Gå tillbaka till föregående sida.
Den 24 april håller RME sin förbundsstämma. Deltagare under stämman är de ombud som regionföreningarna valt under sina årsmöten, förbundsstyrelsen och några personer med särskilda uppgifter. Den som är medlem i RME har dock möjlighet att lyssna på stämman. Inbjudan skickas ut till alla medlemmar under vecka 15.
Till
Region Stockholm
Box 22550,
10422 Stockholm
Att:
För kännedom:
LÄS I PDF FORMAT: Skrivelse ang stängning av ME-mott Stora Sköndal
RME, Riksförbundet för ME patienter, har fått kännedom om att ME/CFS mottagningen knuten till Neurorehab på Stora Sköndal ska stängas. Anledningen till stängningen anges vara att mottagningen under lång tid gått med förlust.
Detta får mycket allvarliga konsekvenser för ME/CFS patienter i Stockholmregionen, men också i övriga delar landet eftersom mottagningen på Stora Sköndal tillsammans med ME center vid Bragée klinikerna är de enda mottagningar specialiserade på ME/CFS patienter som finns i landet för närvarande.
Svårt sjuka personer riskerar nu att hänvisas nu till primärvården eller till smärtkliniker som saknar adekvat kunskap om sjukdomen, vilket kommer att medföra stort fysiskt lidande men också personliga tragedier.
Vi har i en tidigare skrivelse till SKR ( Lisbeth Löpare Johansson) den 13 oktober på visat bristerna i den befintliga vården f ö r ME/CFS patienter i landet. Nu blir situationen ännu svårare. Skrivelsen kan läsas här:Skrivelse-till-SKR okt 2020.
Att stänga ME/CFS mottagningen på Stora Sköndal är mycket kortsiktigt ur hälsoekonomisk synpunkt! De patienter som nu kommer att sakna möjligheter att få kvalificerad utredning för sina besvär söker sig runt i vården b å de på primär och specialistnivå utan att få adekvat diagnos och behandling. Bragée kliniken riskerar att få ännu längre väntetider, även om personalstyrkan utökas. En viktig anledning till att b å da de befintliga klinikerna g år med förlust så vitt vi vet, är att avtalen med Region Stockholm inte är anpassade till vården av ME patienter.
Patientbesöken kräver längre tid. Eftersom diagnosen inte kan fastställas med sedvanlig klinisk provtagning måste den baseras på en utförlig anamnes och nog grann klinisk undersökning. Många patienter behöver få en paus under besöket för att orka medverka.
En nedläggning av ME mottagningen på Stora Sköndal innebär ett avsevärt resursslöseri då ett väl inarbetat team med unik kompetens splittras. Teamet har också medverkat vid utbildningsinsatser framför allt i Regi on Stockholm, men också i andra delar av landet.
Internationell forskning visar att ett betydande antal av de personer som blir långtidssjuka i Covid 19 kommer att utveckla ME/CFS. Att i den situationen lägga ner en mottagning som skulle kunna bidra till att dessa personer får adekvat utredning och behandling är mycket olyckligt. RME har under lång tid verkat för att specialiserade ME/CFS mottagningar ska inrättas i alla regioner. Att detta inte har kommit till stånd bidrar naturligtvis till att stängningen av mottagningen på Stora Sköndal får så allvarliga negativa konsekvenser.
Därför uppmanar vi Region Stockholm:
Med vänlig hälsning
Kerstin Heiling
Förbundsordförande RME
Leg psykolog, Fil dr
kerstin.heiling@rme.nu
Sture Eriksson
Vice ordförande RME
Leg läkare, Docent
sture.eriksson@rme.nu
Stöd ME-forskningen och få din gåva tredubblad! Specialsatsning i år på forskningscentret i Uppsala. Just nu pågår Triple Tuesday, en OMF (Open Medicine Foundation)-kampanj där alla donationer fram till den 1 december tredubblas. I år kan vi även med stor glädje berätta att en särskild satsning görs på forskningscentret i Uppsala. Alla donationer från oss i Skandinavien går nämligen direkt dit. För att direkt donera, klicka här: https://www.omf.ngo/?form=UppsalaCRC För att läsa mer om ME-forskningen i Uppsala och se en videohälsning från dr. Jonas Bergquist, föreståndare för centret. Tack för ditt bidrag, och hjälp oss gärna att sprida kampanjen vidare.
2020 års konferens genomfördes digitalt den 14 oktober 2020
Här finner du program och konferensmaterial
PROGRAM- Onsdag 14 oktober 2020
Länk till konferens videos
Konferensmaterial i pdf
Svensk översättning och sammanfattning:
Till RME:s medlemmar!
25 april är det dags för RME förbundsstämma och än finns det ett antal platser att fylla i förbundsstyrelsen.
Vi är många som hjälps åt för att få vårt förbund att leva och fungera men för att få ett hållbart arbete måste det bli fler ledamöter i styrelsen!
Nu söker vi dig som vill vara med och leda förbundets arbete in i framtiden! Både du som är frisk och du som själv har ME är välkomna! Det viktiga är att du kan fullfölja din uppgift och delar RME:s syn på diagnosen.
Med stöd av aktuell forskning är det RME:s bestämda uppfattning
att ME/CFS är en allvarlig, kronisk, komplex multisystemsjukdom
som dramatiskt begränsar aktivitetsnivån hos dem som drabbas.
(Källa: IOM-rapporten)
Förbundsstyrelsen är en arbetande styrelse som har arbetsuppgifter mellan styrelsemötena. Arbetet är helt ideellt, överenskomna utlägg ersätts givetvis. Vi förväntar oss att både ordinarie ledamöter och ersättare deltar aktivt i arbetet men har givetvis förståelse för svängningar i livet som tillfälligt kan påverka engagemanget. Har du tidigare föreningsvana är det positivt.
Varje styrelseledamot får ett speciellt ansvarsområde att följa/jobba med/utveckla. Just nu söker vi speciellt dig som känner igen dig i en eller flera av följande punkter och har:
– administrativ kunskap och erfarenhet, t ex av dokumenthantering, skriva protokoll och liknande
– IT-kunskap
– kunskap och erfarenhet inom information och media
– kunskap och erfarenhet inom organisation och ledarskap
– kunskap och erfarenhet av påverkansarbete
Vill du bidra utan att ha någon av ovanstående kunskaper så är du ändå varmt välkommen att höra av dej!
Du behöver:
– kunna lägga 2-10 timmar/vecka på arbetet. Tiden varierar över året och med vilken uppgift du har.
– kunna delta på förbundsstyrelsens styrelsemöten. Dessa hålls som webbmöten första torsdagen i varje månad (undantaget juli och augusti) kl 19-21.
– kunna hålla dig uppdaterad om arbetet mellan styrelsemötena via vår digitala kommunikationsplattform. Du behöver kunna stämma av läget minst ett par gånger/vecka.
– kunna delta på två arbetsmöten under året, en helg på hösten och en på våren samt finnas med på förbundets stämma i april eller maj. Vi ser gärna att du kan delta på plats men är det omöjligt går det att lösa med distansmedverkan. Platsen för arbetsmöten varierar.
– utföra de uppgifter du tar på dig/får tildelat dig på styrelsemöten.
Har du frågor runt förbundsstyrelsens arbete eller vill anmäla ditt intresse så maila valberedning@rme.nu
Genom adressen styrelse@rme.nu kan du också få svar på dina frågor om arbetet direkt från förbundsstyrelsen. Vi ser fram emot att höra ifrån dig! Du är varmt välkommen med din anmälan och dina frågor!
För att hinna komma med i styrelsen vid årets förbundsstämma behöver vi din intresseanmälan senast den 19 april!
Hälsningar RME valberedning samt förbundsstyrelse!
Ett nytt verksamhetsår är i full gång och glädjande nog har RME i år för första gången blivit beviljade statsbidrag!
Just nu är våra regionföreningar i full gång med sina årsmöten. Du som är medlem i RME – ta chansen att få en inblick i verksamheten genom att besöka det årsmöte som din regionförening ordnar. Om du inte har möjlighet att delta på plats kan det finnas möjlighet att följa mötet på distans, kontakta din regionförening.
För att få behålla vårt efterlängtade statsbidrag även kommande år behöver våra tio regionföreningar finnas kvar och där är just du en viktig tillgång! Kan du bidra med en liten insats är du välkommen att kontakta oss. Maila till info@rme.nu eller valberedning@rme.nu, alternativt ring oss på telefonnummer 031-15 58 99 och berätta vad just du är bra på så lotsas du vidare. Vi behöver allt från styrelseledamöter till kaffekokare!
Är du ännu inte medlem i RME blir du det enkelt här: rme.nu/hem/bli-medlem
Du är varmt välkommen till år 202o med RME!
Fram till 8 januari 2020 har RME jullov!
Det innebär att det kan ta lite längre tid att få svar ifrån oss när du mailar eller ringer,
och leveranser från vår webbshop kan dröja något mer än normalt.
Programmet Sofias Änglar spelades in i Skåne under sommaren.
Här får ni möta Emil som är ME-sjuk och hans familj när de under några dagar får hjälp av Sofias Änglar för en bättre vardag.
Onsdagen den 23 oktober 21.00 – Kanal 5.
ME är en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. Aktuell forskning talar för att överansträngning utlöser en sänkning av den aeroba energiproduktionen, som tycks bli långvarig eller i värsta fall bestående. Forskning och läkarerfarenheter har konstaterat att ME är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar. Läs mer
RME har ett speciellt forskningskonto. Alla pengar som skänks till detta går oavkortat vidare till viktig forskning kring ME/CFS. Du är välkommen att bidra!
Kontot töms några gånger varje år och pengarna skickas då till Open Medicine Foundation (OMF). OMF gör sedan en fördelning till forskare som ansöker om medel till sin forskning. RME ger inte bidrag direkt till någon forskare eller något forskningsprojekt, men kan framföra synpunkter till OMF om vem som ska beviljas bidrag.
Bankgironummer: 136-7481
Swishnummer: 123 056 33 95 (mottagare: RME Forskning)
Vi kan ännu inte erbjuda autogiro men det går att bli månadsgivare genom att sätta en ständig överföring till vårt bankkonto i Handelsbanken:
Clearingnummer: 6723
Kontonummer: 795 629 818
För betalning från utland:
BIC: HANDSESS
IBAN: 6000 0000 0007 9562 9818
Landskod: SE
Handelsbanken
Kungsträdgårdsgatan 2
106 70 STOCKHOLM
Läs mer om OMF:s verksamhet eller på OMF:s egen hemsida.
Klicka på länken nedan för att titta.
Konferenserna startar 13.00 båda dagarna
Moderator för konferensen är Enhetschef Michel Silvestri, PhD, eHälsomyndigheten.
13:00 Konferensens öppnande
Henrik Fransson, RME Stockholm
Ella Bohlin, KD, Vårdutvecklingsregionråd Region Stockholm
13:10 Att möta ME/CFS-patienter i klinisk verksamhet
Dr Jesper Mehlsen, MD, Klinik Mehlsen, Danmark
13:45 INMEST-behandling, immunologi och hjärnavbildning vid ME
Dr Per Julin, MD, PhD, KI och ME/CFS-mottagningen
Stora Sköndal
14:20 Att leva med ME/CFS – patientenkät till RME:s medlemmar
Docent Sture Eriksson, Umeå universitet, vice ordförande RME
14:45 Paus med kaffe/te och enklare förtäring
15:15 The Brain on Fire (Föreläsning via videolänk på engelska)
Associate Professor Jarred Younger, PhD, University of Alabama, Birmingham, USA
15:50 State-of-the-art. Vad vet vi om ME/CFS? Vad tror vi att vi vet? Vad är osäkert?
Professor Jonas Bergquist, Uppsala universitet
16:25 Paneldebatt
17:00 Avslutning
Moderator för konferensen är dr Anders Sylvan, PhD, eHälsomyndigheten.
13:00 Konferensens öppnande
Björn Hedman, ordförande RME Norr
Birgitta Nordvall, KD, kommunpolitiker
13:10 Att möta ME/CFS-patienter i klinisk verksamhet
Dr Jesper Mehlsen, MD, Klinik Mehlsen, Danmark
13:45 INMEST-behandling, immunologi och hjärnavbildning vid ME
Dr Per Julin, MD, PhD, KI och ME/CFS-mottagningen
Stora Sköndal
14:20 Att leva med ME/CFS – patientenkät till RME:s medlemmar
Docent Sture Eriksson, Umeå universitet, vice ordförande RME
14:45 Paus med kaffe/te och enklare förtäring
15:15 The Brain on Fire (Föreläsning via videolänk på engelska)
Associate Professor Jarred Younger, PhD, University of Alabama, Birmingham, USA
15:50 State-of-the-art. Vad vet vi om ME/CFS? Vad tror vi att vi vet? Vad är osäkert?
Professor Jonas Bergquist, Uppsala universitet
16:25 Paneldebatt
17:00 Avslutning
Hoppas du tittar på TV4 på måndag kl 10.00!
Efter gårdagens nyhet att OMF bekostar världens tredje ME/CFS-forskningscenter i Uppsala ville RME givetvis gratulera Jonas Bergquist till hans nya uppgift. Förbundsordförande Kerstin delar med sig av Jonas svar:
Jonas Bergquist i sitt labb. Bild: omf.ngo, http://bit.ly/2WsLxOU
“Verkligen roligt att få vara med om detta, mycket tack vare det starka stödet från RME!
Unikt att jag får möjlighet att anställa den första ME doktoranden i Sverige.
Med vänlig hälsning, Jonas”
Idag kom Open Medicine Foundation med den spännande nyheten att man bekostar instiftandet av världens tredje ME/CFS-forskningscenter. Detta kommer att ligga på Uppsala univeristet. Professor Jonas Bergquist kommer att leda arbetet.
RME önskar lycka till och ser fram emot att få följa arbetet!
På måndag 25 mars kl 10.00 sänds programmet Malou Efter tio i TV4 och just denna dag kommer det bland annat att handla om ME/CFS.
Medverkande är författaren Karin Alvtegen och hennes läkare Anna Lindquist från Stora Sköndals ME-mottagning.
I dagarna har RME blivit kontaktad av Niklas Altermark, forskare i statsvetenskap på Lunds universitet. Niklas arbetar med ett forskningsprojekt om sjukförsäkringen och Försäkringskassans hårdare bedömning av rätten till ersättning.
Nu söker Niklas deltagare till en studie som handlar om hur detta påverkar de människor som får avslag. Hur reagerar man? Hur påverkas det egna måendet? Hur hanterar man situationen om man – trots Försäkringskassans bedömning – inte kan arbeta?
Jonas Blomberg, professor emeritus, Uppsala, 75 år.
Efterlämnar livskamraten Gudrun och döttrarna Viktoria och Anna med familjer
Det var med stor bestörtning Riksförbundet för ME-patienter, RME, tog emot beskedet att professor emeritus Jonas Blomberg avlidit i början av februari.
Jonas började intressera sig för ME/CFS i samband med studier om retrovirus och han såg tidigt det stora behovet av forskning kring denna komplicerade sjukdom, trots att stora delar av den övriga forskarvärlden var skeptisk. Med helt otillräckliga forskningsmedel försökte Jonas enträget klarlägga sjukdomsmekanismerna bakom ME/CFS.
Förutom att engagera sig i internationellt uppmärksammad ME-forskning var Jonas aktiv i olika sammanhang för att etablera samverkan inom forskningsfältet. Han anlitades som föreläsare och moderator vid såväl svenska som internationella konferenser och han arbetade aktivt för att sprida kunskap och bilda opinion omkring de ME-drabbades situation. Han var delaktig i ett flertal pågående och planerade forskningsprojekt och skulle ha medverkat vid ett antal konferenser under det kommande året. RME:s årliga konferenser för utvalda forskare och kliniker inom ME-fältet hade knappast varit möjliga utan Jonas medverkan – vi kommer att sakna honom i oktober!
Med sin varma, generösa och ödmjuka personlighet bidrog han till att skapa goda möten med såväl patientföreträdare som kollegor.
ME-världen har förlorat en framstående forskare och en god vän. Vi deltar med hans anhöriga i sorgen och saknaden.
RME vill hedra Jonas Blombergs minne på alla sätt vi kan och vi är mycket tacksamma för att familjen genom att förorda minnesgåvor till RME:s forskningskonto bidrar till att föra Jonas forskning vidare.
Kerstin Heiling
Förbundsordförande RME
kerstin.heiling@rme.nu
070-7223073
25-26 januari har RME förbundsstyrelse arbetsmöte. Detta kommer att innehålla planering för 2019 och funderingar på hur verksamheten ska bedrivas i framtiden.
Allt är inte klart men mycket är redo för att besökas och undersökas.
Vi hoppas du ska gilla det du ser och läser!
Om du hittar något som inte fungerar eller om du saknar något så
skicka oss en rad via epost på mailto:kontakt@rme.nu