt sjukförsäkringens brister när det gäller personer med Funktionshinder/Kronisk sjukdom. Materialet bygger bland annat på en enkät som skickades till Funktionsrätts medlemmar 2019 det vill säga innan RME var […]
Översättning av “Pacing and Management Guide”
För personer med ME/CFS är det av största vikt att använda kroppens begränsade kapacitet på klokast möjliga sätt. Pacing är en teknik för att skapa balans mellan aktivitet och vila och hitta den individuella energiramen. RME har gjort en översättning av “Pacing and Management Guide” (2021-03-02) framtaget av organisationen ME Action. Den går att läsa eller […]
Aftonbladet
“Långtidscovid avslöjar brister i vården av ME Debattörerna: Nu krävs kraftfulla åtgärder för att ta hand om båda patientgrupperna”
ME/CFS och COVID-19 vaccinering
Olika läkare och experter på ME- och Fibromyalgi uttalar sig om Covid-19 vaccinen och deras syn på om man som ME/FM-patient bör ta vaccinet eller inte. Något det råder delade meningar om. Du kan läsa mer här! Sammanfattning av artikeln på svenska: * De olika vaccinen har testats på en stor grupp människor med olika hälsotillstånd […]
Skrivelse angående nedläggning av Stora Sköndals ME/CFS-mottagning
Till Region Stockholm Box 22550, 10422 Stockholm Att: Finansregionrådet Irene Svenonius Vårdutvecklingsregionrådet Ella Bohlin Hälso-ochsjukvårdsregionrådet Anna Starbrink För kännedom: Sveriges Kommuneroch Regioner (SKR) Socialstyrelsen Socialdepartementet Stiftelsen Stora Sköndal Stora Sköndal, ME-mottagningen Bragéekliniken, ME-center LÄS I PDF FORMAT: Skrivelse ang stängning av ME-mott Stora Sköndal RME, Riksförbundet för ME patienter, har fått kännedom om att ME/CFS […]
Katastrof för ME-sjuka när specialistvård läggs ned
PRESSMEDDELANDE – 01 DECEMBER 2020 07:53 – Allvarliga konsekvenser då en av landets två specialistkliniker för cirka 40 000 ME-drabbade upphör. Stiftelsen Stora Sköndal tvingas lägga ner sin ME/CFS-mottagning. Konsekvensen blir att tiotusentals människor som lever med den svårt funktionsnedsättande multisystemsjukdomen ME riskerar att stå utan vård. Samtidigt varnar läkare och forskare för att corona-pandemin kan orsaka […]
Stöd ME-forskningen och få din gåva tredubblad! Specialsatsning i år på forskningscentret i Uppsala.
Stöd ME-forskningen och få din gåva tredubblad! Specialsatsning i år på forskningscentret i Uppsala. Just nu pågår Triple Tuesday, en OMF (Open Medicine Foundation)-kampanj där alla donationer fram till den 1 december tredubblas. I år kan vi även med stor glädje berätta att en särskild satsning görs på forskningscentret i Uppsala. Alla donationer från oss […]
DIAGNOSING AND TREATING MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS/ CHRONIC FATIGUE SYNDROME (ME/CFS) – U.S. ME/CFS CLINICIAN COALITION
2020 Diagnosing and Treating MECFS Handout V2
Advances in Understanding the Pathophysiology of Chronic Fatigue Syndrome
jama_komaroff_2019_vp_190087
Vården använder kunskapsluckor som ursäkt för passivitet vid ME/CFS
Läkartidningen – Vården använder kunskapsluckor som ursäkt för passivitet vid ME_CFS
Anestesi till patienter med ME – SFAI-tidningen, nr 3 aug -20
Författaren och SFAI-tidningsredaktion hoppas att texten ska vara till hjälp för patienter med ME/CFS och inspirera till vidare läsning.
Om långvarig covid-19 och ME/CFS
Eftersom det kommer många frågor till RME:s informationsadress info@rme.nu om risken för att utveckla ME/CFS efter långvarig covid-19 vill vi rapportera om kunskapsläget. ME/CFS utlöses i de flesta fall av en kraftig infektion, t.ex. influensa eller körtelfeber och efter tidigare Corona-epidemier (t.ex.SARS) har antalet ME/CFS sjuka ökat. Symtomen och sjukdomskänslan försvinner inte även om den […]
Spännande ny behandlingsforskning i Uppsala under ledning av Jonas Bergquist.
Spännande ny behandlingsforskning av gänget i Uppsala under ledning av Jonas Bergquist. #rmesverige #mecfs #forskningommecfs #openmedicinefoundation #maymomentum @openmedf ” Som en del av #MayMomentum är Open Medicine Foundation glad över att meddela en ny klinisk prövning som bygger på OMF-finansierad forskning och visar de sammankopplade strategierna för de fyra OMF-etablerade mig / CFS Gemensamma forskningscenter. […]
När du vill #prataomPEM
PEM – ansträngningsutlöst försämring är något alla ME-sjuka behöver anpassa sig till i det dagliga livet. Om du vill visa att du tycker att vi måste #prataomPEM finns det nu två bilder du kan sätta på din profil på sociala medier.
Miljontals i ofrivillig karantän redan innan corona – ME-sjuka världen över har varit bundna till hemmet i åratal
Nu varnar forskare att antalet drabbade av den neurologiska sjukdomen ME (myalgisk encefalomyelit) kan fördubblas till följd av covid-19. I dagsläget beräknas miljontals människor världen över vara drabbade av ME, en svårt funktionsnedsättande kronisk sjukdom. För att synliggöra sjukdomen och låta de sjuka göra sig hörda hålls i år, på internationella ME-dagen den 12 maj, […]
Vi måste #prata om PEM!
Ta en fika med en kompis, läsa en bok, äta middag med familjen, borsta tänderna. Exempel på saker som flesta gör utan att tänka på det. Men för den som är ME-sjuk är det exempel på aktiviteter som kan leda till svåra reaktioner i kroppen. Reaktioner som kan leda till långa perioder fastnålad i en […]
Vi måste prata om PEM!
Tema i RME för året 2020 är PEM – ansträngningsutlöst försämring och nu är det dags att dra igång! Inom kort kommer nya sidor att öppnas här på hemsidan och nytt informationsmaterial är på väg. RME kommer de närmaste dagarna att öppna ett nytt instagramkonto. En av de planerade aktiviteterna för vårt temaår är att låta […]
Funktionsrätt
Nu är RME medlem av Funktionsrätt också nationellt. Funktionsrätt Sverige är en samarbetsorganisation som består av en rad rikstäckande funktionsrättsförbund. Uppdraget är att vara funktionsrättsrörelsens enade röst mot regering, riksdag och centrala myndigheter. Idag är 46 av landets funktionsrättsförbund medlemmar i Funktionsrätt Sverige. Det finns också samarbetsorganisationer för funktionsrättsföreningar i län och kommuner. Dessa är […]
ME och vaccin mot Covid-19
RME har frågat Stora Sköndal och Bragée-mottagningen till råds när det gäller vaccinering mot Covid-19. Från båda håll framhåller man att ett ev vaccin troligen ligger långt fram i tiden. Båda mottagningarna säger också att personen själv måste fatta beslut om ev vaccinering.
Dr Jonas Bergqvist föreläsning 2019 – Open Medicine Foundation
Dr. Jonas Bergquist, ledare för OMF-finansierade ME / CFS Gemensamma forskningscenter vid Uppsala University i Sverige, presenterar de senaste uppdateringarna inom sin forskning. Presentationen gavs på Emerge Australiens senaste forskningssymposium. Bergquist diskuterar flera typer av avvikelser som hans team har funnit hos ME / CFS-patienter, inklusive nueroinflammatoriska markörer i cerebrospinalvätskan.
Nu söker vi dig som vill inspirera och leda!
Till RME:s medlemmar! 25 april är det dags för RME förbundsstämma och än finns det ett antal platser att fylla i förbundsstyrelsen. Vi är många som hjälps åt för att få vårt förbund att leva och fungera men för att få ett hållbart arbete måste det bli fler ledamöter i styrelsen! Nu söker vi dig […]
Corona-epidemin och ME
Vi är många som oroar oss över hur Corona-epidemin kommer att drabba personer med ME/CFS. De svenska specialmottagningarna (Stora Sköndal och Bragée-kliniken) har inte någon speciell information för personer med ME, utan hänvisar till de allmänna råd som finns på https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/utbrott/aktuella-utbrott/covid-19/skydda-dig-och-andra/ och på www.1177.se Tvätta händerna ofta och noggrant med tvål och vatten. Använd handsprit […]
2020 med RME!
Ett nytt verksamhetsår är i full gång och glädjande nog har RME i år för första gången blivit beviljade statsbidrag! Just nu är våra regionföreningar i full gång med sina årsmöten. Du som är medlem i RME – ta chansen att få en inblick i verksamheten genom att besöka det årsmöte som din regionförening ordnar. […]
TV4 Malou efter 10
Den senaste tiden har tre ME-sjuka tagit sina liv. Vad är orsaken till det? Sture Eriksson, läkare och vice ordförande för riksförbundet för ME-patienter, berättar mer om läget för de sjuka.
Läkartidningen lakartidningen.se
Debattartikel -Vården använder kunskapsluckor som ursäkt för passivitet vid ME / CFS
Aftonbladet
ME-sjuka Lotta tog sitt liv: ”Hon kämpade för att få hjälp”, Maken Göran efterlyser mer kunskap inom vården om ME.
ME / CFS RESEARCH REVIEW
Fyra olika studier bekräftar nu att något i blodet hos patienter med ME/CFS påverkar cellens metabolism och mitokontrierna och att effekten kan överföras till friska celler. Simon McGrath explores the big biomedical stories. På länken finns en sammanfattning av fynden.
What is ME?
Adam, en ME-patient från England har skapat en kort informationsfilm där läkare och forskare berättar! Filmen är på engelska och tyvärr finns inte svensk text men man kan välja engelsk text.
God Jul önskar RME!
Fram till 8 januari 2020 har RME jullov! Det innebär att det kan ta lite längre tid att få svar ifrån oss när du mailar eller ringer, och leveranser från vår webbshop kan dröja något mer än normalt. Vi vill önska alla våra medlemmar och följare en fridfull jul och ett gott nytt år!
Missa inte programmet om ME-sjuka Emil! Onsdagen den 23 oktober kl. 21.00 – Kanal 5.
Programmet Sofias Änglar spelades in i Skåne under sommaren. Här får ni möta Emil som är ME-sjuk och hans familj när de under några dagar får hjälp av Sofias Änglar för en bättre vardag. Onsdagen den 23 oktober 21.00 – Kanal 5. ME/CFS betecknas av WHO som en neurologisk sjukdom. ME är en allvarlig, kronisk […]
MBS-studien
MBS-studien Två forskare knutna till Karolinska Institutet söker nu deltagare till en studie Känslofokuserad psykodynamisk skrivterapi för kroppssyndrom. Den målgrupp som anges i ansökan till EPM är Patienter med kroppssyndrom (Engelska: Somatic symptom disorder; SSD) som har ett eller fler kroppsliga symptom som huvudvärk, magont eller uttalad trötthet som de ägnar mycket tid och energi […]
Om ME hos Malou efter tio på Måndag
ME i fokus hos Malou Återigen tar “Malou Efter Tio” upp ME. På måndag 13 maj kl. 10.00-12.00 handlar hela programmet om diagnosen. Den framgångsrika författaren Karin Alvtegen skrev boken Osynligt sjuk och berättar hur den mottagits. 18-åriga Ada Weber blev sjuk när hon var 10 år. Hon och mamma Jenny berättar om att växa […]
Träffa Linda Tannenbaum i Köpenhamn!
I början av juni kommer Linda Tannenbaum till Köpenhamn. Om du bor i närheten är du välkommen att besöka träffen. Du som är RME-medlem behöver inte betala för att delta på träffen! Här nedan följer en hälsning från Linda och HÄR kan du läsa och skriva ut hela inbjudan till träffen. Being the mother of a […]
Om RME:s förbundsstämma
Förbundsstämma Imorgon lördag går RME:s förbundsstämma av stapeln. Vi har fått lite frågor om olika saker som rör stämman och här kommer nu information om hur det går till. Varje regionförening (10 st) har rätt att delta med 3–6 ombud beroende på antal medlemmar i föreningen. Dessa ombud utses vid föreningens årsmöte tidigare på våren […]
Jonas Bergquist om det nya ME/CFS-forskningscentret i Uppsala
Efter gårdagens nyhet att OMF bekostar världens tredje ME/CFS-forskningscenter i Uppsala ville RME givetvis gratulera Jonas Bergquist till hans nya uppgift. Förbundsordförande Kerstin delar med sig av Jonas svar: Jonas Bergquist i sitt labb. Bild: omf.ngo, http://bit.ly/2WsLxOU “Verkligen roligt att få vara med om detta, mycket tack vare det starka stödet från RME! Unikt att jag […]
Forskningscenter för ME/CFS öppnas i Uppsala
Idag kom Open Medicine Foundation med den spännande nyheten att man bekostar instiftandet av världens tredje ME/CFS-forskningscenter. Detta kommer att ligga på Uppsala univeristet. Professor Jonas Bergquist kommer att leda arbetet. RME önskar lycka till och ser fram emot att få följa arbetet!
ME i fokus hos Malou på TV4
På måndag 25 mars kl 10.00 sänds programmet Malou Efter tio i TV4 och just denna dag kommer det bland annat att handla om ME/CFS. Medverkande är författaren Karin Alvtegen och hennes läkare Anna Lindquist från Stora Sköndals ME-mottagning.
Delta i forskningsprojekt om sjukförsäkringen
I dagarna har RME blivit kontaktad av Niklas Altermark, forskare i statsvetenskap på Lunds universitet. Niklas arbetar med ett forskningsprojekt om sjukförsäkringen och Försäkringskassans hårdare bedömning av rätten till ersättning. Nu söker Niklas deltagare till en studie som handlar om hur detta påverkar de människor som får avslag. Hur reagerar man? Hur påverkas det egna måendet? […]
Minnesord Jonas Blomberg
Jonas Blomberg, professor emeritus, Uppsala, 75 år. Efterlämnar livskamraten Gudrun och döttrarna Viktoria och Anna med familjer Det var med stor bestörtning Riksförbundet för ME-patienter, RME, tog emot beskedet att professor emeritus Jonas Blomberg avlidit i början av februari. Jonas började intressera sig för ME/CFS i samband med studier om retrovirus och han såg tidigt […]
Vad är RME-dagarna?
Ett av RME:s huvudsyften är att sprida kunskap och information om ME/CFS. Vi har valt att bland annat göra detta genom en årligt återkommande konferens. Dessa brukar gå av stapel under hösten. Konferensen hålls i Stockholm och som regel även på en ort ute i landet. I samband med dagarna anordnas även ett runda-bordsmöte för […]
Tips om en utmaning för att öka medvetenheten om ME/CFS
Vad sägs om att vara med i en utmaning för att sprida kunskap och medvetenhet om ME/CFS? Anna från Schweiz är konstnär och har varit sjuk i ME/CFS i 15 år, varav flera av dom svårt sjuk, och vårdas av sin pojkvän. Hon har nu startat en utmaning som går ut på att ta […]
Medicinsk access
ME/CFS – en sjukdom som enligt vissa läkare inte finns, men som kan innebära att sängläge i ett mörkt och tyst rum är det enda möjliga
Välkommen till den nya webbplatsen
Allt är inte klart men mycket är redo för att besökas och undersökas. Vi hoppas du ska gilla det du ser och läser! Om du hittar något som inte fungerar eller om du saknar något så skicka oss en rad via epost på mailto:kontakt@rme.nu
Pressmeddelande, regeringen
Mer kunskap behövs för bättre stöd till personer med kroniskt trötthetssyndrom
Institute of Medicine i USA slår fast
ME/CFS är en allvarlig, fysisk, kronisk, komplex multisystem-sjukdom Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness (2015)
