_publika_poster
Kryssa ur denna kategori för låsta poster
ME/CFS och COVID-19 vaccinering
Olika läkare och experter på ME- och Fibromyalgi uttalar sig om Covid-19 vaccinen och deras syn på om man som ME/FM-patient bör ta vaccinet eller inte. Något det råder delade meningar om. Du kan läsa mer här! 
Sammanfattning av artikeln på svenska:
* De olika vaccinen har testats på en stor grupp människor med olika hälsotillstånd och åldrar. Vaccinen har visat sig vara både väldigt effektiva och säkra för den testade populationen. Dock uteslöts personer med “immunsupprimerade sjukdomar” och “ostabila kroniska medicinska sjukdomar” i studierna. Systemiska autoimmuna sjukdomar (såsom SLE, reumatit artit, Sjögrens syndrom och Multipel Skleros) inkluderades t.e.x i denna grupp och därför saknas data för hur dessa grupper responderar.
* Vanliga biverkningar är trötthet, huvudvärk, muskelvärk etc men dessa försvinner oftast inom en dag och är endast tecken på att immunsystemet responderar. Alla vaccin har visat sig ge mer biverkningar vid den andra dosen, och biverkningarna är större hos den yngre populationen än hos äldre (<55 år).
* ME/FM-experterna hade olika råd och rekommendationer att ge gällande vaccinen – allt ifrån att starkt rekommendera Pfizer/Morderna-vaccinet (Dr Natelson) till att förmodligen rekommendera sina patienter vaccinet (Levine, Lapp) till att avvakta vaccinering och invänta mer svar på vaccinens eventuella biverkningar och påverkan (Bateman, Stein, Kerr) och tills dess försöka att skydda sig och undvika virusexponering så gott det går.
* Många med ME/FM lider också av MCAS (mastcellsaktivering) och dessa kan ha större risk att få allergiska reaktioner mot vaccinen. Dr Klimas rekommenderar därför att ta antihistamin dagarna före och efter vaccineringen.
* Om man väljer att vaccinera sig rekommenderas att satsa på en god natts sömn innan samt mycket vila närmsta dagarna efter injektionen. Sömn har nämligen i vissa studier visat sig öka effektiviteten av vaccin då immunförsvaret tillverkat mer antikroppar (fler studier behövs dock för att bekräfta detta). Andra rekommendationer ges, så som att boosta med Omega 3, c-vitamin, d-vitamin och antioxidanter (Q10, glutathione och NAC) dagarna innan vaccinet för att minska risken för återfall i sjukdomen samt undvika mastcellsaktivering och höga histaminnåver.
* Moderna och Pfizer vaccin är s.k mRNA-vaccin (effektivitet 95%) medan Astra Zenicas exempelvis är uppbyggt på adenovirus och hade en effektivtet på 60% vid fulldos men 90% vid halv dos.
Tillägg: Sverige har gått med i EU-gemensamma avtal om vaccin och har därmed beställt 1,9 milj doser av Moderna, men har även avtal med AstraZeneca, Janssen Pharmaceutica NV (Johnson & Johnson), Pfizer/BioNTech och CureVac
(källa: regeringen.se).
Att välja vaccintillverkare är i dagsläget inte möjligt i Sverige.
testfaq2
God Jul önskar RME!
Fram till 8 januari 2020 har RME jullov!
Det innebär att det kan ta lite längre tid att få svar ifrån oss när du mailar eller ringer,
och leveranser från vår webbshop kan dröja något mer än normalt.
Vi vill önska alla våra medlemmar och följare en fridfull jul och ett gott nytt år!
Missa inte programmet om ME-sjuka Emil! Onsdagen den 23 oktober kl. 21.00 – Kanal 5.
Programmet Sofias Änglar spelades in i Skåne under sommaren.
Här får ni möta Emil som är ME-sjuk och hans familj när de under några dagar får hjälp av Sofias Änglar för en bättre vardag.
Onsdagen den 23 oktober 21.00 – Kanal 5.
ME/CFS betecknas av WHO som en neurologisk sjukdom.
ME är en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. Aktuell forskning talar för att överansträngning utlöser en sänkning av den aeroba energiproduktionen, som tycks bli långvarig eller i värsta fall bestående. Forskning och läkarerfarenheter har konstaterat att ME är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar. Läs mer
Hjälp oss att lösa gåtan!
Forskningskonto
RME har ett speciellt forskningskonto. Alla pengar som skänks till detta går oavkortat vidare till viktig forskning kring ME/CFS. Du är välkommen att bidra!
Kontot töms några gånger varje år och pengarna skickas då till Open Medicine Foundation (OMF). OMF gör sedan en fördelning till forskare som ansöker om medel till sin forskning. RME ger inte bidrag direkt till någon forskare eller något forskningsprojekt, men kan framföra synpunkter till OMF om vem som ska beviljas bidrag.
Bankgironummer: 136-7481
Swishnummer: 123 056 33 95 (mottagare: RME Forskning)
Vi kan ännu inte erbjuda autogiro men det går att bli månadsgivare genom att sätta en ständig överföring till vårt bankkonto i Handelsbanken:
Clearingnummer: 6723
Kontonummer: 795 629 818
För betalning från utland:
BIC: HANDSESS
IBAN: 6000 0000 0007 9562 9818
Landskod: SE
Handelsbanken
Kungsträdgårdsgatan 2
106 70 STOCKHOLM
Läs mer om OMF:s verksamhet eller på OMF:s egen hemsida.
Konferenserna den 16 och 17 oktober streamas via youtube
Klicka på länken nedan för att titta.
Konferenserna startar 13.00 båda dagarna
Program Stockholm
ME/CFS – en mångsidig utmaning
för forskare och vårdgivare
Program – Stockholm – Onsdag 16 oktober 2019
Moderator för konferensen är Enhetschef Michel Silvestri, PhD, eHälsomyndigheten.
13:00 Konferensens öppnande
Henrik Fransson, RME Stockholm
Ella Bohlin, KD, Vårdutvecklingsregionråd Region Stockholm
13:10 Att möta ME/CFS-patienter i klinisk verksamhet
Dr Jesper Mehlsen, MD, Klinik Mehlsen, Danmark
13:45 INMEST-behandling, immunologi och hjärnavbildning vid ME
Dr Per Julin, MD, PhD, KI och ME/CFS-mottagningen
Stora Sköndal
14:20 Att leva med ME/CFS – patientenkät till RME:s medlemmar
Docent Sture Eriksson, Umeå universitet, vice ordförande RME
14:45 Paus med kaffe/te och enklare förtäring
15:15 The Brain on Fire (Föreläsning via videolänk på engelska)
Associate Professor Jarred Younger, PhD, University of Alabama, Birmingham, USA
15:50 State-of-the-art. Vad vet vi om ME/CFS? Vad tror vi att vi vet? Vad är osäkert?
Professor Jonas Bergquist, Uppsala universitet
16:25 Paneldebatt
17:00 Avslutning
Program – Umeå – Torsdag 17 oktober 2019
Moderator för konferensen är dr Anders Sylvan, PhD, eHälsomyndigheten.
13:00 Konferensens öppnande
Björn Hedman, ordförande RME Norr
Birgitta Nordvall, KD, kommunpolitiker
13:10 Att möta ME/CFS-patienter i klinisk verksamhet
Dr Jesper Mehlsen, MD, Klinik Mehlsen, Danmark
13:45 INMEST-behandling, immunologi och hjärnavbildning vid ME
Dr Per Julin, MD, PhD, KI och ME/CFS-mottagningen
Stora Sköndal
14:20 Att leva med ME/CFS – patientenkät till RME:s medlemmar
Docent Sture Eriksson, Umeå universitet, vice ordförande RME
14:45 Paus med kaffe/te och enklare förtäring
15:15 The Brain on Fire (Föreläsning via videolänk på engelska)
Associate Professor Jarred Younger, PhD, University of Alabama, Birmingham, USA
15:50 State-of-the-art. Vad vet vi om ME/CFS? Vad tror vi att vi vet? Vad är osäkert?
Professor Jonas Bergquist, Uppsala universitet
16:25 Paneldebatt
17:00 Avslutning
Konferens – 17 oktober 2019 – Umeå
Konferensen streamas via youtube
ME/CFS – en mångsidig utmaning
för forskare och vårdgivare
Program – Umeå – Torsdag 17 oktober 2019
Moderator för konferensen är dr Anders Sylvan, PhD, eHälsomyndigheten.
12:30 Registrering, utdelning av konferensmaterial
13:00 Konferensens öppnande
Björn Hedman, ordförande RME Norr
Birgitta Nordvall, KD, kommunpolitiker
13:10 Att möta ME/CFS-patienter i klinisk verksamhet
Dr Jesper Mehlsen, MD, Klinik Mehlsen, Danmark
13:45 INMEST-behandling, immunologi och hjärnavbildning vid ME
Docent Petter Brodin och dr Per Julin, MD, PhD, KI och ME/CFS-mottagningen
Stora Sköndal
14:20 Att leva med ME/CFS – patientenkät till RME:s medlemmar
Docent Sture Eriksson, Umeå universitet, vice ordförande RME
14:45 Paus med kaffe/te och enklare förtäring
15:15 The Brain on Fire (Föreläsning via videolänk på engelska)
Associate Professor Jarred Younger, PhD, University of Alabama, Birmingham, USA
15:50 State-of-the-art. Vad vet vi om ME/CFS? Vad tror vi att vi vet? Vad är osäkert?
Professor Jonas Bergquist, Uppsala universitet
16:25 Paneldebatt
17:00 Avslutning
Lokal:
Kommunfullmäktigesalen, Gamla Stadsbiblioteket, Plan 2, Rådhusesplanaden 6 A,
Umeå.
Arrangör:
Konferensen är ett samarrangemang mellan Riksförbundet för ME-patienter (RME) och RME Norr.
Vid praktiska frågor kontakta: norr@rme.nu.
Om ME hos Malou efter tio på Måndag
ME i fokus hos Malou
Återigen tar “Malou Efter Tio” upp ME. På måndag 13 maj kl. 10.00-12.00
handlar hela programmet om diagnosen.
- Den framgångsrika författaren Karin Alvtegen skrev boken Osynligt sjuk och berättar hur den mottagits.
- 18-åriga Ada Weber blev sjuk när hon var 10 år. Hon och mamma Jenny berättar om att växa upp med ME och hur familjelivet påverkas.
- ”Vi valde inte sjukdomen – men vi valde varann”. 27-årige Simon Cederqvist berättar kärleksfullt om livet med sin fru Anita som är svårt ME-sjuk.
- Kerstin Heiling är ordförande i RME och kämpar dagligen för att sprida information om ME. Hon är dessutom mamma till Emil som insjuknade som 15-åring och nu i vuxen ålder bor hemma hos föräldrarna.
- Forskningen kring ME har tagit fart. I programmet berättar professor Jonas Bergquist om jakten på biomarkörer och Bo C Bertilsson, forskningsledare på Bragée ME-Center, om forskningen han bedriver.
- Niklas Altermark är doktor i statsvetenskap och forskar på socialförsäkringssystemet. Han är i slutfasen av en studie där han hittills intervjuat 40 ME-sjuka om hur de påverkas av Försäkringskassans avslag. Resultaten är enligt honom själv mycket uppseendeväckande, så mycket att han gjort en kortare sammanställning redan innan alla 60 intervjuer han ska göra är avslutade.
- Specialistläkare Anders Rehnström och arbetsterapeut Ewa Wadhagen Wedlund berättar om behandlingar och metoden pacing.
Hoppas du tittar på TV4 på måndag kl 10.00!
Träffa Linda Tannenbaum i Köpenhamn!
Konferens 16 oktober 2019 – Stockholm
Konferensen streamas via Youtube
ME/CFS – en mångsidig utmaning
för forskare och vårdgivare
Program – Stockholm – Onsdag 16 oktober 2019
Moderator för konferensen är Enhetschef Michel Silvestri, PhD, eHälsomyndigheten.
12:30 Registrering, utdelning av konferensmaterial
13:00 Konferensens öppnande
Henrik Fransson, RME Stockholm
Ella Bohlin, KD, Vårdutvecklingsregionråd Region Stockholm
13:10 Att möta ME/CFS-patienter i klinisk verksamhet
Dr Jesper Mehlsen, MD, Klinik Mehlsen, Danmark
13:45 INMEST-behandling, immunologi och hjärnavbildning vid ME
Docent Petter Brodin och dr Per Julin, MD, PhD, KI och ME/CFS-mottagningen
Stora Sköndal
14:20 Att leva med ME/CFS – patientenkät till RME:s medlemmar
Docent Sture Eriksson, Umeå universitet, vice ordförande RME
14:45 Paus med kaffe/te och enklare förtäring
15:15 The Brain on Fire (Föreläsning via videolänk på engelska)
Associate Professor Jarred Younger, PhD, University of Alabama, Birmingham, USA
15:50 State-of-the-art. Vad vet vi om ME/CFS? Vad tror vi att vi vet? Vad är osäkert?
Professor Jonas Bergquist, Uppsala universitet
16:25 Paneldebatt
17:00 Avslutning
Lokal:
Landstingssalen, Landstingshuset, Hantverkargatan 45, Stockholm.
Ingång från husets baksida. Taxiinfart från Pilgatan.
Arrangör:
Konferensen är ett samarrangemang mellan Riksförbundet för ME-patienter (RME) och RME Stockholm.
Vid praktiska frågor kontakta: stockholm@rme.nu.
Jonas Bergquist om det nya ME/CFS-forskningscentret i Uppsala
Efter gårdagens nyhet att OMF bekostar världens tredje ME/CFS-forskningscenter i Uppsala ville RME givetvis gratulera Jonas Bergquist till hans nya uppgift. Förbundsordförande Kerstin delar med sig av Jonas svar:
Jonas Bergquist i sitt labb. Bild: omf.ngo, http://bit.ly/2WsLxOU
“Verkligen roligt att få vara med om detta, mycket tack vare det starka stödet från RME!
Unikt att jag får möjlighet att anställa den första ME doktoranden i Sverige.
Med vänlig hälsning, Jonas”
Forskningscenter för ME/CFS öppnas i Uppsala
Idag kom Open Medicine Foundation med den spännande nyheten att man bekostar instiftandet av världens tredje ME/CFS-forskningscenter. Detta kommer att ligga på Uppsala univeristet. Professor Jonas Bergquist kommer att leda arbetet.
RME önskar lycka till och ser fram emot att få följa arbetet!
ME i fokus hos Malou på TV4
På måndag 25 mars kl 10.00 sänds programmet Malou Efter tio i TV4 och just denna dag kommer det bland annat att handla om ME/CFS.
Medverkande är författaren Karin Alvtegen och hennes läkare Anna Lindquist från Stora Sköndals ME-mottagning.
Delta i forskningsprojekt om sjukförsäkringen
I dagarna har RME blivit kontaktad av Niklas Altermark, forskare i statsvetenskap på Lunds universitet. Niklas arbetar med ett forskningsprojekt om sjukförsäkringen och Försäkringskassans hårdare bedömning av rätten till ersättning.
Nu söker Niklas deltagare till en studie som handlar om hur detta påverkar de människor som får avslag. Hur reagerar man? Hur påverkas det egna måendet? Hur hanterar man situationen om man – trots Försäkringskassans bedömning – inte kan arbeta?
- Har du fått avslag på en ansökan om sjukpenning efter 2016 då du varit sjukskriven i minst tre månader?
- Är du sjuk i ME?
- Har det gått minst tre månader sedan avslagsbeskedet?
test_form
Vad är RME-dagarna?
Ett av RME:s huvudsyften är att sprida kunskap och information om ME/CFS. Vi har valt att bland annat göra detta genom en årligt återkommande konferens. Dessa brukar gå av stapel under hösten. Konferensen hålls i Stockholm och som regel även på en ort ute i landet. I samband med dagarna anordnas även ett runda-bordsmöte för utvalda forskare och läkare. Tidigare konferenser går att se via länkar längre ner på sidan.
RME-dagarna 2019 planeras för fullt och här kommer senaste nytt kring dessa att presenteras löpande. Inbjudan skickas ut i maj. Målgruppen är i första hand personal från sjukvård, politiker och press. Om du vill få en inbjudan till kommande konferenser kan du anmäla det här.
17-18 oktober 2018
Steg för steg – aktuell forskning och möjlig behandling
För elfte året i rad har RME anordnat konferenser med internationellt framstående forskare och kliniker.
Klicka här för video till konferensen som genomfördes i Stockholm den 17 oktober.
Klicka här för video till konferensen som genomfördes i Göteborg den 18 oktober.