I Stockholm har nya besked kommit gällande utformningen av ME-vården i regionen. Den 21/11 tog hälso- och sjukvårdsnämnden beslutet att inrätta en ny specialistmottagning för postinfektiös sjukdom på Karolinska sjukhuset. Mottagningen öppnar upp för remisser från och med den 15/12.

RME Stockholm har lagt ner mycket tid och energi för att påverka vården i rätt riktning och lyfta den oro många haft sedan beskedet om Bragée ME-centers nedstängning kom. Även om en del frågetecken kvarstår, har viktiga frågor som RME ställt till hälso- och sjukvårdsnämnden nu besvarats, dessa kan ni läsa här.

Den 15/11 hade RME Stockholm ett möte med Region Stockholms tjänstemän, Talla Alkurdi (S) och hennes politiska sekreterare. Sedan beslutet om att avveckla vårdvalet kom, har RME Stockholm jobbat för att Bragée-klinikens inarbetade vård och kunskap ska få finnas kvar, om än i annan form. Därför var det ett glädjande besked att Bragée fått godkänt att starta upp en egen vårdcentral och rehabmottagning. Bragée har meddelat att inriktningen på mottagningen ännu inte är lagd. RME hoppas därför på fler fruktbara samtal med mottagningen för att säkra att kunskapen om ME kan bevaras och nyttjas.

RME Stockholm uppdaterar kontinuerligt information om vården i regionen på deras hemsida www.rme.nu/rme-stockholm/

Läkartidningen har publicerat en artikel om nyheten 2023-11-28.
Länk till artikeln i Läkartidningen

Ewa Wadhagen Wedlund, arbetsterapeut

I år fyller RME 30 år och det firar vi på många olika sätt!
RME Stockholm berättar om sitt firande i Eskilstuna:

RME Stockholm anordnade ett 30-årsfirande i centrala Eskilstuna, Hotel Plaza, lördagen den 25/11.

Vi hade bjudit in Ewa Wadhagen Wedlund att berätta om hur hon som arbetsterapeut hjälper individer, anhöriga och vårdpersonal att förstå hur man med små, smarta medel (kan krävas viss viljestyrka från ME-patienten dock) ger sig en möjlighet att spara på sin energi så att den kan användas bättre där den behövs.
För oss som deltog fanns stor igenkänningsfaktor men också en påminnelse om något mycket viktigt och vad vi kan göra för att hjälpa oss själva.

Vi är otroligt glada över den stora uppslutningen från Sörmland och även Västmanland med ca 20 medlemmar på plats och med två representanter från RME Stockholm och en representant för Riksförbundet.
Vi försåg oss med fika och frukt under föreläsningen och efterföljande samtal.

Hälsningar RME Stockholm

IDAG, DEN 15/11, HAR RME STOCKHOLM HAFT MÖTE MED REGION STOCKHOLMS TJÄNSTEMÄN, TALLA ALKURDI (S) OCH HENNES POLITISKA SEKRETERARE.

Vi har haft en dialog inför beslutet, som kommer tas nästa vecka, om hur de ser på den kommande specialistvården. Som vi nämnt tidigare är det en ny typ av avtal vilket gör att de extra resurser som nu ges till sjukhusen också kommer denna mottagning tillgodo. Hela summan för den tidigare ME-vården i vårdvalet kommer överföras in i den kommande specialistvården enl. uppgifter under mötet.

Tjänsteutlåtandet från Anders Ahlsson kan tolkas på flera sätt och oron över att otillräckliga resurser ska försämra en vård som redan tidigare varit otillräcklig har lyfts från RME både genom mail och under mötet. Vi har fått bekräftat att inga neddragningar kommer göras i vården för ME-patienter och ambitionen är att ytterligare förbättra vården.

Det blir troligen KS i Huddinge (idag finns redan en postcovidmottagning där) som bygger upp den nya postinfektiösa mottagningen för ME, postcovid och andra liknande postinfektiösa tillstånd. Detta under förutsättning att förslaget går igenom. Enheten ska kunna ta emot remisser från den 15/12.

Nya regler kring remissförfaranden gör att ingen remiss längre kommer kunna nekas utan en första utredning. Vi tror dock att vi kommer se längre väntetider under tiden som specialistmottagningen bygger ut sin verksamhet.

Redan när beslutet kom att avveckla vårdvalet har vi jobbat för att Bragée klinikens inarbetade ME-vård och kunskap ska få finnas kvar. Vi kan nu dela informationen om att Bragée har fått ett beslut på att starta upp en egen vårdcentral och rehab-mottagning. Det är mycket glädjande, då vi tror att man på detta sätt kan bli en av regionens mest kunniga vårdcentraler när det kommer till ME/CFS. Kanske ett steg mot en av dessa supervårdcentraler som vi länge föreslagit.

Om/när beslutet fattas kommer vi inleda kontakter/dialoger med den nya mottagningen.

RME Stockholm

Tillägg 17/11:
Inriktningen på en eventuell vårdcentral är i dagsläget inte lagd, meddelar Bragée. Man lägger just nu all sin energi på att avsluta patienter och ME/CFS mottagningen på bästa sätt. RME Stockholm hoppas framöver på fler fruktbara samtal kring den framtida ME-vården med Bragée.

Läs mer om Svenska Covidföreningen här

Höstens yogakurs med Ellen Engvall

Onsdagen den 18/10 kl 16:00 startar höstens yogakurs med mediyogaterapeuten Ellen Engvall. Det är samma upplägg som tidigare, en timmes yoga med efterföljande fika för de som vill och orkar stanna kvar på Zoom. Denna kurs är öppen för ALLA medlemmar.

Mer information och länk till kursen finns på Medlemssidorna under Medlemsnytt och arkiv.
För att komma åt zoom-länken behöver du vara inloggad på medlemssidorna.
Länk till inlägget

Ingen anmälan krävs – varmt välkommen!

Om Ellens yoga

Medicinsk Yoga är en lugn yogaform där alla kan delta utifrån sin egna förmåga. Det går bra att sitta på golvet, på en stol eller göra yogan liggande.

Yogan är lugn och meditativ och utformad för att kunna utföras i terapeutiskt syfte. Träningen kan stilla sinnet, skapa återhämtning, förbättra kroppskännedom och balansera kroppens nerv- och hormonsystem. Den kan även bidra till förbättrat lymfflöde, ökad rörlighet och flexibilitet. Det är ett självläkningsverktyg för att skapa ökad balans fysiskt, mentalt och emotionellt.

Ellen Engvall är utbildad barnmorska och mediyogaterapeut. Hon har senaste 5 åren utbildat mer än 700 yogalärare inom Mediyoga, Hormonyoga och Gravidyoga. Idag driver hon sin egen skola och utbildar lärare inom Medicinsk Yoga.

Nina Odelius föreläsningsserie om sorg och att leva med ME finns nu att se i sin helhet.

Länkar till föreläsningarna finns på medlemssidorna

Länk till medlemssidorna

OBS! Dessa webbinarium är endast avsedda för medlemmar i RME och länkarna får inte delas.

Föreläsningsserien innehåller följande

Sorg

Föreläsningen hölls den 17 maj 2023

Min resa från ME-sjuk till terapeut

Föreläsningen hölls den 31 maj 2023

Anhörig till en ME-sjuk

Föreläsningen hölls den 6 september 2023

Tekniskt underhåll

Onsdagen den 6 september, gjordes en större uppgradering av vårt medlemsregister arcMember. Detta innebar att vårt medlemsregister och de funktioner som därifrån är kopplade till vår hemsida stängdes ner.

RME fick information om att det skulle ske underhållsarbete i vårt medlemssystem i ett väldigt sent skede och vi hann inte parera fullt ut för de problem som detta medförde.

Vi ber om ursäkt för de problem som detta tekniska underhåll har orsakat!

Webbinarium med Nina Odelius

Dessvärre sammanföll det med Nina Odelius webbinarium och den zoom-länk vi tidigare skickat ut gick inte längre att använda. I det läget kom vi inte åt vårt medlemsregister och kunde därför inte heller göra utskick till våra medlemmar med ny information. Vi kan tyvärr inget annat än beklaga detta, men som tidigare meddelats spelades webbinariet in och det finns nu att se i efterhand.

Information om Nina Odelius inspelade webbinarium har skickats ut till våra huvudmedlemmar via e-post samt finns på vår hemsida.

Funktioner på hemsidan är återställda

Efter underhållsarbetet fungerade tyvärr inte allt som avsett, men nu verkar de viktigaste funktionerna vara återställda.

• Det går återigen att registrera sig som ny medlem samt att ge en gåva/minnesgåva via våra formulär på hemsidan.
• Betalning via Swish och kort fungerar nu som det ska, såväl direkt via formulären på vår hemsida som via betalningslänkar i utskickade mejl.

Kontakt

Vi är tacksamma om du kontaktar RME Medlemsservice via e-post medlemsservice@rme.nu om du noterar att något inte fungerar som det ska, eller om du har några frågor gällande ditt medlemskap, betalning eller inloggning på hemsidan.

Hjälp oss att hjälpa ME-sjukas röst att höras!

Nu söker vi kreativa personer som är bra på att skriva texter. RME:s kommunikationsutskott skriver bl a debattartiklar, pressmeddelanden, nyhetsbrev insändare och texter till informationsmaterial och sociala medie-inlägg. Vi har en stark drivkraft att nå ut mer till allmänhet, vård och myndigheter för att förbättra ME-sjukas situation, men tyvärr saknar vi ofta krafter för själva genomförandet. Därför söker vi nu DIG som kan hjälpa oss med detta. Arbetet sker helt ideellt och utifrån ens egna tid och kapacitet. Som kommunikatör jobbar du tillsammans med andra i RME:s kommunikationsutskott. Grafisk profil och designers finns redan på plats.

Låter det här något för dig?
Tveka inte att bli en del av oss och mejla oss på kommunikation@rme.nu

Vi ber om ursäkt för problemen med zoom-länken i samband med webbinariet med Nina Odelius onsdagen den 6 september.

RME fick information om att det skulle ske underhållsarbete i vårt medlemssystem i ett väldigt sent skede och vi hann inte parera fullt ut för de problem som detta medförde. Vi beklagar verkligen detta!

Webbinariet spelades in och det kommer vara möjligt att se det i efterhand.

Föreläsningsserien med Nina Odelius omfattar totalt tre föreläsningar med olika teman:

• Sorg
• Min resa från ME-sjuk till terapeut
• Anhörig till en ME-sjuk

Vi återkommer med information när alla tre föreläsningarna finns att se via våra medlemssidor på hemsidan.

Från och med onsdag 6 september kl. 14.00 till och med torsdag 7 september ca kl. 13.00 gör vi ett planerat tekniskt underhåll av våra system.

Under denna tid kan vissa funktioner på hemsidan vara otillgängliga:

• logga in på medlemssidorna
• ansöka om att bli medlem
• ge en gåva via RME:s gåvomodul (minnesgåvor via Min Gåva kommer fortfarande att vara i drift)

Länk till aktivitet

2023-06-14 Jenny Lundgren

RME:s förbundsordförande Jenny Lundgren svarar på frågor om det aktuella vårdläget och hur Riksförbundet för ME-patienter arbetar med dessa frågor.

Se även detta inlägg där Jenny Lundgren har gjort en sammanställning över det arbete som RME bedrivit under året.

2023-06-15 Möte med riksdagens patientråd. Acko Ankarberg Johansson, Sjukvårdsminister, Socialdepartementet och Jenny Lundgren, Förbundsordförande i RME

I februari 2023 tog Region Stockholm beslut om avveckling av vårdvalet Specialistläkarmottagning vid Myalgisk encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). Läs mer här

Det är många som hör av sig till oss och frågar vad RME gör för att förbättra vårdsituationen nu när Bragée-kliniken lägger ner sin ME/CFS-vård.

Vår förbundsordförande Jenny Lundgren har gjort en sammanställning över det arbete som bedrivits under året:

Vad gör RME?

RME har löpande kontakt med politiker, tjänstemän och vårdgivare kring förbättrad ME-vård. Även om många nu tycker att vården vi har är bättre i perspektivet att förlora den, har det inte varit en vård för alla med ME. En vård för alla har under lång tid varit Riksförbundets och RME Stockholms fokus.

Det här arbetar vi specifikt med efter beskedet

• RME Stockholm har haft kontakt med alla politiska partier för att förtydliga vikten av att en ny mottagning också behöver ha behandling inte bara diagnos och utredning. Detta förslag skrevs till i uppdraget.
• Kontakter med Bragée kring vad de behöver för att upprätthålla vården.
• Kontakter med regionen och politiker om att både ett akademiskt specialistcenter och Bragées mottagning har underlag med olika inriktning.
• Debattartikel med Covidföreningen och FSI samt även undertecknat av flera tunga namn i postcovid och ME/CFS-vården för att statliga medel behövs för att förbättra vården i landet för postinfektiös sjukdom – inte stänga ner.
• Kontakter och möte med Socialstyrelsen kring kompetenscenter och riktlinjer.
• Möte med Socialstyrelsen kring statsbidrag.
• Kontakter och information till politiker om läget med vården i Stockholm som även drabbar hela landet, då Bragée varit den enda enskilda specialistmottagning vi haft.
• Dialog med flera politiska partier i Stockholm. Nu senast, den 16 juni 2023, Socialdemokraterna om att snabba upp arbetet med den nya mottagningen.
• Möte med riksdagens patientråd med information kring kommande arbete med utredning om ett delvis eller helt statlig övertagande av vården. Återkoppling från patientföreträdare om uddlösheten i patientlagen och patientnära vård.
• Arbete pågår med Region Stockholm kring hur vi kan lösa receptförskrivning i primärvården av vanliga behandlingar för lindring av ME-symptom, t ex LDN och B12.
• Samtal och kontakter med ME-professionen.
• Artiklar, intervjuer och informationsträffar i samband med ME-dagen 12 maj.

Till sist vill jag lägga till att vi gör så gott vi kan men att vi varken är arbetsgivare eller beslutsfattare. Vi kan bara efter bästa förmåga och ork göra allt vi förmår för beskriva situationen för våra beslutsfattare och värna för att olika intressegrupper ska samverka. Vårt mål är en ME-vård för alla med ME, oavsett var du bor i landet och oavsett om du är lätt, medel, svårt eller mycket svårt sjuk.

Vi har en tro på att vi har en ny mottagning i december, hur och var är under utformning. RME kommer att fortsätta sitt nära engagemang.

Vad kan du göra?

Hjälp fler att bli medlemmar. Ju fler vi blir desto större påtryckning.
Här finns mer information om våra medlemskap och hur man gör för att bli medlem.

Jenny Lundgren
Förbundsordförande
Riksförbundet för ME-patienter

Se även detta inlägg där Jenny Lundgren svarar på frågor om det aktuella vårdläget.

Skrivelse från RME Stockholm

2023-06-01 Uppdatering

Här kan ni läsa den skrivelse, undertecknad av ordförande i RME Stockholm och ordförande för Riksförbundet, som gått iväg till politiker och tjänstemän i Region Stockholm. Skrivelsen gäller gårdagens besked från Bragée ME-center.

Med anledning av beskedet från Bragée ME-Center om att de väljer att säga upp sitt avtal med Regionen, har följande skrivelse gått iväg till politiker och tjänstemän i Region Stockholm

Hej!
Vi har nåtts av informationen att Bragée kliniker säger upp sitt avtal med Region Stockholm!
ME/CFS vården läggs ned i Region Stockholm vid årsskiftet!
Detta får inte vara möjligt!

Hälso- och sjukvårdsförvaltningen i Region Stockholm har uppenbart inte kunnat förutse riskerna med att avsluta det nuvarande vårdvalsavtalet med Bragée kliniker till 2025. En förståelse för och insikt i hur vården under avvecklingsfasen ska kunna drivas vidare på ett tryggt och ansvarsfullt sätt verkar helt ha gått dem förbi!

Den nya hälso- och sjukvårdsnämnden var godtrogna när man tog beslut om ME-vårdens framtid på ett sätt som gör att 3 000 inskrivna patienter helt förlorar sin vård om ett halvår.

Dessutom kommer efter årsskiftet inte den strida ström av sjuka individer, ca 700 remisser / år kunna bemötas och utredas!!!

Planerna att ha en fungerande ME-vård i regionens regi verkar mer och mer som en utopi. Att säkra kunskap, kunnig personal etc. måste väl höra till de mest elementära tillvägagångssätten när man avser att ta över en patientgrupp från annan vårdgivare och som grupp dessutom fortfarande behandlas med skepsis inom primärvården.

Idag den 31/5 säger Bragée kliniker upp sitt avtal med Region Stockholm!
Vid årsskiftet 2023/2024 kommer inte bara regionen att sakna möjlighet att bemöta denna växande patientgrupp, hela landet kommer att sakna ME-vård av kunnig och insatt vårdpersonal.

Detta är chockerande nyheter och naturligtvis oacceptabelt!

När Region Stockholm vill minska sina utgifter och med konsekvenser av sitt handlande eliminerar den enda ME-vården i Sverige är det ett svek mot alla dessa sjuka barn och vuxna.
Det är dags att stå upp för de ME-sjuka, som är en av de mest utsatta grupperna i svensk sjukvård.

Vi vill att frågan tas upp på hälso- och sjukvårdsnämndens sammanträde den 20 juni och att
handling istället för ord sätter nästa steg på agendan!

I Sverige beräknas det finnas ca 40 000 ME-sjuka, däribland många barn.

De flesta lyckas aldrig få en diagnos.

Ordförande Carina Lindstaf
RME Stockholm

Ordförande Jenny Lundgren
RIKSFÖRBUNDET FÖR ME-PATIENTER (RME)

Bragée har gjort ett uttalande gällande uppsägningen av avtalet med Region Stockholm för ME/CFS vård.

2023-05-31 Uppdatering

Läs uttalandet på Bragées hemsida.

Vi förstår att denna nyhet väcker många känslor och frågor. Vi kan tyvärr inte svara på frågor eller ge mer information än den som kommit från Bragée.

Information från RME angående Bragée ME-center

2023-05-31 Texten uppdateras löpande

Bragée har sagt upp avtalet med Region Stockholm för ME/CFS vård. Mottagningen kommer att stänga 15 december 2023 enligt uppgift.

RME Stockholm har kontaktat politiker och kommer att fortsätta uppvakta politiker och andra involverade i vården.

Vi återkommer med mer information löpande.

Vi planerar även att skriva en artikel tillsammans med andra patientföreningar.

2023-05-30
Uppdatering

Bragée har gjort ett uttalande gällande B12

Denna information finns att läsa på deras Facebooksida Bragée Kliniker

Vi har förstått att mycket – ofta inte korrekt information – har förekommit på sociala medier om B12 behandling vid ME/CFS, och vi vill säga att läkarna vid kliniken är eniga om att fortsätta behandlingen för patienter som har haft god nytta, och att också erbjuda utbildning och stöd vid vår klinik. Vi har ingen anledning att ompröva behandlingen för dessa patienter, men vill individuellt fortsatt bedöma relevans, informera om för och ev nackdelar.
All behandling är individuellt beslutad och vi vill också berätta att vi skall förbereda en större studie kring läkemedlets effekt, och meddela mer via vårt nyhetsbrev när detta kommer till stånd. www.bragee.se/nyhetsbrevet

2023-05-29
Texten uppdateras löpande

Information från RME

I olika forum på sociala medier florerar varierade information kring B12 och huruvida detta inte längre får skrivas ut från Bragée.

Den 22 maj ringde och mejlade RME:s förbundsordförande tillsammans med Mats Lindström, FSI, till Läkemedelsverket, Socialstyrelsen och Region Stockholm.

De har inte fått annan information än att B12 kan skrivas ut av läkare där läkare finner att det kan vara hjälpsamt för den enskilde individen. Det finns inga särskilda restriktioner kring ME-sjuka.

Regionens handläggare svarade att de skulle ta kontakt med Bragée för att reda ut detta.

Vi återkommer om vi får annan information.

Länk till aktivitet

Foto: Linnea Sandberg

Vi är mycket glada att kunna presentera RME:s nya förbundsordförande Jenny Lundgren!

Här kommer en kort intervju med Jenny:

Hur blev du engagerad i RME?

Jag är anhörig och förälder till en svårt ME-sjuk dotter. Hon har varit sjuk i 12 år. Mitt engagemang i RME startade 2014/15 när min dotter fick diagnosen. Sedan 2018 har jag varit ordförande i RME Stockholm.

Vad sysslar du med utanför ditt engagemang?

Till vardags arbetar jag för ett byggprojektledningsföretag. Jag är samhällsplanerare i botten men har även läst till marknadsekonom och jobbat med kommunikation samt försäljning och marknadsföring. Jag gillar djur och vi har hund och några höns.

Vad vill du uppnå med ditt engagemang i RME?

En värdig ME-vård i hela landet. De kommande två åren har RME en verklig chans att påverka hur vården ska se ut i landet. Dels genom det riksdagsbeslut som finns om ett nationellt kompetenscentrum. Dels genom den förändring som sker i Stockholm, där man vill skifta specialistvården för ME från vårdval hos en privat mottagning, till att bli vård i egen regi.

Det händer mycket även i övriga regioner. Valet 2022 innebar nya personer i regionstyrelserna, ibland har även den partipolitiska styrningen ändrats.

På grund av covid-pandemin har vi mer underlag både i form av nya forskningsrapporter samt nya insjuknade i ME efter Covid. Både inom ME- och postcovid-vården har nya insikter lett till att individuella behandlingar provats och det är viktigt att lyfta dessa framsteg. Det gör att arbetet för att få specialistmottagningar för postinfektiös sjukdom blir än mer aktuellt, viktigt och möjligt i alla regioner. Jag vill att vi ska samverka med flera patientföreningar med liknande mål. Tex ligger Covidföreningen nära till hands och samtal pågår.

Av erfarenhet vet vi att det är viktigt att ligga på och berätta för dem som bestämmer, hur situationen ser ut för ME-sjuka och att lyfta så många perspektiv som möjligt.

Ingen orkar göra allt men tillsammans kan vi åstadkomma mycket!

Länk till aktivitet

Bild: RME Halland. Detta finns att beskåda på kulturhuset Fyren i Kungsbacka! Bibliotekarien har även lagt fram böcker på ämnet.

Den 12 maj 2023, på internationella ME-dagen, uppmärksammas sjukdomen på olika platser runtom i landet

Här är en lista över några av RME:s regionföreningars inplanerade aktiviteter:

• RME Stockholm tillsammans med MillionsMissing anordnar en manifestation på Sergels torg i Stockholm kl. 11.30
• RME Halland ställer ut ett bokbord på kulturhuset i Kungsbacka
• RME Dalarna Västmanland har manifestationer i Falun (Stora Torget), Avesta Lilla Torget) och Västerås (Sigmatorget). Media och politiker är inbjudna
• RME Östergötland kommer att stå representerade och dela ut information om ME/CFS på US Linköping
• RME Kronoberg Blekinge kommer att ha en obemannad utställning i köpcentret Samarkand i Växjö. I Blekinge finns även ett privat initiativ där restaurangen Med Påhlssons kommer att donera vinsten från deras 12 maj-försäljning till RME:s forskningskonto

Flera av RME:s regionföreningar har skickat in insändare till sina lokaltidningar och vi hoppas att det blir många nyheter om ME!

Den 12 maj är den internationella ME-dagen

En dag då vi gemensamt uppmärksammar och sprider kunskap om sjukdomen ME, myalgisk encefalomyelit. En dag då vi sjuka och anhöriga höjer våra röster för att kräva rätten till den vård och det stöd som vi förtjänar.

Genom att swisha en gåva till RME:s forskningskonto (123 056 33 95) kan även DU visa ditt stöd!

Förgätmigej (Forget ME not) har historiskt symboliserat en saknad älskade, och därför blivit en internationell symbol för sjukdomen ME. Den representerar alla som saknas av sina vänner och familj. De som saknas ute i arbetslivet och de som saknar sitt forna Jag. Symbolen påminner oss också om den vård och det stöd som saknas för majoriteten av ME-sjuka och anhöriga.

Uppemot 40 000 svenskar är drabbade av ME. En allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där både nervsystem, immunförsvar och energiproduktion påverkas. Sjukdomen kännetecknas av en sänkt mental och fysisk aktivitetsgräns, samt ansträngningsutlöst försämring (PEM). Det är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar, ca 25 % är sängliggande. De flesta insjuknar i samband med en infektion, forskare varnar för att antalet sjuka kan fördubblas efter covid.

ME-forskning är kraftigt underfinansierad, trots detta har forskningen under de senaste åren gått framåt bland annat tack vare privata donationer. Pandemin har även bidragit till att man fått upp ögonen för post-virala tillstånd. Det finns en påtaglig optimism hos forskare att sjukdomsmekanismer ska kunna kartläggas och behandlingsmetoder utvecklas. För att snabbare nå dit kan du hjälpa till och ge en gåva till RME:s forskningskonto via Swish 123 056 33 95 eller via bankgiro 136-7481

Tack för ditt stöd!

Webbinarier om sorg och att leva med ME

Under maj kommer vi att genomföra två olika webbinarier om sorg och att leva med ME.

Det första kommer att äga rum onsdagen den 17  maj kl 15.00 och det andra onsdagen den 31 maj kl 15.00.

Nina Odelius, kurator och terapeut, som har arbetat på Bragée-kliniken och träffat många personer med ME, medverkar vid båda webbinarierna.

Ett tredje webbinarium i samma serie kommer i höst.

Mer information kommer att skickas ut via e-post till RME:s huvudmedlemmar inom de närmsta dagarna.

Maj månad är internationella ME Awareness month och den 12 maj är det internationella ME-dagen. Därför är vi extra glada att kunna lansera RME:s nya grafiska profil på våra sociala medier! Profilen kommer att implementeras successivt på våra plattformar. Arbetet med en ny hemsida pågår och gamla utseendet kommer därför att ligga kvar där ett tag. Vi hoppas att ni har tålamod.

Länk till lanseringsvideo på YouTube

All information om stämman, om hur man anmäler sig samt länk till handlingar hittar du här:

https://rme.nu/Aktivitet/rme-forbundsstamma-2023

OBS! För att nå handlingarna måste du vara inloggad på våra medlemssidor.

Hjälp oss att hjälpa ME-sjukas röst att höras!

Nu söker vi kreativa personer som är bra på att skriva texter. RME:s kommunikationsutskott skriver bl a debattartiklar, pressmeddelanden, insändare och texter till informationsmaterial och sociala medie-inlägg. Vi har en stark drivkraft att nå ut mer till allmänhet, vård och myndigheter för att förbättra ME-sjukas situation, men tyvärr saknar vi ofta krafter för själva genomförandet. Därför söker vi nu DIG som kan hjälpa oss att lyfta vårdfrågor och forskning kring ME. Arbetet sker helt ideellt och utifrån ens egna tid och kapacitet. Som kommunikatör jobbar du tillsammans med andra i RME:s kommunikationsutskott. Grafisk profil (lanseras snart) och designers finns redan på plats.

Låter det här något för dig?
Tveka inte att bli en del av oss och mejla oss på kommunikation@rme.nu

Förbundet och RME Stockholm samverkar i hanteringen av Region Stockholms utredning av ME-vården. RME Stockholm har upparbetade kontakter med politikerna och har möten inbokade de närmaste dagarna. Vi arbetar också på en gemensam skrivelse.

Både i Västerbotten och i Södra sjukvårdsregionen har RME förordat en specialist-enhet kopplad till den offentliga vården för att underlätta samordning med övriga kliniker, koppling till forskning och möjlighet till slutenvård.

Vårdval med avtal som ska omförhandlas med jämna mellanrum är en skör struktur och Bragée-kliniken har vid flera tillfällen fruktat att ett nytt avtal skulle göra det omöjligt att ta hand om ME-patienter.

RME Stockholms linje är att det krävs en lång uppbyggnadsfas och extra medel för att etablera en ny verksamhet. Syftet med förändringen får inte vara besparingar. Bragée-kliniken får inte avvecklas förrän en ny enhet är på plats – så sägs det också i förslaget.

I utredningen påstås gång på gång att det saknas evidens för sjukdomens yttringar och att kunskapsläget när det gäller diagnos och behandling är bristfälligt. Vi kommer att bemöta det i den skrivelse vi förbereder.

När det gäller patienter som inte bor i Stockholm, så gäller fortfarande det fria vårdvalet. Enligt patientlagen kan du “välja att söka vård på en specialiserad öppenvårdsmottagning var du vill i Sverige, men ibland behöver du ha en remiss.” https://www.1177.se/sa-fungerar-varden/lagar-och-bestammelser/lagar-i-varden/patientlagen/

Kontakten med politiker kräver fingertopps-känsla. Från förbundsstyrelsen har vi fullt förtroende för RME Stockholms kontakter med beslutsfattarna och vi finns till hands för stöd och samråd.

Läs mer om RME Stockholms påverkansarbete här:

RME Stockholms styrelse informerar – med anledning av Region Stockholms utredning av ME/CFS vården

Foto: Linnea Sandberg

RME vill rikta ett stort tack till vår förbundsordförande Kerstin Heiling som efter sex år lämnar sin post vid kommande förbundsstämma.

Kerstin blev invald i styrelsen redan 2015 och har utöver ordförandeskapet ansvarat för följande områden; internationella kontakter, bevakning av ME-forskning och anordnande av konferenser. Hon har med sitt stora engagemang drivit förbundet framåt och samtidigt bidragit till ett givande och trevligt arbetsklimat. Med sitt fokus på forskning, internationella kontakter och ME-konferenser har Kerstin jobbat hårt för att sjukdomen ska synas så att både vård och forskning ska leda framåt.

Vi är väldigt tacksamma för det fantastiska engagemang Kerstin visat för RME och alla ME-sjuka.

I RME:s senaste nyhetsbrev skriver Kerstin:

Att vara ordförande i RME är en väldigt meningsfull uppgift, men också tidskrävande och nu är det dags för mig att kliva tillbaka. Sjuka personer i min familj behöver min hjälp och jag måste få stopp på egna stressrelaterade besvär. Jag får helt enkelt inte krascha.

Jag lämnar förbundsstyrelsen, men fortsätter gärna med forskningsbevakning och konferenser om jag får förtroendet. För en tid är jag också kvar i utskottet Barn och Unga.

Vi är ett fantastiskt förbund, med många engagerade personer, som trots sviktande hälsa eller ansvar för sjuka anhöriga varje dag kämpar för att “förbättra situationen för patienter med sjukdomen Myalgisk Encefalomyelit, ME” som det står i våra stadgar. Vi gör det bra och vi blir allt flera!

Jag hade inte klarat mitt uppdrag om det inte hade funnits så många härliga människor omkring mig i förbundsstyrelsen och i olika utskott och de uppmuntrande ord som kommit via mail och på annat sätt från er medlemmar har betytt mycket.

Min tid som ordförande är slut, men mitt engagemang för RME och alla som är drabbade av ME består. Vården för ME-patienter SKA bli mycket bättre och forskarna KOMMER ATT hitta en förklaring till sjukdomsmekanismerna och finna lindring och bot för ME. Vi kommer att få rätt! Jag är “otålig i hoppet” för att citera förre ärkebiskopen.

Varma hälsningar, Kerstin Heiling

Har du kläder eller prylar hemma som du vill göra dig av med?

Då kan du sälja dessa och samtidigt stötta viktig ME-forskning. RME finns numera med som insamlingsadress på Tradera.

Använd länken nedan för att lägga upp dina annonser:
https://www.tradera.com/cause/riksforbundet-for-me-patienter

Vårens yogakurs

Tisdagen den 24/1 kl 14.00 drar vårens live-yogakurs igång tillsammans med fika efteråt för de som vill. Denna kurs är öppen för ALLA medlemmar. Då enkätsvaren visade att Ellens och Cecilias yoga uppskattades lika mycket har vi valt att erbjuda våra medlemmar 10 stycken pass med vardera lärare i vår, och Ellen blir först ut.

Mer info och länk till kursen finns på Medlemssidorna under Medlemsnytt och arkiv.
För att komma åt zoom-länken behöver du vara inloggad på medlemssidorna.
Länk till inlägget

Ingen anmälan krävs!!!

Om Ellens yoga

Medicinsk Yoga är en lugn yogaform där alla kan delta utifrån sin egna förmåga. Det går bra att sitta på golvet, på en stol eller göra yogan liggande.

Yogan är lugn och meditativ och utformad för att kunna utföras i terapeutiskt syfte. Träningen kan stilla sinnet, skapa återhämtning, förbättra kroppskännedom och balansera kroppens nerv- och hormonsystem. Den kan även bidra till förbättrat lymfflöde, ökad rörlighet och flexibilitet. Det är ett självläkningsverktyg för att skapa ökad balans fysiskt, mentalt och emotionellt.

Ellen Engvall är utbildad barnmorska och mediyogaterapeut. Hon har senaste 5 åren utbildat mer än 700 yogalärare inom Mediyoga, Hormonyoga och Gravidyoga. Idag driver hon sin egen skola och utbildar lärare inom Medicinsk Yoga.

Inspelade yogapass under januari

Vi kan med glädje meddela att alla medlemmar redan nu kan starta det nya året med medicinsk yoga. Under de tre första veckorna i januari får ni tillgång till inspelade yoga-sessioner utförda av Ellen Engvall. Passen är från kursen Ellen höll för RME hösten 2022.

Länk och lösenord har skickats ut via e-post den 2 januari 2023, uppgifterna finns även på medlemssidorna under Medlemsnytt och arkiv
(OBS! kräver inloggning)
Länken gäller fram till 23 januari.

Vårens yogakurs

Tisdagen den 24/1 kl 14.00 drar vårens live-yogakurs igång tillsammans med fika efteråt för de som vill. Denna kurs är öppen för ALLA medlemmar. Då enkätsvaren visade att Ellens och Cecilias yoga uppskattades lika mycket har vi valt att erbjuda våra medlemmar 10 stycken pass med vardera lärare i vår, och Ellen blir först ut.

Mer info och länk till kursen skickas ut till alla medlemmar i mitten av januari.

Ingen anmälan krävs!!!

Om Ellens yoga

Medicinsk Yoga är en lugn yogaform där alla kan delta utifrån sin egna förmåga. Det går bra att sitta på golvet, på en stol eller göra yogan liggande.

Yogan är lugn och meditativ och utformad för att kunna utföras i terapeutiskt syfte. Träningen kan stilla sinnet, skapa återhämtning, förbättra kroppskännedom och balansera kroppens nerv- och hormonsystem. Den kan även bidra till förbättrat lymfflöde, ökad rörlighet och flexibilitet. Det är ett självläkningsverktyg för att skapa ökad balans fysiskt, mentalt och emotionellt.

Ellen Engvall är utbildad barnmorska och mediyogaterapeut. Hon har senaste 5 åren utbildat mer än 700 yogalärare inom Mediyoga, Hormonyoga och Gravidyoga. Idag driver hon sin egen skola och utbildar lärare inom Medicinsk Yoga.

Julen är här, och vi som arbetar för RME tar julledigt

Den ideella organisationen gör juluppehåll och kansliet håller semesterstängt 21 december 2022 – 8 januari 2023

Svarstiderna kommer bli längre än normalt. Beställningar från förbundets webbshop kommer att levereras först efter julledigheten.

Vi önskar er alla en riktigt God Jul & Gott Nytt År!

Här kan du se vilka uppdrag som är aktuella just nu

Länk till annonserna hos Volontärbyrån

På tisdag, den 18 oktober kl 13.00, startar höstens andra digitala yogakurs som är öppen för alla våra medlemmar. För er som varit med tidigare är upplägget detsamma med efterföljande fika för de som vill och orkar stanna kvar, men nu tillsammans med en ny yogalärare: Cecilia Gustafsson.

Varje pass kommer att spelas in och läggas upp på Cecilias låsta Youtubesida.

Inlogg till Zoom där passen kommer att hållas samt Cecilias Youtube skickas ut till alla våra medlemmar per mejl.

Om Mjukyoga

Mjukyoga är anpassad för dig som vill och behöver ta det lite lugnare av olika anledningar. Exempelvis på grund av smärta, stress eller olika sjukdomstillstånd såsom ME, postcovid, fibromyalgi och utmattning. Mjukyoga passar både för nybörjare och mer erfarna utövare som önskar yoga i ett lugnt tempo och en kravlös atmosfär.

Stort fokus läggs vid medveten närvaro (mindfulness) för ökad kropps- och självkännedom, där du får möjlighet att utforska dig själv och lyssna till kroppens begränsningar med en attityd av acceptans och självmedkänsla.

Du får yoga helt efter dina egna förutsättningar, och öva förmågan att komma ner i varv och vara mer i nuet, för att minska på stress och spänningar och öka avslappningen i såväl kropp som sinne.

Under lektionen utför vi liggande och sittande asana – mjuka rörelser och enkla positioner, där stor valfrihet ges till antalet repetitioner och vilken position som föredras. En större del av lektionen ägnas åt pranayama – andningsövningar, yoga nidra – djupavslappning, och meditation.

Om Cecilia

Mitt namn är Cecilia Gustafsson och jag är utbildad lärare i Satyananda Yoga och verksam vid Umeå Yogaskola där jag under hösten håller kurser i Mjukyoga och Gravidyoga. Jag har också ett eget företag som heter Hela Din Hälsa där jag bland annat erbjuder digital yoga. Du kan läsa mer om mig, yoga, Satyananda Yoga och annat på min hemsida http://heladinhalsa.nu/.

Jag har personlig erfarenhet av ME, smärta och utmattning. Dessa erfarenheter ligger till grund för hur jag utformar lektionerna i Mjukyoga.

Jag är väldigt angelägen att Mjukyogan ska fungera för alla, så skriv eller ring gärna till mig och berätta hur du upplever lektionerna.

Kontaktuppgifter:
Mejl: info@heladinhalsa.nu
Tel: 070-401 00 51

Nu säljer vi ut vårt lager av DVD-filmen Voices from the Shadows för 30 kr. Läs mer och köp filmen här.

Vi skänker hela försäljningsbeloppet till forskningen om ME/CFS.

Kommer du att delta på plats i någon av våra konferenser i Stockholm eller Malmö? Filmen kommer även att finnas till försäljning där.

Till alla våra medlemmar: tisdagen den 13 september kl 14:00 startar höstens yoga-kurs!
Yogan sker online, utan kostnad och utan anmälan, och anordnas av RME Stockholm men är öppen för alla RME:s medlemmar.

Yoga i hemmiljö ger tillfälle till samvaro och kan samtidigt skänka kroppen långsam, välgörande rörelse. Medicinsk Yoga är en lugn yogaform där alla kan delta utifrån sin egna förmåga. Det går bra att sitta på golvet, på en stol eller göra yogan liggande.

Yogan är lugn och meditativ och utformad för att kunna utföras i terapeutiskt syfte. Träningen kan stilla sinnet, skapa återhämtning, förbättra kroppskännedom och balansera kroppens nerv- och hormonsystem. Den kan även bidra till förbättrat lymfflöde, ökad rörlighet och flexibilitet.

Vår yogalärare Ellen Engvall är utbildad barnmorska och mediyogaterapeut. Hon har senaste 5 åren utbildat mer än 700 yogalärare inom Mediyoga, Hormonyoga och Gravidyoga. Idag driver hon sin egen skola och utbildar lärare inom Medicinsk Yoga.

Fikastund. Efteråt har du möjlighet att stanna kvar under en 1 h och träffa de andra deltagarna och dela erfarenheter en stund.

För att delta, gå in via den länk som tillsammans med info om yogan mejlades ut från RME Stockholm till alla medlemmar den 2 september 2022. Länken läggs även ut i RME:s facebookgrupp. Vill du delta på yogan men inte är medlem ännu? Bli medlem här https://rme.nu/hem/bli-medlem och kontakta oss på medlemsservice@rme.nu så skickar vi ut info med yogalänk.

Är du kreativ, gillar att illustrera, filma, fota eller sätta ihop bilder med text till? Eller är du bra på att sålla bland information och sprida korta budskap och fakta? Då skulle du passa bra in i vår kampanjgrupp!

Vi som jobbar med RME:s kampanjer (se tidigare kampanjer: #LEVAmedME, #prataomPEM och medlemskampanjen) är ett litet gäng i åldrarna 22-40 som behöver tillskott i vår arbetsgrupp. Med våra kampanjer har vi nått ut till tiotusentals personer via RME:s sociala medier. Vi ser det därför som ett viktigt arbete för att nå ut med kunskap om ME till allmänheten.

Arbetet sker helt utifrån ens egna kapacitet och tid. Alla möten sker digitalt och däremellan hörs vi på RME:s digitala arbetsportal.
Är du intresserad av att bidra, tveka inte att höra av dig till oss på kommunikation@rme.nu

Förbundsstyrelsen hade ett arbetsmöte i helgen (20/8-21/8) där man under intensiv diskussion behandlade RME:s framtida verksamhet, både på kort och lång sikt.

Frågor som diskuterades var bl.a vad som behöver göras för att uppfylla årets verksamhetsplan och hur förbundet på bästa sätt ska stödja regionföreningarna. Vi lyfte även blicken och funderade över förbundets framtid om 5 år.

Mötet ägde rum på vårt kansli i Stockholm men en ett antal ledamöter deltog på distans.

Bild: Förbundsstyrelsen på arbetsmötet. Maria Hallsten, Rebecca Gustafsson och Elin Levander saknades.

All information och detta webbinarium hittar du här:

https://rme.nu/Aktivitet/inbjudan-till-webbinarium-12-maj-2022/

OBS! För att nå webbinarium-länken måste du vara inloggad på våra medlemssidor.

All information om stämman, om hur man anmäler sig samt länk till handlingar hittar du här:

https://rme.nu/Aktivitet/rme-forbundsstamma-2022/

OBS! För att nå handlingarna måste du vara inloggad på våra medlemssidor.

Fram till 8 januari 2020 har RME jullov!
Det innebär att det kan ta lite längre tid att få svar ifrån oss när du mailar eller ringer,
och leveranser från vår webbshop kan dröja något mer än normalt.

Vi vill önska alla våra medlemmar och följare en fridfull jul och ett gott nytt år!

ME i fokus hos Malou

Återigen tar “Malou Efter Tio” upp ME. På måndag 13 maj kl. 10.00-12.00
handlar hela programmet om diagnosen.

• Den framgångsrika författaren Karin Alvtegen skrev boken Osynligt sjuk och berättar hur den mottagits.
• 18-åriga Ada Weber blev sjuk när hon var 10 år. Hon och mamma Jenny berättar om att växa upp med ME och hur familjelivet påverkas.
• ”Vi valde inte sjukdomen – men vi valde varann”. 27-årige Simon Cederqvist berättar kärleksfullt om livet med sin fru Anita som är svårt ME-sjuk.
• Kerstin Heiling är ordförande i RME och kämpar dagligen för att sprida information om ME. Hon är dessutom mamma till Emil som insjuknade som 15-åring och nu i vuxen ålder bor hemma hos föräldrarna.
• Forskningen kring ME har tagit fart. I programmet berättar professor Jonas Bergquist om jakten på biomarkörer och Bo C Bertilsson, forskningsledare på Bragée ME-Center, om forskningen han bedriver.
• Niklas Altermark är doktor i statsvetenskap och forskar på socialförsäkringssystemet. Han är i slutfasen av en studie där han hittills intervjuat 40 ME-sjuka om hur de påverkas av Försäkringskassans avslag. Resultaten är enligt honom själv mycket uppseendeväckande, så mycket att han gjort en kortare sammanställning redan innan alla 60 intervjuer han ska göra är avslutade.
• Specialistläkare Anders Rehnström och arbetsterapeut Ewa Wadhagen Wedlund berättar om behandlingar och metoden pacing.

Hoppas du tittar på TV4 på måndag kl 10.00!

Allt är inte klart men mycket är redo för att besökas och undersökas.
Vi hoppas du ska gilla det du ser och läser!
Om du hittar något som inte fungerar eller om du saknar något så
skicka oss en rad via epost på mailto:kontakt@rme.nu