Sommar, sommar, sommar!
Aktuellt
Äntligen! Riksdagen vill se ett nationellt kompetenscentrum för ME!
Riksdagen har uppmanat regeringen att utreda möjligheten att införa ett nationellt kompetenscentrum för att öka kunskapen om ME. Orsaken är den många gånger låga kompetens som finns om sjukdomen inom hälso- och sjukvården.
– Det här är en glädjande nyhet, säger Kerstin Heiling ordförande i Riksförbundet för ME-patienter. Som riksdagsbeslutet så riktigt säger finns det bristande kompetens inom sjukvården vilket gör att många ME-patienter inte får den vård de behöver. Nu förväntar vi oss att regeringen tar tillkännagivandet på allvar och skyndsamt tillsätter utredningen.
I riksdagens betänkande nämns också att ME-patienter allt för ofta har svårt att få ersättning från Försäkringskassan, något Kerstin Heiling känner igen allt för väl.
– Det är tyvärr så att många av våra medlemmar kan vittna om att Försäkringskassan nekar ersättning vilket förstås ställer till stora ekonomiska bekymmer utöver de övriga svårigheter sjukdomen orsakar den drabbade, säger Kerstin Heiling. Förhoppningsvis innebär redan riksdagens påpekande att Försäkringskassan ser över sin hantering när det gäller ersättning till drabbade av ME och att vi redan nu får se en rimligare handläggning av sjukersättningen.
Kontaktperson:
Kerstin Heiling, förbundsordförande
kerstin.heiling@rme.nu
070-722 30 73
(ME är en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. Aktuell forskning talar för att överansträngning utlöser en sänkning av den aeroba energiproduktionen, som tycks bli långvarig eller i värsta fall bestående. Forskning och läkarerfarenheter har konstaterat att ME är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar.)
Inbjudan till webbinarium 12 maj
All information och detta webbinarium hittar du här:
https://rme.nu/Aktivitet/inbjudan-till-webbinarium-12-maj-2022/
OBS! För att nå webbinarium-länken måste du vara inloggad på våra medlemssidor.
RME förbundsstämma 2022
All information om stämman, om hur man anmäler sig samt länk till handlingar hittar du här:
https://rme.nu/Aktivitet/rme-forbundsstamma-2022/
OBS! För att nå handlingarna måste du vara inloggad på våra medlemssidor.
Anders Rosén forskar på cellnivå om ME:s uppkomst
Hopp om såväl provmetod som behandling
Vilande virus kapar cellens kraftverk och använder det till sin egen fördel. Och sedan provocerar de immunsystemets försvarssoldater, så att de angriper de celler och organ, som de skulle försvara. Så här kan man, kortfattat och en smula dramatiserat, beskriva resultat av cellbiologisk forskning om vad det är som kan trigga igång ME. Flera studier runt om i världen pekar åt det här hållet. En av forskargrupperna finns i Linköping och leds av professor emeritus Anders Rosén.
RME söker kanslist/administratör
*Tjänsten är tillsatt
Kanslist/administratör
RME – Riksförbundet för ME-patienter
Riksförbundet för ME-patienter (RME) är en ideell förening som riktar sig till personer
som har, lever nära någon med eller är intresserade av diagnosen ME/CFS. I
december 2021 har RME drygt 2200 medlemmar. RME är en del av Funktionsrätt
Sverige. RME är en partipolitiskt och religiöst obunden patientförening. Vi strävar efter
ett gott samarbete med läkare, andra specialister och forskare på området så att
våra medlemmar ska få tillgång till adekvat utredning, diagnos och behandling. RME:s
arbete grundar sig på FN:s Konvention om rättigheter för personer med
funktionshinder.
Arbetsplatsbeskrivning
RME:s kansli sköts idag helt ideellt. Genom att vi blivit godkända för statsbidrag
har vi nu ekonomiska möjligheter att anställa en kanslist på deltid.
Arbetsplats finns i ett trevligt kontor på Södermalm i Stockholm som
Hörselskadades förening förfogar över. Detta ger möjlighet att interagera med
annan personal med liknande uppgifter.
Nu söker vi en administratör/kanslist som har ett genuint intresse för vår
verksamhet och vill bidra till en förbättrad livssituation för ME-sjuka.
Arbetsbeskrivning
I rollen som enhetens kanslist ligger tyngdpunkten på förbundets löpande
administration inom följande områden:
Stödja förbundsstyrelsen med kallelser, protokoll, arkivering, inköp. Även sköta
utskick och bokningar inför årliga stämmor och konferenser.
Övriga administrativa uppgifter såsom ekonomiadministration, bevaka
förbundets e-post och telefon.
Administrera beställningar i webshopen.
Administrera förbundets digitala medlemsregister.
Förbundet använder Workplace som internt kommunikationsverktyg.
För alla uppgifter finns idag grupper av frivilliga. Dessa grupper kommer att
fortsatt vara aktiva och arbetet görs med stöd av dessa.
Viss del av arbetet kommer att ske kvällar/helger då en del av aktiviteterna måste
läggas utanför normal kontorstid.
Kvalifikationer
Vi söker dig som:
- Har en avklarad utbildning inom ekonomi/administration på lägst
gymnasienivå - Har flerårig och aktuell erfarenhet av kvalificerade administrativa
uppgifter - Har erfarenhet av inköp
Då det ingår skriftlig och muntlig kommunikation så är det också ett krav att du
uttrycker dig väl i både tal och skrift på svenska.
Meriterande:
- Erfarenhet från arbete i patientorganisation/intresseorganisation
- Erfarenhet av Workplace och ArcMember
Du har en genuin känsla för service och administration. Du är självgående och
tar ansvar för att driva dina arbetsuppgifter och processer framåt. Du är van att
planera, organisera och prioritera ditt arbete på ett noggrant sätt. Du sätter upp
och håller tidsramar. Du arbetar bra med andra människor, är tillmötesgående i
ditt beteende och tycker om att samarbeta. Du har intresse och förmåga att
hjälpa andra och anstränger dig för att leverera lösningar. Du har en öppen
attityd och ser möjligheter i förändringar. Du är även insatt i vad det innebär att
ha kognitiva svårigheter och att vara drabbad av hjärntrötthet.
Vi kommer att lägga stor vikt vid dina personliga egenskaper.
Vi erbjuder dig:
Halvtidsanställning med lön enl. gällande kollektivavtal
Flexibel arbetstid med flexavtal samt möjlighet till distansarbete
Övrigt
Ansökan skickas elektroniskt i PDF-format till styrelse@rme.nu
Välkommen med din ansökan senast 28 januari 2022
Tillträde: Enligt överenskommelse
Vi ser mångfald som berikande och välkomnar alla sökande oavsett kön,
könsöverskridande identitet eller uttryck, sexuell läggning, etnisk tillhörighet,
religion, funktionsnedsättning och ålder.
Ev. frågor om tjänsten besvaras av förbundsordförande Kerstin Heiling
kerstin.heiling@rme.nu 070–7223073 samt Lollo Romlin 0707–414204
Myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom: När lidandet mångdubblas
Kan ett COVID-19 vaccin lindra symtomen för personer med långtidscovid?
En kort sammanfattning av en nyhetsartikel publicerad 8 april 2021 på www.Healthline.com Eftersom ME och långtidscovid har så många likheter kan det vara intressant att läsa att en del personer med långtidscovid fått symtomlindring efter vaccinering mot COVID-19.
Artikel via healthline.com
Artikel (PDF)
Nytt pressmeddelande från RME
Regionerna måste förbättra och bygga ut vården för ME-sjuka
ME är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar och den uppstår i de flesta fall efter en infektion. Landets regioner måste nu gå från ord till handling och inrätta de specialistmottagningar, som landets ME-sjuka behöver. Detta kräver RME, Riksförbundet för ME-patienter och deras anhöriga, på den internationella ME-dagen den 12 maj.
ME är kronisk neurologisk sjukdom som bland annat orsakar en trötthet och utmattning som inte går att vila bort (läs mer i faktaruta nedan). Det finns minst 10.000 ME-sjuka i Sverige, men mörkertalet är stort, och det kan finnas uppemot 40.000 sjuka.
Kunskaperna om sjukdomen är fortfarande otillräckliga inom vården. Många ME-patienter vittnar om att de blir misstrodda och felbehandlade.
– Mer än hälften av våra medlemmar måste resa utanför sitt hemlän för att träffa en ME-kunnig läkare, säger förbundsordföranden Kerstin Heiling. Och när de måste resa långt för att få vård, riskerar detta i sig att försämra deras tillstånd, i värsta fall kroniskt.
ME påverkar många av kroppens organ. Specialistmottagningar för ME måste därför ha flera olika specialister, konstaterar hon.
Ingen specialitet inom vården anser sig idag ha ett särskilt ansvar för patientgruppen. Utan specialistmottagningar blir det därför svårt för patienter att få remiss till den vård som de behöver.
– Specialistmottagningar är också mycket viktiga för att öka kunskaperna på vårdcentralerna, där läkarna alltför sällan har den erfarenhet och de kunskaper som de behöver, för att kunna hjälpa ME-patienter, säger Kerstin Heiling.
– Region Västerbotten öppnar i år en ny specialistmottagning för ME. Det är en god nyhet. Samtidigt stänger tyvärr en av två mottagningar i Region Stockholm. I en del andra regioner finns det planer och diskussioner. Men hittills har det blivit alldeles för lite gjort!
Bristerna i vården för ME-patienter har blivit tydligare under det gångna pandemiåret. Många patienter med långtidscovid har symptom och besvär, som i hög grad är desamma som ME- patienter har. RME uppmanar därför, tillsammans med Svenska Covidföreningen, ansvariga nationellt och i regionerna att skyndsamt ta till riktade och kraftfulla åtgärder för att förbättra vården för både ME -patienterna och långtidscovidpatienterna. Och allra viktigast är just specialistmottagningar, som kan bedriva forskning och samla erfarenhetsbaserad kunskap om ME och långtidscovid.
– Det är bråttom. Men om beslutsfattarna agerar nu, kan de förebygga såväl mycket lidande som ökade kostnader för samhället, säger Kerstin Heiling.
FAKTARUTA
- ME står för myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg. ME klassas av WHO som en neurologisk sjukdom. Det är en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade.
- ME kännetecknas av en fysisk och mental aktivitetsgräns och ansträngningsutlöst försämring. Detta innebar att ME-sjuka är kraftigt begränsade i att använda muskler och hjärna och om man anstränger sig mer än sjukdomen tillåter så sänks den tolererade aktivitetsgräns ytterligare, och man drabbas även av kraftiga utmattande sjukdomssymtom. Det kan ta många veckor innan man har återhämtat sig frän en försämring, men den kan tyvärr också bli bestående.
- Aktivitetsgränsen beror varken på trötthet, uttröttbarhet eller utmattning. Att hitta sina aktivitetsgränser är inte lätt, eftersom man oftast inte märker att man har överskridit gränsen förrän det är för sent. Ännu svårare blir det att hitta sina nya gränser vid försämring.
- Exempel på ansträngningsutlösta symtom är influensaliknande känsla/slakhet, feber eller feberkänsla, muskelsvaghet/muskulära utmattningsymtom, värk/huvudvärk, mjölksyravärk, extrem sjuklig ansträngdhet, koncentrationsproblem, hjärndimma, halsont och symtom från hjärtat (ex. hjärtarytmier, hög puls, oregelbunden puls).
- Symptomen kan variera över tid. Vissa upplever att sjukdomen går i skov medan andra kan märka en stadig försämring. I vissa fall, där rätt hjälp hittats och satts in, kan även en långsam stabilisering märkas.
- I 75-80 % av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. ME/CFS förekommer i olika svårighetsgrad av funktions- och aktivitetsnedsättning och cirka 25 % av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande. Både män, kvinnor och barn kan få ME. Sjukdomen räknas som kronisk då endast få återfår sin tidigare funktionsförmåga.
Kommer COVID-19 leda till ME/CFS?
Lucinda Bateman och Anthony Komaroff diskuterar i vilken omfattning ME/CFS kan öka till följd av pandemin och likheten mellan långtids-Covid, andra post-infektiösa syndrom och ME/CFS. Här följer en kort sammanfattning av artikeln ” Will COVID-19 Lead to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome? Ur Frontiers in Medicine, 18 jan 2021.
Att förhindra en andra pandemi: Open Medicine Foundation leder en banbrytande internationell studie av Long Covids omvandling till ME/CFS
Upp till 2,5 miljoner människor bara i USA lider av ME/CFS och Covid-19 pandemin kan minst dubbla det antalet. Uppskattningsvis 35 procent av alla amerikaner som hade COVID-19 har, flera månader efter infektionen, inte blivit fullt återställda. Detta har fått många att kalla det ”en potentiell andra pandemi”.
Sammanfattning av pressmeddelande
Pressmeddelandet i original på engelska
Artikel från YLE, Finlands motsvarighet till SVT och Sveriges Radio
“Det är inget annat än hjärntvätt” – HUS förespråkar kontroversiell vård till patienter, också postcovidpatienter har hänvisats till samma klinik.
Artikel från Jonas Bergquist m.fl.
En översikt över behandlingsförsök för patienter i långvarig intensiv-vård och teorier om deras relevans för behandling av patienter med ME/CFS. Det handlar bland annat om reaktivering av hypofysens utsöndring av hormoner som styr endokrina förlopp och om att bryta den onda cirkeln mellan inflammation, oxidativ och nitrosativ stress och låg funktion av sköldkörtelhormon.
Författarna betonar behovet av samordnad forskning om hur erfarenheterna från behandling av långvarig kritisk sjukdom kan överföras till verksam behandling mot ME/CFS.
Debattartikel om kopplingen mellan postcovid och ME
Debattartikel av prof. Sven Britton i Dagens Arena om kopplingen mellan postcovid och ME, bristen på vård och behovet av forskning.
“Trots att det alltså kan finnas runt 100 000 människor i Sverige med ME/CFS finns det mycket få specialkliniker, i Stockholm endast en, varför patienterna är hänvisade till vårdcentralerna. Där är kunskapen om sjukdomen begränsad och bemötandet ofta oförstående.”
Förbundsstämma 2021
Den 24 april håller RME sin förbundsstämma. Deltagare under stämman är de ombud som regionföreningarna valt under sina årsmöten, förbundsstyrelsen och några personer med särskilda uppgifter. Den som är medlem i RME har dock möjlighet att lyssna på stämman. Inbjudan skickas ut till alla medlemmar under vecka 15.
Digitalt, livesänt samtal med Jonas Bergquist om ME
På tisdag den 6 april 2021, kl. 12.00-12.30 kan man se ett livesänt samtal med Jonas Bergquist, professor i analytisk kemi och neurokemi vid institutionen för kemi-BMC. Det kommer handla om hans forskning kring just ME.
ME/CFS och COVID-19 vaccination
Svensk sammanfattning av artikeln: The ME/CFS community and covid-19
Publicerad i januari 2021
Den här artikeln diskuterar risken för ME/CFS-sjuka i samband med vaccination mot Covid-19. I vilka situationer bör man överväga vaccinering? Hur kan man förbereda sig, sitt immunförsvar samt minska risken för försämring i sitt sjukdomstillstånd?
ME CFS och COVID-19 vaccination
Om relationen mellan ME/CFS och covid-19
Svensk sammanfattning av artikeln: How do the long-term effects of SARS-CoV-2 infection/COVID-19 relate to Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)?
ME/CFS diagnostiseras inte förrän de utmärkande symtomen såsom svår trötthet, ansträngningsutlöst försämring och sömn utan återhämtning funnits i mer än sex månader. Det blir mer och mer uppenbart att efter en infektion av SARS-CoV-2/COVID-19 så kan vissa individer ha dessa symptom i över sex månader och därför uppfylla kriterierna för en ME/CFS-diagnos.
Det är okänt hur många som kommer utveckla ME/CFS efter SARS-CoV-2-infektion. Det är möjligt att många med ME/CFS, samt de med andra åkommor som påverkar nervsystemet, kommer att dra nytta av forskning på långtidseffekter av COVID-19 om den avslöjar orsaken till de svåra symtomen, såsom intensiv trötthet, minnesproblem, koncentrationssvårigheter och smärta.
Om relationen mellan ME och covid-19
ME/CFS; varifrån kan läkemedlen komma?
Svensk sammanfattning av artikeln: Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS): Where will the drugs come from?
Peter L. Toogood, Daniel J. Clauw, Sameer Phadke, David Hoffman
I artikeln diskuterar forskarna den nuvarande förståelsen, diagnostiseringen och behandlingen av ME/CFS och sammanfattar tidigare kliniska studier som syftar till att identifiera effektiva terapier. De beskriver de försök som pågår att utveckla diagnostiska verktyg och nya behandlingsmöjligheter.
Where will the drugs come from – Svensk sammanfattning_210317
Är långtidscovid samma som ME? – Björn Bragée reder ut
Inslag i Malou Efter tio (2021-03-08)
ME-läkaren Björn Bragée och journalisten Agnes Arpi pratar om likheterna mellan ME och långtidscovid. Både gällande den medicinska biten, men även om hur patienterna blir misstrodda i vården.
Björn drabbades av ME – låg i sängen 23 timmar om dygnet
Inslag i Malou Efter tio (2021-03-08)
Om Björn som blivit nästintill frisk från sin ME. Även ME-läkaren Björn Bragée medverkar och pratar om forskningsläget samt kopplingen mellan ME och långtidscovid.
Debatt
RME:s ordförande har tillsammans med Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund Sverige och Fibromyalgiförbundet skrivit en debattartikel som publicerades i Altinget.se idag:
“Vi gläds över satsningen på covidpatienterna men vill också nu se en satsning på våra grupper och därmed ge en upprättelse åt alla, företrädesvis kvinnor, som under lång tid missbedömts och försummats i sjukvården. Samtidigt vill vi påpeka att de läkare som faktiskt har erfarenhet av våra patientgrupper är viktiga kunskapskällor för covid-vården.
I anslutning till Internationella kvinnodagen kräver vi att regering och regioner uppmärksammar och uppvärderar vården för patienter med EDS/HSD, Fibromyalgi samt ME/CFS i likhet med långtidssjuka efter covid-19.”
Birgitta Larsson Lindelöf
Förbundsordförande, EDS Riksförbund
Kerstin Heiling
Förbundsordförande, Riksförbundet för ME-patienter
Marie-Louise Olsson
Förbundsordförande, Fibromyalgiförbundet
Krönika
“Så kommer någon med huvudet på sned och säger ”men lilla vän, du har blivit sjuk av prata med andra uppskrämda på Facebook, har du testat att ta en promenad?”.”
Altingets nya krönikör Agnes Arpi om tillvarons likheter hos personer med långtidscovid och dem som har ME.
Ordförandemöte i Funktionsrätt
Vid ett ordförandemöte i Funktionsrätt den 21 februari presenterades två väldigt viktiga projekt:
- Den 9 mars kl 12-13 kommer en idéskrift att presenteras om Socialförsäkringen och särskilt sjukförsäkringens brister när det gäller personer med Funktionshinder/Kronisk sjukdom. Materialet bygger bland annat på en enkät som skickades till Funktionsrätts medlemmar 2019 det vill säga innan RME var med.
- Civil Right Defenders håller på att utveckla en digital plattform med information till advokater som ska företräda personer med funktionshinder/kronisk sjukdom. Varje organisation uppmanas att skicka information före den 20 maj om vad advokaten bör känna till för att kunna göra ett bra jobb. Information om ME/CFS kommer att skickas in så snart vi fått en mall för dokumentet.
Översättning av “Pacing and Management Guide”
För personer med ME/CFS är det av största vikt att använda kroppens 
begränsade kapacitet på klokast möjliga sätt. Pacing är en teknik för att skapa balans mellan aktivitet och vila och hitta den individuella energiramen.
RME har gjort en översättning av “Pacing and Management Guide”
(2021-03-02) framtaget av organisationen ME Action. Den går att läsa eller skriva ut på sidan som handlar om Pacing:
ME/CFS och COVID-19 vaccinering
Olika läkare och experter på ME- och Fibromyalgi uttalar sig om Covid-19 vaccinen och deras syn på om man som ME/FM-patient bör ta vaccinet eller inte. Något det råder delade meningar om. Du kan läsa mer här!
Sammanfattning av artikeln på svenska:
* De olika vaccinen har testats på en stor grupp människor med olika hälsotillstånd och åldrar. Vaccinen har visat sig vara både väldigt effektiva och säkra för den testade populationen. Dock uteslöts personer med “immunsupprimerade sjukdomar” och “ostabila kroniska medicinska sjukdomar” i studierna. Systemiska autoimmuna sjukdomar (såsom SLE, reumatit artit, Sjögrens syndrom och Multipel Skleros) inkluderades t.e.x i denna grupp och därför saknas data för hur dessa grupper responderar.
* Vanliga biverkningar är trötthet, huvudvärk, muskelvärk etc men dessa försvinner oftast inom en dag och är endast tecken på att immunsystemet responderar. Alla vaccin har visat sig ge mer biverkningar vid den andra dosen, och biverkningarna är större hos den yngre populationen än hos äldre (<55 år).
* ME/FM-experterna hade olika råd och rekommendationer att ge gällande vaccinen – allt ifrån att starkt rekommendera Pfizer/Morderna-vaccinet (Dr Natelson) till att förmodligen rekommendera sina patienter vaccinet (Levine, Lapp) till att avvakta vaccinering och invänta mer svar på vaccinens eventuella biverkningar och påverkan (Bateman, Stein, Kerr) och tills dess försöka att skydda sig och undvika virusexponering så gott det går.
* Många med ME/FM lider också av MCAS (mastcellsaktivering) och dessa kan ha större risk att få allergiska reaktioner mot vaccinen. Dr Klimas rekommenderar därför att ta antihistamin dagarna före och efter vaccineringen.
* Om man väljer att vaccinera sig rekommenderas att satsa på en god natts sömn innan samt mycket vila närmsta dagarna efter injektionen. Sömn har nämligen i vissa studier visat sig öka effektiviteten av vaccin då immunförsvaret tillverkat mer antikroppar (fler studier behövs dock för att bekräfta detta). Andra rekommendationer ges, så som att boosta med Omega 3, c-vitamin, d-vitamin och antioxidanter (Q10, glutathione och NAC) dagarna innan vaccinet för att minska risken för återfall i sjukdomen samt undvika mastcellsaktivering och höga histaminnåver.
* Moderna och Pfizer vaccin är s.k mRNA-vaccin (effektivitet 95%) medan Astra Zenicas exempelvis är uppbyggt på adenovirus och hade en effektivtet på 60% vid fulldos men 90% vid halv dos.
Tillägg: Sverige har gått med i EU-gemensamma avtal om vaccin och har därmed beställt 1,9 milj doser av Moderna, men har även avtal med AstraZeneca, Janssen Pharmaceutica NV (Johnson & Johnson), Pfizer/BioNTech och CureVac
(källa: regeringen.se).
Att välja vaccintillverkare är i dagsläget inte möjligt i Sverige.
Skrivelse angående nedläggning av Stora Sköndals ME/CFS-mottagning
Till
Region Stockholm
Box 22550,
10422 Stockholm
Att:
- Finansregionrådet Irene Svenonius
- Vårdutvecklingsregionrådet Ella Bohlin
- Hälso-ochsjukvårdsregionrådet Anna Starbrink
För kännedom:
- Sveriges Kommuneroch Regioner (SKR)
- Socialstyrelsen
- Socialdepartementet
- Stiftelsen Stora Sköndal
- Stora Sköndal, ME-mottagningen
- Bragéekliniken, ME-center
LÄS I PDF FORMAT: Skrivelse ang stängning av ME-mott Stora Sköndal
RME, Riksförbundet för ME patienter, har fått kännedom om att ME/CFS mottagningen knuten till Neurorehab på Stora Sköndal ska stängas. Anledningen till stängningen anges vara att mottagningen under lång tid gått med förlust.
Detta får mycket allvarliga konsekvenser för ME/CFS patienter i Stockholmregionen, men också i övriga delar landet eftersom mottagningen på Stora Sköndal tillsammans med ME center vid Bragée klinikerna är de enda mottagningar specialiserade på ME/CFS patienter som finns i landet för närvarande.
Svårt sjuka personer riskerar nu att hänvisas nu till primärvården eller till smärtkliniker som saknar adekvat kunskap om sjukdomen, vilket kommer att medföra stort fysiskt lidande men också personliga tragedier.
Vi har i en tidigare skrivelse till SKR ( Lisbeth Löpare Johansson) den 13 oktober på visat bristerna i den befintliga vården f ö r ME/CFS patienter i landet. Nu blir situationen ännu svårare. Skrivelsen kan läsas här:Skrivelse-till-SKR okt 2020.
Att stänga ME/CFS mottagningen på Stora Sköndal är mycket kortsiktigt ur hälsoekonomisk synpunkt! De patienter som nu kommer att sakna möjligheter att få kvalificerad utredning för sina besvär söker sig runt i vården b å de på primär och specialistnivå utan att få adekvat diagnos och behandling. Bragée kliniken riskerar att få ännu längre väntetider, även om personalstyrkan utökas. En viktig anledning till att b å da de befintliga klinikerna g år med förlust så vitt vi vet, är att avtalen med Region Stockholm inte är anpassade till vården av ME patienter.
Patientbesöken kräver längre tid. Eftersom diagnosen inte kan fastställas med sedvanlig klinisk provtagning måste den baseras på en utförlig anamnes och nog grann klinisk undersökning. Många patienter behöver få en paus under besöket för att orka medverka.
- Framför allt för patienter som har långa resor, men också för de svårast sjuka behöver de fysiska besöken ersättas med digitala kontakter eller telefonsamtal. Mottagningarna får inte kostnadstäckning för detta.
- Sena återbud är vanliga eftersom patienternas tillstånd kan försämras från en dag till en annan eller t o m från timme till timme. Andra patienter kan inte kallas in med kort varsel. Detta innebär avsevärda förluster för mottagningarna.
- ME/CFS är en multisystemsjukdom och remisser behöver ofta skickas till kvalificerade undersökningar t.ex. vid neurologisk eller gastroenterologisk klinik med åtföljande kostnader.
En nedläggning av ME mottagningen på Stora Sköndal innebär ett avsevärt resursslöseri då ett väl inarbetat team med unik kompetens splittras. Teamet har också medverkat vid utbildningsinsatser framför allt i Regi on Stockholm, men också i andra delar av landet.
Internationell forskning visar att ett betydande antal av de personer som blir långtidssjuka i Covid 19 kommer att utveckla ME/CFS. Att i den situationen lägga ner en mottagning som skulle kunna bidra till att dessa personer får adekvat utredning och behandling är mycket olyckligt. RME har under lång tid verkat för att specialiserade ME/CFS mottagningar ska inrättas i alla regioner. Att detta inte har kommit till stånd bidrar naturligtvis till att stängningen av mottagningen på Stora Sköndal får så allvarliga negativa konsekvenser.
Därför uppmanar vi Region Stockholm:
- att omgående uppdatera gällande avtal för Regionens vård vid ME/CFS, så att verksamheterna för patienter med ME/CFS kan bedrivas med goda ekonomiska förutsättningar
Med vänlig hälsning
Kerstin Heiling
Förbundsordförande RME
Leg psykolog, Fil dr
kerstin.heiling@rme.nu
Sture Eriksson
Vice ordförande RME
Leg läkare, Docent
sture.eriksson@rme.nu
Katastrof för ME-sjuka när specialistvård läggs ned
PRESSMEDDELANDE –
– Allvarliga konsekvenser då en av landets två specialistkliniker för cirka 40 000 ME-drabbade upphör.
Stiftelsen Stora Sköndal tvingas lägga ner sin ME/CFS-mottagning. Konsekvensen blir att tiotusentals människor som lever med den svårt funktionsnedsättande multisystemsjukdomen ME riskerar att stå utan vård. Samtidigt varnar läkare och forskare för att corona-pandemin kan orsaka en ny våg av ME-sjuka.
Landets enda två landstingsanknutna specialistkliniker för vård av människor drabbade av ME (Myalgisk Encefalomyelit) ligger i Region Stockholm. En av dessa mottagningar tvingas nu att stänga ned på grund av bland annat otillräckliga avtal.
Cirka 40 000 människor i Sverige lever idag med den allvarliga och kroniska sjukdomen, som i 75 procent av fallen inleds med en virusinfektion. Mycket tyder på att patientgruppen kommer att öka kraftigt då allt fler blir långtidssjuka efter covid-19 och uppvisar symptom som överensstämmer med ME. Professor Jonas Bergquist som forskar på ME och covid-19 vid Biomedicinskt Centrum, Uppsala Universitet säger:
“Vi vet att det stora flertalet ME-drabbade debuterar efter en virus-relaterad infektion och vi befarar att antalet patienter med långvarig post-viral trötthet och ME kommer öka mycket kraftigt i sviterna efter covid-19 pandemin.”
Beskedet om att ME/CFS-mottagningen ska läggas ner har mötts av stor oro hos drabbade och anhöriga. Redan idag har många fått stå i kö i flera år för att få komma dit. Mottagningen har dessutom under lång tid samlat på sig värdefull erfarenhet och kunskap om sjukdomen, arrangerat utbildningar för andra regioner, samt ingått i viktiga forskningssamarbeten både nationellt och internationellt. Kunskap som nu riskerar att gå förlorad. Kerstin Heiling, ordförande RME (Riksförbundet för ME-patienter) menar att detta är en katastrof:
“I genomsnitt tar det idag drygt 9 år för en ME-patient att få diagnos och vård. Att mottagningen läggs ner innebär stort personligt lidande hos drabbade och deras anhöriga, samt en stor ekonomisk förlust, då fler patienter kommer att slussas runt utan att få adekvat vård. Samtidigt ökar risken att svårt sjuka människor blir ännu sjukare för att de inte får hjälp i tid. Det är en utveckling åt helt fel håll.”
Faktaruta om ME
ME klassas av Världshälsoorganisationen, WHO, som en neurologisk sjukdom. Utöver nervsystem är immunförsvar och energiproduktion påverkade. ME är en allvarlig, fysisk, kronisk, komplex multisystemsjukdom som är svårt funktionsnedsättande. Upp till 25 procent av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande. För att få diagnos skall man ha en 50% aktivitetsförlust och ofta berövas patienten hela sitt liv. Det har också visats att det är den diagnos som har lägst livskvalitet i jämförelse med andra sjukdomar.
Enligt de så kallade Kanada-kriterierna är de mest typiska symptomen grav energibrist och ansträngningsutlöst försämring. Influensasymtom som feberkänsla och halsont, muskel- och ledvärk, kognitiva problem, hjärntrötthet och intryckskänslighet är också vanligt. Alla symptom förvärras efter all form av fysisk eller mental aktivitet.
I dagsläget finns två ME-specialistkliniker; Bragée ME-center och ME/CFS mottagningen på Stora Sköndal. Utöver detta finns även två smärtkliniker som för tillfället tar emot ME sjuka. Region Stockholm har en faktasida om ME/CFS i sin kunskapsportal www.viss.nu, skriv ME/CFS i sökrutan.
Källa: RME, Riksförbundet för ME-patienter, www.rme.nu
Kontaktuppgifter
Kerstin Heiling, ordförande RME (Riksförbundet för ME-patienter):
Email: kerstin.heiling@rme.nu
Telefonnummer: +46 70 722 30 73
RME:s pressmail: press@rme.nu
Relaterade länkar
- https://www.mynewsdesk.com/se/rme/pressreleases/katastrof-foer-me-sjuka-naer-specialistvaard-laeggs-ned-3055160
Stöd ME-forskningen och få din gåva tredubblad! Specialsatsning i år på forskningscentret i Uppsala.
Stöd ME-forskningen och få din gåva tredubblad! Specialsatsning i år på forskningscentret i Uppsala. Just nu pågår Triple Tuesday, en OMF (Open Medicine Foundation)-kampanj där alla donationer fram till den 1 december tredubblas. I år kan vi även med stor glädje berätta att en särskild satsning görs på forskningscentret i Uppsala. Alla donationer från oss i Skandinavien går nämligen direkt dit. För att direkt donera, klicka här: https://www.omf.ngo/?form=UppsalaCRC För att läsa mer om ME-forskningen i Uppsala och se en videohälsning från dr. Jonas Bergquist, föreståndare för centret. Tack för ditt bidrag, och hjälp oss gärna att sprida kampanjen vidare.
DIAGNOSING AND TREATING MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS/ CHRONIC FATIGUE SYNDROME (ME/CFS) – U.S. ME/CFS CLINICIAN COALITION
Advances in Understanding the Pathophysiology of Chronic Fatigue Syndrome
Vården använder kunskapsluckor som ursäkt för passivitet vid ME/CFS
Läs om konferensen den 14 okt och se allt konferensmaterial
PEM – bakslagen som definierar ME/CFS
2020 års konferens genomfördes digitalt den 14 oktober 2020
Här finner du program och konferensmaterial
PROGRAM- Onsdag 14 oktober 2020
- Moderator för konferensen är docent Sture Eriksson, v ordf RME
- Konferensens öppnande – Kerstin Heiling, förbundsordförande RME
- Barn och unga med ME/CFS Prof. Kristian Sommerfelt, Universitetet i Bergen
- PEM –strategies for determining and managing the cardinal symptom of ME/CFS(PEM –strategier för att fastställa och hantera kardinalsymptomet vid ME/CFS) Prof. Betsy Keller, Ithaca College, USA
- ME-research and development of diagnostic tools(ME-forskning och utveckling av diagnostiska verktyg) Prof. Ron Davis, Stanford University, USA
- Aktuell klinisk ME-diagnostikDr Kent Nilsson, ME-center, Bragée kliniker, Stockholm
- Möjlig relation mellan covid-19 och ME/CFSProf. Jonas Bergquist, Uppsala Universitet
Länk till konferens videos
Konferensmaterial i pdf
- 2020 Diagnosing and Treating MECFS Handout V2
- 2020-2 Fakta till läkare
- 2020-3 Översikt över kunskapsläget för ME
- 2020-4 Funktionsnedsättning_prognos_MECFS_fakta_referenser_
- Digital RME-konferens 2 – 2020
- K Treat 2019 – Why a Gluten Free Diet should be considered
- Keller-MECFS activity management guideline 9-19
- Primer Barn Unga
- Primer_Post_2014_conference
- Seed Cycling K Treat 080318
- Viss – medicinskt och administrativt stöd för primärvården
Svensk översättning och sammanfattning:
Om långvarig covid-19 och ME/CFS
Eftersom det kommer många frågor till RME:s informationsadress info@rme.nu om risken
för att utveckla ME/CFS efter långvarig covid-19 vill vi rapportera om kunskapsläget.
ME/CFS utlöses i de flesta fall av en kraftig infektion, t.ex. influensa eller körtelfeber och
efter tidigare Corona-epidemier (t.ex.SARS) har antalet ME/CFS sjuka ökat. Symtomen och
sjukdomskänslan försvinner inte även om den akuta infektionen klingar av. Ett viktigt
kännetecken på ME/CFS är ansträngningsutlöst försämring s.k. PEM, Post Exertional Malaise,
då även en ganska liten ansträngning utlöser ökning av symtomen.
Det pågår flera internationella forskningsprojekt som följer personer som haft konstaterad
covid-19 för att undersöka om och i så fall hur några patienter efter minst 6 månader
uppfyller kriterierna för ME/CFS. Kriterierna finns beskrivna på www.viss.nu.
På www.rme.nu finns information om utredning och diagnos både av barn och vuxna,
beskrivning av svårighetsgrader, information om de svårast sjuka och tips om ytterligare
kunskapskällor.
Landets enda specialiserade ME/CFS mottagningar finns i Stockholm:
- Stora Sköndal
https://www.storaskondal.se/vara-verksamheter/neurologisk_rehabilitering/mecfs-mottagning/ - Bragée-center https://www.bragee.se
Där genomförs kvalificerade utredningar och ställs diagnos.
.
När du vill #prataomPEM
PEM – ansträngningsutlöst försämring är något alla ME-sjuka behöver anpassa sig till i det dagliga livet.
Om du vill visa att du tycker att vi måste #prataomPEM finns det nu två bilder du kan sätta på din profil på sociala medier.
Du har väl sett att vår hemsida nu har en helt egen sida om PEM?
Du hittar den på www.rme.nu/pem eller i menyn genom att gå på “Vad är ME/CFS”
Miljontals i ofrivillig karantän redan innan corona – ME-sjuka världen över har varit bundna till hemmet i åratal
Vi måste #prata om PEM!
Ta en fika med en kompis, läsa en bok, äta middag med familjen, borsta tänderna.
Exempel på saker som flesta gör utan att tänka på det. Men för den som är ME-sjuk är det exempel på aktiviteter som kan leda till svåra reaktioner i kroppen. Reaktioner som kan leda till långa perioder fastnålad i en säng.
Det kallas PEM och få känner till hur det fungerar och hur hårt det kan slå.
Därför måste vi #prataompem. Gör det du med. Hjälp oss genom att dela inlägget och webbsidan www.rme.nu/pem. Där har vi samlat information om hur PEM påverkar och vad man kan göra för att för att undvika tillståndet.
Vi måste prata om PEM!
Tema i RME för året 2020 är PEM – ansträngningsutlöst försämring och nu är det dags att dra igång!
Inom kort kommer nya sidor att öppnas här på hemsidan och nytt informationsmaterial är på väg. RME kommer de närmaste dagarna att öppna ett nytt instagramkonto.
En av de planerade aktiviteterna för vårt temaår är att låta många röster höras. Vi vill att fler ska förstå hur hårt PEM påverkar och hur olika det kan vara i olika situationer och för olika personer.
Under våren och sommaren kommer vi att upplåta vårt nystartade instagramkonto en vecka i taget till RME:s medlemmar. Där kan du få möjlighet att berätta om din upplevelse av PEM.
Skicka en kort presentation till camilla.gillberg@rme.nu eller info@rme.nu och berätta för oss hur du skulle vilja visa dina erfarenheter av PEM. Ge oss minst ett exempel på hur inlägg från dig skulle kunna se ut.
Vi önskar att du kan posta minst två inlägg under veckan som du har kontot. Vilken vecka som blir din gör vi upp tillsammans.
Om du vill berätta men inte vet hur instagram fungerar får du givetvis hjälp av oss!
Själva kontot kommer att administreras av RME. Beroende på hur många som anmäler sitt intresse kan vi behöva göra ett urval.
Vi hoppas att du vill vara med!
Hälsningar planeringsgruppen för temaåret om PEM
Funktionsrätt
Nu är RME medlem av Funktionsrätt också nationellt.
Funktionsrätt Sverige är en samarbetsorganisation som består av en rad rikstäckande funktionsrättsförbund. Uppdraget är att vara funktionsrättsrörelsens enade röst mot regering, riksdag och centrala myndigheter.
Idag är 46 av landets funktionsrättsförbund medlemmar i Funktionsrätt Sverige. Det finns också samarbetsorganisationer för funktionsrättsföreningar i län och kommuner. Dessa är fristående från Funktionsrätt Sverige, men samarbetet är tätt.
Hemsida www.funktionsrätt.se
ME och vaccin mot Covid-19
RME har frågat Stora Sköndal och Bragée-mottagningen till råds när det gäller vaccinering mot Covid-19. Från båda håll framhåller man att ett ev vaccin troligen ligger långt fram i tiden. Båda mottagningarna säger också att personen själv måste fatta beslut om ev vaccinering.
Nu söker vi dig som vill inspirera och leda!
Till RME:s medlemmar!
25 april är det dags för RME förbundsstämma och än finns det ett antal platser att fylla i förbundsstyrelsen.
Vi är många som hjälps åt för att få vårt förbund att leva och fungera men för att få ett hållbart arbete måste det bli fler ledamöter i styrelsen!
Nu söker vi dig som vill vara med och leda förbundets arbete in i framtiden! Både du som är frisk och du som själv har ME är välkomna! Det viktiga är att du kan fullfölja din uppgift och delar RME:s syn på diagnosen.
Med stöd av aktuell forskning är det RME:s bestämda uppfattning
att ME/CFS är en allvarlig, kronisk, komplex multisystemsjukdom
som dramatiskt begränsar aktivitetsnivån hos dem som drabbas.
(Källa: IOM-rapporten)
Förbundsstyrelsen är en arbetande styrelse som har arbetsuppgifter mellan styrelsemötena. Arbetet är helt ideellt, överenskomna utlägg ersätts givetvis. Vi förväntar oss att både ordinarie ledamöter och ersättare deltar aktivt i arbetet men har givetvis förståelse för svängningar i livet som tillfälligt kan påverka engagemanget. Har du tidigare föreningsvana är det positivt.
Varje styrelseledamot får ett speciellt ansvarsområde att följa/jobba med/utveckla. Just nu söker vi speciellt dig som känner igen dig i en eller flera av följande punkter och har:
– administrativ kunskap och erfarenhet, t ex av dokumenthantering, skriva protokoll och liknande
– IT-kunskap
– kunskap och erfarenhet inom information och media
– kunskap och erfarenhet inom organisation och ledarskap
– kunskap och erfarenhet av påverkansarbete
Vill du bidra utan att ha någon av ovanstående kunskaper så är du ändå varmt välkommen att höra av dej!
Du behöver:
– kunna lägga 2-10 timmar/vecka på arbetet. Tiden varierar över året och med vilken uppgift du har.
– kunna delta på förbundsstyrelsens styrelsemöten. Dessa hålls som webbmöten första torsdagen i varje månad (undantaget juli och augusti) kl 19-21.
– kunna hålla dig uppdaterad om arbetet mellan styrelsemötena via vår digitala kommunikationsplattform. Du behöver kunna stämma av läget minst ett par gånger/vecka.
– kunna delta på två arbetsmöten under året, en helg på hösten och en på våren samt finnas med på förbundets stämma i april eller maj. Vi ser gärna att du kan delta på plats men är det omöjligt går det att lösa med distansmedverkan. Platsen för arbetsmöten varierar.
– utföra de uppgifter du tar på dig/får tildelat dig på styrelsemöten.
Har du frågor runt förbundsstyrelsens arbete eller vill anmäla ditt intresse så maila valberedning@rme.nu
Genom adressen styrelse@rme.nu kan du också få svar på dina frågor om arbetet direkt från förbundsstyrelsen. Vi ser fram emot att höra ifrån dig! Du är varmt välkommen med din anmälan och dina frågor!
För att hinna komma med i styrelsen vid årets förbundsstämma behöver vi din intresseanmälan senast den 19 april!
Hälsningar RME valberedning samt förbundsstyrelse!
Corona-epidemin och ME
Vi är många som oroar oss över hur Corona-epidemin kommer att drabba personer med ME/CFS.
De svenska specialmottagningarna (Stora Sköndal och Bragée-kliniken) har inte någon speciell information för personer med ME, utan hänvisar till de allmänna råd som finns på
https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/utbrott/aktuella-utbrott/covid-19/skydda-dig-och-andra/ och på www.1177.se
- Tvätta händerna ofta och noggrant med tvål och vatten. Använd handsprit om du inte har tillgång till tvål och vatten. (Be också personer i din närhet göra detsamma! Min anm.)
- Försök undvika att röra vid ansiktet eller ögonen.
- Håll ett visst avstånd till andra, särskilt till personer som hostar och nyser och undvik att ta dem i hand.
- Hosta eller nys i armvecket, kasta använda pappersnäsdukar direkt och på ett säkert sätt
- Om du får feber, hosta och andningssvårigheter – kontakta sjukvården!
På Krisinformation.se finns också råd om hur man pratar med barn om Corona och hjälp att hantera oron över riskerna med sjukdomen. Information finns också på WHO:s sida https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019/advice-for-public
Speciellt om Corona och ME
De flesta internationella ME-experter som uttalar sig hänvisar till ungefär samma allmänna information som finns på de officiella svenska sidorna och menar att det inte är ME-sjukdomen som sådan som innebär en ökad risk utan andra sjukdomar som är vanliga tillsammans med ME.
Susan Vernon, vid Bateman Horne Center har en något annorlunda uppfattning (i min översättning):
” Den immundysfunktion som ligger till grund för dessa sjukdomar innebär att patienter kan riskera allvarlig infektion om man smittas av COVID-19. Medan vi väntar på att anti-virala medel och vaccin ska utvecklas bör ME/CFS och FM patienter vara förberedda och minimera sin exponering.”
Nigel Speight, känd ME-läkare i England, skriver om de 25% svårast sjuka (i min översättning):
”Även om ME är en kronisk sjukdom är min magkänsla att de ME-sjuka inte har en större risk att dö av själva virus-infektionen än folk i allmänhet. De personer som löper en större risk är personer med svår astma, KOL och de som står på immun-nedsättande medicin t.ex. cellgift vid cancer.
Det största faran för de svårast ME-drabbade är, att om man smittas av viruset så förvärras ME-symtomen, vilket kan vara allvarligt nog eftersom man inte har så stora marginaler.”
Generellt gäller rådet: Det finns ingen anledning till panik eller hysteri! Detta är en sjukdom som smittar vid närkontakt – inte någon osynlig fiende. Håll dig informerad, men ägna inte all tid åt att söka information. Håll kontakt med andra, prata om din oro och försök ägna dig åt aktiviteter som ger avkoppling.
Kerstin Heiling
Förbundsordförande RME
Corona-information – texten som PDF
Eftersom situationen förändras så snabbt när det gäller Corona/Covid-19 lägger vi inte längre upp information från ME/CFS mottagningarna. Vi hänvisar istället till deras respektive hemsidor:
https://www.storaskondal.se/fragor-och-svar-om-coronavirus/
https://www.bragee.se
ME och vaccination mot Covid-19
RME har frågat Stora Sköndal och Bragée-mottagningen till råds när det gäller ME och vaccination om Covid-19.
Från båda håll framhåller man att ett ev vaccin troligen ligger långt fram i tiden. Båda mottagningarna säger också att personen själv måste fatta beslut om ev vaccinering.
2020 med RME!
Ett nytt verksamhetsår är i full gång och glädjande nog har RME i år för första gången blivit beviljade statsbidrag!
Just nu är våra regionföreningar i full gång med sina årsmöten. Du som är medlem i RME – ta chansen att få en inblick i verksamheten genom att besöka det årsmöte som din regionförening ordnar. Om du inte har möjlighet att delta på plats kan det finnas möjlighet att följa mötet på distans, kontakta din regionförening.
För att få behålla vårt efterlängtade statsbidrag även kommande år behöver våra tio regionföreningar finnas kvar och där är just du en viktig tillgång! Kan du bidra med en liten insats är du välkommen att kontakta oss. Maila till info@rme.nu eller valberedning@rme.nu, alternativt ring oss på telefonnummer 031-15 58 99 och berätta vad just du är bra på så lotsas du vidare. Vi behöver allt från styrelseledamöter till kaffekokare!
Är du ännu inte medlem i RME blir du det enkelt här: rme.nu/hem/bli-medlem
Du är varmt välkommen till år 202o med RME!
God Jul önskar RME!
Fram till 8 januari 2020 har RME jullov!
Det innebär att det kan ta lite längre tid att få svar ifrån oss när du mailar eller ringer,
och leveranser från vår webbshop kan dröja något mer än normalt.
Vi vill önska alla våra medlemmar och följare en fridfull jul och ett gott nytt år!
Missa inte programmet om ME-sjuka Emil! Onsdagen den 23 oktober kl. 21.00 – Kanal 5.
Programmet Sofias Änglar spelades in i Skåne under sommaren.
Här får ni möta Emil som är ME-sjuk och hans familj när de under några dagar får hjälp av Sofias Änglar för en bättre vardag.
Onsdagen den 23 oktober 21.00 – Kanal 5.
ME/CFS betecknas av WHO som en neurologisk sjukdom.
ME är en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. Aktuell forskning talar för att överansträngning utlöser en sänkning av den aeroba energiproduktionen, som tycks bli långvarig eller i värsta fall bestående. Forskning och läkarerfarenheter har konstaterat att ME är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar. Läs mer
Hjälp oss att lösa gåtan!
Forskningskonto
RME har ett speciellt forskningskonto. Alla pengar som skänks till detta går oavkortat vidare till viktig forskning kring ME/CFS. Du är välkommen att bidra!
Kontot töms några gånger varje år och pengarna skickas då till Open Medicine Foundation (OMF). OMF gör sedan en fördelning till forskare som ansöker om medel till sin forskning. RME ger inte bidrag direkt till någon forskare eller något forskningsprojekt, men kan framföra synpunkter till OMF om vem som ska beviljas bidrag.
Bankgironummer: 136-7481
Swishnummer: 123 056 33 95 (mottagare: RME Forskning)
Vi kan ännu inte erbjuda autogiro men det går att bli månadsgivare genom att sätta en ständig överföring till vårt bankkonto i Handelsbanken:
Clearingnummer: 6723
Kontonummer: 795 629 818
För betalning från utland:
BIC: HANDSESS
IBAN: 6000 0000 0007 9562 9818
Landskod: SE
Handelsbanken
Kungsträdgårdsgatan 2
106 70 STOCKHOLM
Läs mer om OMF:s verksamhet eller på OMF:s egen hemsida.
Konferenserna den 16 och 17 oktober streamas via youtube
Klicka på länken nedan för att titta.
Konferenserna startar 13.00 båda dagarna
Program Stockholm
ME/CFS – en mångsidig utmaning
för forskare och vårdgivare
Program – Stockholm – Onsdag 16 oktober 2019
Moderator för konferensen är Enhetschef Michel Silvestri, PhD, eHälsomyndigheten.
13:00 Konferensens öppnande
Henrik Fransson, RME Stockholm
Ella Bohlin, KD, Vårdutvecklingsregionråd Region Stockholm
13:10 Att möta ME/CFS-patienter i klinisk verksamhet
Dr Jesper Mehlsen, MD, Klinik Mehlsen, Danmark
13:45 INMEST-behandling, immunologi och hjärnavbildning vid ME
Dr Per Julin, MD, PhD, KI och ME/CFS-mottagningen
Stora Sköndal
14:20 Att leva med ME/CFS – patientenkät till RME:s medlemmar
Docent Sture Eriksson, Umeå universitet, vice ordförande RME
14:45 Paus med kaffe/te och enklare förtäring
15:15 The Brain on Fire (Föreläsning via videolänk på engelska)
Associate Professor Jarred Younger, PhD, University of Alabama, Birmingham, USA
15:50 State-of-the-art. Vad vet vi om ME/CFS? Vad tror vi att vi vet? Vad är osäkert?
Professor Jonas Bergquist, Uppsala universitet
16:25 Paneldebatt
17:00 Avslutning
Program – Umeå – Torsdag 17 oktober 2019
Moderator för konferensen är dr Anders Sylvan, PhD, eHälsomyndigheten.
13:00 Konferensens öppnande
Björn Hedman, ordförande RME Norr
Birgitta Nordvall, KD, kommunpolitiker
13:10 Att möta ME/CFS-patienter i klinisk verksamhet
Dr Jesper Mehlsen, MD, Klinik Mehlsen, Danmark
13:45 INMEST-behandling, immunologi och hjärnavbildning vid ME
Dr Per Julin, MD, PhD, KI och ME/CFS-mottagningen
Stora Sköndal
14:20 Att leva med ME/CFS – patientenkät till RME:s medlemmar
Docent Sture Eriksson, Umeå universitet, vice ordförande RME
14:45 Paus med kaffe/te och enklare förtäring
15:15 The Brain on Fire (Föreläsning via videolänk på engelska)
Associate Professor Jarred Younger, PhD, University of Alabama, Birmingham, USA
15:50 State-of-the-art. Vad vet vi om ME/CFS? Vad tror vi att vi vet? Vad är osäkert?
Professor Jonas Bergquist, Uppsala universitet
16:25 Paneldebatt
17:00 Avslutning
MBS-studien
MBS-studien
Två forskare knutna till Karolinska Institutet söker nu deltagare till en studie Känslofokuserad psykodynamisk skrivterapi för kroppssyndrom.
Den målgrupp som anges i ansökan till EPM är Patienter med kroppssyndrom (Engelska: Somatic symptom disorder; SSD) som har ett eller fler kroppsliga symptom som huvudvärk, magont eller uttalad trötthet som de ägnar mycket tid och energi till att hantera (DSM-5 2013) Rekrytering av deltagare skall främst ske via specialmottagningar för smärta och gastro-intestinala besvär.
Indirekt anges dock personer med ME/CFS som lämpliga deltagare genom att ”kroniskt trötthetssyndrom” i inbjudan nämns bland de sjukdomstillstånd där behandling med KBT har haft begränsad effekt och som man nu vill erbjuda att pröva andra vägar till ökad hälsa. Däremot anges det i exklusionskriterierna att patienter med allvarlig fysisk sjukdom inte är aktuella.
Eftersom medlemmar i RME oroats av denna inbjudan vill förbundsstyrelse framhålla följande:
Aktuell forskning visar att ME/CFS är en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. Därmed bör patienter med ME/CFS inte vara aktuella för den föreslagna studien.
Förbundsstyrelsen tar avstånd från föreställningen att ME/CFS kan inkluderas i begreppet BMS Body Mind Syndrom; SSD Somatic Symtom Disorder eller Medicinskt oförklarade symtom.
Förbundsstyrelsen rekommenderar att personer med ME/CFS, som är intresserade av att deltaga, noggrant läser de råd som finns här (RME om att delta i forskningsstudier) innan de tar ställning till ett ev. deltagande i MBS-studien eller i andra studier.
Om ME hos Malou efter tio på Måndag
ME i fokus hos Malou
Återigen tar “Malou Efter Tio” upp ME. På måndag 13 maj kl. 10.00-12.00
handlar hela programmet om diagnosen.
- Den framgångsrika författaren Karin Alvtegen skrev boken Osynligt sjuk och berättar hur den mottagits.
- 18-åriga Ada Weber blev sjuk när hon var 10 år. Hon och mamma Jenny berättar om att växa upp med ME och hur familjelivet påverkas.
- ”Vi valde inte sjukdomen – men vi valde varann”. 27-årige Simon Cederqvist berättar kärleksfullt om livet med sin fru Anita som är svårt ME-sjuk.
- Kerstin Heiling är ordförande i RME och kämpar dagligen för att sprida information om ME. Hon är dessutom mamma till Emil som insjuknade som 15-åring och nu i vuxen ålder bor hemma hos föräldrarna.
- Forskningen kring ME har tagit fart. I programmet berättar professor Jonas Bergquist om jakten på biomarkörer och Bo C Bertilsson, forskningsledare på Bragée ME-Center, om forskningen han bedriver.
- Niklas Altermark är doktor i statsvetenskap och forskar på socialförsäkringssystemet. Han är i slutfasen av en studie där han hittills intervjuat 40 ME-sjuka om hur de påverkas av Försäkringskassans avslag. Resultaten är enligt honom själv mycket uppseendeväckande, så mycket att han gjort en kortare sammanställning redan innan alla 60 intervjuer han ska göra är avslutade.
- Specialistläkare Anders Rehnström och arbetsterapeut Ewa Wadhagen Wedlund berättar om behandlingar och metoden pacing.
Hoppas du tittar på TV4 på måndag kl 10.00!
Träffa Linda Tannenbaum i Köpenhamn!
I början av juni kommer Linda Tannenbaum till Köpenhamn. Om du bor i närheten är du välkommen att besöka träffen. Du som är RME-medlem behöver inte betala för att delta på träffen!
Här nedan följer en hälsning från Linda och HÄR kan du läsa och skriva ut hela inbjudan till träffen.
Being the mother of a sick daughter, I am well aware of how important hope is for all of you with ME/CFS. I will once again embark on a European Tour of Hope in June and will be visiting Denmark (following the IIME in London).
I would love to meet as many patients, parents, caregivers and doctors/healthcare personnel as possible! I will be giving an exciting OMF research update to learn what we are doing to unravel ME/CFS, share hope, raise awareness and encourage everyone to collaborate to be part of the solution. At the end of my talk, I will be available to answer your questions and for a personal meet and greet.
OMF is the leading international research organization fundraising to support research to end ME/CFS and related chronic complex diseases. We are committed to open and collaborative research. I am looking forward to seeing you soon in Copenhagen to exchange hope and ideas to conquer this terrible disease, together!
With hope for all,
Linda Tannenbaum
Founder & CEO/President
Om RME:s förbundsstämma
Förbundsstämma
Imorgon lördag går RME:s förbundsstämma av stapeln. Vi har fått lite frågor om olika saker som rör stämman och här kommer nu information om hur det går till.
Varje regionförening (10 st) har rätt att delta med 3–6 ombud beroende på antal medlemmar i föreningen. Dessa ombud utses vid föreningens årsmöte tidigare på våren och representerar alltså föreningens medlemmar under mötet. I år kommer 28 röstberättigade ombud att delta. Förbundsstyrelsen har inte rösträtt.
Redan i februari har förbundsstyrelsen skickat kortfattad information (t ex ort, dag och liknande) till alla regionföreningar. I denna information ingår också en preliminär dagordning. Under stämman kan vi inte ta upp frågor som inte finns med på dagordningen så planering i förväg är viktigt.
Alla möteshandlingar går sedan ut till ombud samt regionföreningarna 3 veckor innan stämman. Då visas de även för alla RME:s medlemmar via medlemssidorna på vår hemsida.
Stämmodagen börjar med ett möte för alla regionföreningarnas ordförande samt förbundsstyrelsen kl 11-13. Där tittar vi gemensamt igenom motioner och andra saker som ska tas upp på stämman så det inte finns några sista-minuten-frågor. Den här gången ska vi även fundera ihop kring medlemsverksamhet, mötesformer mm.
Kl 14 börjar stämman och den förväntas vara slut senast kl 16. I år kommer ca 25 personer att delta på plats i Göteborg och ytterligare 15 finns med på distans via videolänk.
All röstning sker via en speciell hemsida som är skapad för detta. Både ombud på plats i rummet och på distans röstar via hemsidan för att det ska bli så demokratiskt som möjligt.
Varje ombud har fått ett användarnamn och en login och man kan bara rösta en gång/login/fråga.
Direkt efter stämman håller den nyvalda förbundsstyrelsen sitt konstituerande möte. Då beslutas exempelvis vice ordförande, sekreterare, kassör och firmatecknare.
Om motioner
Alla som är huvudmedlemmar i RME, alla regionföreningarnas årsmöten eller styrelser kan lämna in motioner. En motion är ett förslag som man tycker är så viktigt att det ska fattas beslut om på en förbundsstämma. Det man fattar beslut om på stämman gäller tills det fattas ett nytt beslut på en ny stämma. Därför är det oftast så att man inte fattar detaljerade beslut på en stämma eftersom förutsättningar kan ändras under året. Man kan t.ex. fatta beslut om att vi ska ha ett nytt medlemsregister men inte vilket eller så kan man fatta beslut om att medlemsverksamhet ska finnas – men inte exakt hur den ska se ut. Den här sortens beslut fattas oftast via den verksamhetsplan som styrelsen lämnar förlag till inför stämman. Beslut på en stämma kan också handla om stadgar eller om andra större övergripande saker inom förbundet.
Motionerna ska finnas hos Förbundsstyrelsen senast 6 veckor innan stämman.
I handlingarna till stämman har vi skrivit:
“När motionen inkommit ska den behandlas av föreningens eller förbundets styrelse. Styrelsen ska fatta beslut om hur man anser att årsmötet/stämman ska behandla motionen. Man ska också avge ett yttrande som ger argument för det förslag man lämnar. Styrelsen kan föreslå mötet att:
• bifalla motionen, om man tycker att den är bra
• avslå motionen om man inte tycker förslaget är bra, hållbart eller genomförbart
• anse motionen besvarad om det som tas upp i motionen redan görs eller är under arbete
• lämna motionen utan åtgärd om det som tas upp i motionen ligger utanför föreningens verksamhetsområde eller utanför årsmötets befogenhet
I det fall motionen innehåller flera olika yrkanden (att-satser), kan styrelsen lämna olika yttranden för varje yrkande. Man kan alltså välja att föreslå stämman att bifalla ett yrkande, avslå ett annat och lämna ett tredje utan åtgärd.”
Som förbundsstyrelse ska vi alltså fundera över förslagen (att-satserna) i förhållande till stadgar, arbetsbelastning/resurser, ekonomi mm. Vi bedömer alltså förslagen i ett helhetsperspektiv.
Vi kan också lämna ett längre svar på text i motionen men det är att-satserna och dess motiveringar som är i fokus på dagen för stämman.
Förbundsstyrelsen får inte ändra något i en motion då vi behandlar den, alltså är det väldigt viktigt att det som står i att-satserna verkligen är det som motionären vill att man ska besluta och att det inte går att misstolka eller är tveksamt.
Under stämman ställs motionärernas förslag mot förbundsstyrelsens förslag och så röstar ombuden på detta. Om det under stämman kommer upp fler förslag röstar man även om dessa, men man kan inte komma med förslag som innebär att huvuddragen i motionen ändras. Man kan t.ex. lämna andra förslag på vilka att-satser som ska bifallas eller avslås.
Jonas Bergquist om det nya ME/CFS-forskningscentret i Uppsala
Efter gårdagens nyhet att OMF bekostar världens tredje ME/CFS-forskningscenter i Uppsala ville RME givetvis gratulera Jonas Bergquist till hans nya uppgift. Förbundsordförande Kerstin delar med sig av Jonas svar:
Jonas Bergquist i sitt labb. Bild: omf.ngo, http://bit.ly/2WsLxOU
“Verkligen roligt att få vara med om detta, mycket tack vare det starka stödet från RME!
Unikt att jag får möjlighet att anställa den första ME doktoranden i Sverige.
Med vänlig hälsning, Jonas”
Forskningscenter för ME/CFS öppnas i Uppsala
Idag kom Open Medicine Foundation med den spännande nyheten att man bekostar instiftandet av världens tredje ME/CFS-forskningscenter. Detta kommer att ligga på Uppsala univeristet. Professor Jonas Bergquist kommer att leda arbetet.
RME önskar lycka till och ser fram emot att få följa arbetet!
ME i fokus hos Malou på TV4
På måndag 25 mars kl 10.00 sänds programmet Malou Efter tio i TV4 och just denna dag kommer det bland annat att handla om ME/CFS.
Medverkande är författaren Karin Alvtegen och hennes läkare Anna Lindquist från Stora Sköndals ME-mottagning.
Delta i forskningsprojekt om sjukförsäkringen
I dagarna har RME blivit kontaktad av Niklas Altermark, forskare i statsvetenskap på Lunds universitet. Niklas arbetar med ett forskningsprojekt om sjukförsäkringen och Försäkringskassans hårdare bedömning av rätten till ersättning.
Nu söker Niklas deltagare till en studie som handlar om hur detta påverkar de människor som får avslag. Hur reagerar man? Hur påverkas det egna måendet? Hur hanterar man situationen om man – trots Försäkringskassans bedömning – inte kan arbeta?
- Har du fått avslag på en ansökan om sjukpenning efter 2016 då du varit sjukskriven i minst tre månader?
- Är du sjuk i ME?
- Har det gått minst tre månader sedan avslagsbeskedet?
Om svaret är ”ja” på dessa tre frågor vill Niklas gärna ta del av dina upplevelser.
Du hittar mer information och kontaktuppgifter här i den bifogade filen!
Minnesord Jonas Blomberg
Jonas Blomberg, professor emeritus, Uppsala, 75 år.
Efterlämnar livskamraten Gudrun och döttrarna Viktoria och Anna med familjer
Det var med stor bestörtning Riksförbundet för ME-patienter, RME, tog emot beskedet att professor emeritus Jonas Blomberg avlidit i början av februari.
Jonas började intressera sig för ME/CFS i samband med studier om retrovirus och han såg tidigt det stora behovet av forskning kring denna komplicerade sjukdom, trots att stora delar av den övriga forskarvärlden var skeptisk. Med helt otillräckliga forskningsmedel försökte Jonas enträget klarlägga sjukdomsmekanismerna bakom ME/CFS.
Förutom att engagera sig i internationellt uppmärksammad ME-forskning var Jonas aktiv i olika sammanhang för att etablera samverkan inom forskningsfältet. Han anlitades som föreläsare och moderator vid såväl svenska som internationella konferenser och han arbetade aktivt för att sprida kunskap och bilda opinion omkring de ME-drabbades situation. Han var delaktig i ett flertal pågående och planerade forskningsprojekt och skulle ha medverkat vid ett antal konferenser under det kommande året. RME:s årliga konferenser för utvalda forskare och kliniker inom ME-fältet hade knappast varit möjliga utan Jonas medverkan – vi kommer att sakna honom i oktober!
Med sin varma, generösa och ödmjuka personlighet bidrog han till att skapa goda möten med såväl patientföreträdare som kollegor.
ME-världen har förlorat en framstående forskare och en god vän. Vi deltar med hans anhöriga i sorgen och saknaden.
RME vill hedra Jonas Blombergs minne på alla sätt vi kan och vi är mycket tacksamma för att familjen genom att förorda minnesgåvor till RME:s forskningskonto bidrar till att föra Jonas forskning vidare.
Kerstin Heiling
Förbundsordförande RME
kerstin.heiling@rme.nu
070-7223073
Vad är RME-dagarna?
Ett av RME:s huvudsyften är att sprida kunskap och information om ME/CFS. Vi har valt att bland annat göra detta genom en årligt återkommande konferens. Dessa brukar gå av stapel under hösten. Konferensen hålls i Stockholm och som regel även på en ort ute i landet. I samband med dagarna anordnas även ett runda-bordsmöte för utvalda forskare och läkare. Tidigare konferenser går att se via länkar längre ner på sidan.
RME-dagarna 2019 planeras för fullt och här kommer senaste nytt kring dessa att presenteras löpande. Inbjudan skickas ut i maj. Målgruppen är i första hand personal från sjukvård, politiker och press. Om du vill få en inbjudan till kommande konferenser kan du anmäla det här.
Tips om en utmaning för att öka medvetenheten om ME/CFS
Välkommen till den nya webbplatsen
Allt är inte klart men mycket är redo för att besökas och undersökas.
Vi hoppas du ska gilla det du ser och läser!
Om du hittar något som inte fungerar eller om du saknar något så
skicka oss en rad via epost på mailto:kontakt@rme.nu
