Lightning Process är en behandlingsmetod skapad av en privat organisation. Metoden innebär korta kurser i mental träning (vanligtvis tre dagar), där ME/CFS-patienterna anmodas ändra sina tankemönster och på detta sätt bota sin ME/CFS. Lightning Process är en mycket kontroversiell metod, och kunniga ME/CFS-läkare har uttalat att det saknas evidens för att den ger positiv effekt. Kurserna är mycket dyra och om behandlingen inte hjälper anses det bero på patienten och dennes bristande motivation.

I Norge är metoden utbredd, och den norska patientföreningen betraktar den som ett problem. De ser många gå kursen och antingen inte ha någon nytta av den, eller först uppleva sig hjälpta, men sedan avsevärt försämras några månader senare, troligen p g a att de anmodats att anstränga sig långt utöver sin egentliga aktivitetsförmåga.

I brist på forskning som påvisar metodens effektivitet och säkerhet, och i ljuset av erfarenheterna från vår norska systerorganisation, kan inte RME rekommendera metoden till sina medlemmar.

Den modell med KBT och ”gradvis ökad träning” (GET) som förespråkas av några psykiatergrupper ger enligt erfarenheten hos kliniska ME/CFS-experter inte god effekt, utan innebär tvärtom en risk för att ME/CFS-patienter blir ännu sjukare. Ett stort antal patientenkäter visar likaså entydigt låg effekt och hög grad av försämring. Modellen har också svag vetenskaplig bas på grund av metodologiska brister i studierna.

Modellen där KBT kombineras med ökad träning bygger på en mycket ifrågasatt hypotes där ME/CFS inte ses som den fysiska sjukdom den är, utan som resultatet av felaktiga tankemönster och beteenden. Dessa ska enligt den psykiatriska modellen brytas med KBT som syftar till gradvis ökad aktivitet, oavsett om aktiviteten ökar patientens symtom.

ME/CFS är i själva verket en multisystemsjukdom som ofta uppkommer i samband med en infektion, där avvikelser har påvisats i kroppens immunförsvar och nervsystem och forskning visar mätbara dysfunktioner vid upprepad ansträngning. Följaktligen visar både teori och samstämmig klinisk erfarenhet att KBT/ACT som syftar till ökad träning inte är en bot eller ens ger effekt vid ME/CFS. Istället är risken stor för försämring, som i många fall dessvärre blir permanent.

Metodologiska brister i studierna – Artikel i Läkartidningen:
KBT och träning saknar evidens som behandlingar vid ME/CFS

I en artikel i Läkartidningen redogörs för den omfattande kritiken av studierna av KBT och gradvis ökad träning som behandling vid ME/CFS. Flera grava metodologiska problem gör att nyttan av behandlingarna är mycket tveksam.

Inga studier har gjorts med ME/CFS-patienter definierade entligt Kanada-kriterierna som primär urvalsgrupp. Svårt sjuka har aldrig inkluderats.

Den kanske mest avgörande bristen är att det i samtliga studier saknas objektiva mätmetoder. Inga studier har påvisat uppmätt aktivitetsökning över tid. Inga studier har heller påvisat förbättring av gängse mått såsom återgång till arbete eller utbildning.

Det finns istället en uttalad risk för att ME/CFS-patienter försämras av denna typ av behandling, eftersom biomedicinska studier har påvisat såväl dysfunktioner i energiproduktionssystemet som immunologiska förändringar efter aktivitet vid ME/CFS. Data från tio oberoende patientenkäter i fyra länder visar att 52 % blev sämre och 33 % mycket sämre av gradvis ökad träning.

Läkartidningen: KBT och träning vid kroniskt trötthetssyndrom saknar evidens

Socialmedicinsk tidskrift: Studier av kognitiv beteendeterapi och gradvis ökad träning vid ME/CFS är missvisande

Kraftig kritik från forskare och läkare

Ett stort antal forskare från olika områden har framfört mycket kraftig kritik mot KBT/GET-studierna, de bakomliggande hypoteserna, samt påståendena om att KBT och träning skulle vara lämpliga behandlingar för ME/CFS.

Studierna har gjorts på en heterogen grupp patienter med trötthet, och ME/CFS-läkare och -forskare menar att slutsatserna inte går att överföra till patienter som uppfyller strikta kriterier, till exempel Kanada-kriterierna.

Även för den vagt definierade grupp patienter som undersökts i studierna är slutsatserna otillräckligt underbyggda och flera gånger rent missvisande. Statistikforskare har underkänt upplägget av de analyser som genomförts.

42 forskare från bl a Harvard, Stanford, Columbia, Duke, University College London och University of California Berkeley har skrivit ett öppet brev till chefredaktören för The Lancet, som publicerat en av de största studierna (den s k PACE-studien, se nedan). I detta öppna brev listar forskarna några av huvudpunkterna i kritiken mot studien och kräver en oberoende analys av studiens rådata.

Efter att oberoende forskare via domstol fått tillgång till rådata från PACE-studien har den vetenskapliga omanalysen visat att resultatsiffrorna varit uppblåsta med mer än en faktor tre, se nedan. 91 forskare och läkare samt 52 organisationer har därför i ett nytt öppet brev begärt att den mest missvisande artikeln dras tillbaka. Forskarna kommer återigen från universitet som Harvard, Columbia, Stanford och Oxford. Se öppet brev samt tillägg med ytterligare underskrifter.

Den samlade kliniska erfarenheten från ME/CFS-läkare och -forskare visar också att KBT och GET inte är fruktbara behandlingar vid ME/CFS, vilket framgår av de internationella riktlinjerna samt de publicerade konsensusrapporterna om ME/CFS.

Patientenkäter och forskning visar risk för försämring

Ett stort antal patientenkätundersökningar från olika länder visar tydligt att patienter med reell ME/CFS (till skillnad från allmän kronisk trötthet) inte blir hjälpta av KBT eller gradvis ökad träning (GET) och att dessa metoder, framför allt träning, medför risker för försämring. Detta stämmer väl överens med den kliniska erfarenheten hos erfarna ME/CFS-läkare liksom erfarenheten från patientföreningar världen över.

En sammanställning av enkätundersökningarna finns i följande tabell från Tom Kindlons artikel ”Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in ME/CFS”: Table 1, Reporting of Harms in 9 Patient Surveys

Även stor norsk patientenkät från 2013 understryker att behandlingsmetoder som går ut på aktivitetsökning ofta gör patienterna sämre.

De senaste årens forskning har visat att patienter med ME/CFS (enligt snäva kriterier och med Post-Exertional Malaise) uppvisar fysiologiska förändringar efter ansträngning. Flera oberoende studier under ledning av Snell, Keller och Vermeulen har visat att ME/CFS-patienter får sämre resultat dag två vid maxtester av syreupptaget som upprepas med 24 h mellanrum (läs mer under Forskning). Kathleen Light och Alan Light har påvisat förändringar i genuttryck efter ansträngning hos ME/CFS-patienter, relaterat till muskelmetaboliter, nervsystem och immunsystem; många av förändringarna korrelerar med symtom av fysisk utmattning, mental utmattning och smärta (läs mer under Forskning). ME/CFS-forskningen fokuserar nu i allt högre grad på de fysiologiska förändringar som uppstår hos ME/CFS-patienten i samband med aktivitet/ansträngning.

Dessa forskningsresultat underbygger den kliniska erfarenheten av att gradvis ökad träning vid ME/CFS är förenat med risker, och understödjer rekommendationen att inte påbjuda GET för ME/CFS-patienter.

KBT av en annan typ kan vara till hjälp

KBT/ACT av en annan typ kan dock vara till hjälp för ME/CFS-patienter. Det rör sig då om KBT/ACT utförd av en behandlare som är väl bekant med att ME/CFS är en fysisk sjukdom och har god kunskap om det biomedicinska forskningsläget. KBT/ACT används här på samma sätt som vid annan kronisk sjukdom, t ex MS eller SLE, och syftar till att patienten ska utveckla strategier för att leva med de begränsningar sjukdomen innebär.

För ME/CFS kan denna typ av KBT/ACT användas för att genomföra Pacing, den teknik där den ME/CFS-sjuke lär sig att hitta en balans mellan aktivitet och vila som innebär att kroppen inte försämras utan stabiliseras. Pacing rekommenderas i den internationella läkarorganisationen IACFS/MEs riktlinjer och är enligt ME/CFS-experterna och samtliga patientenkäter den metod som är till bäst hjälp för ME/CFS-sjuka.

Läs mer på RMEs sida om Pacing.

Fördjupning

Bulletin of the IACFS/ME: Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in ME/CFS

Gradvis aktivitetsupptrappning (GET) vid ME/CFS prövat av HSAN

Patienterfarenheter av aktivitetsökning

RME:s kommentar till PACE-studien från 2011: KBT och träning ingen bot för ME/CFS-sjuka

RME om KBT/GET