Generellt är alla kategorier PUBLIKA dvs innehållet visas på öpnna publika sidor. Låsta kategorier har ordet LÅST – i titeln och beskrivningen
Ny specialistmottagning på Karolinska i Stockholm
I Stockholm har nya besked kommit gällande utformningen av ME-vården i regionen. Den 21/11 tog hälso- och sjukvårdsnämnden beslutet att inrätta en ny specialistmottagning för postinfektiös sjukdom på Karolinska sjukhuset. Mottagningen öppnar upp för remisser från och med den 15/12.
RME Stockholm har lagt ner mycket tid och energi för att påverka vården i rätt riktning och lyfta den oro många haft sedan beskedet om Bragée ME-centers nedstängning kom. Även om en del frågetecken kvarstår, har viktiga frågor som RME ställt till hälso- och sjukvårdsnämnden nu besvarats, dessa kan ni läsa här.
Den 15/11 hade RME Stockholm ett möte med Region Stockholms tjänstemän, Talla Alkurdi (S) och hennes politiska sekreterare. Sedan beslutet om att avveckla vårdvalet kom, har RME Stockholm jobbat för att Bragée-klinikens inarbetade vård och kunskap ska få finnas kvar, om än i annan form. Därför var det ett glädjande besked att Bragée fått godkänt att starta upp en egen vårdcentral och rehabmottagning. Bragée har meddelat att inriktningen på mottagningen ännu inte är lagd. RME hoppas därför på fler fruktbara samtal med mottagningen för att säkra att kunskapen om ME kan bevaras och nyttjas.
RME Stockholm uppdaterar kontinuerligt information om vården i regionen på deras hemsida www.rme.nu/rme-stockholm/
TRIPPLA dina gåvor till viktig ME- och postcovidforskning!
Prof. Jonas Bergquist
Open Medicine Foundation (OMF):s Triple Giving November-kampanj är fortfarande igång. Alla gåvor som ges under november kommer alltså att TRIPPLAS, tack vare generösa donatorer som valt att stödja den viktiga internationella ME/CFS och postcovid-forskningen.
Även detta år kan man direkt stödja Prof. Jonas Bergquist och hans framstående forskning vid Uppsala universitet. Därför är vi glada att nu kunna dela en personlig hälsning från Jonas, där han berättar mer om OMF:s första kliniska studie som han leder:
Eller Swisha till RME:s forskningskonto (Swishnummer: 123 056 33 95)
STORT tack för din gåva!
RME Stockholm firar RME:s 30 års-jubileum i Eskilstuna
Ewa Wadhagen Wedlund, arbetsterapeut
I år fyller RME 30 år och det firar vi på många olika sätt!
RME Stockholm berättar om sitt firande i Eskilstuna:
RME Stockholm anordnade ett 30-årsfirande i centrala Eskilstuna, Hotel Plaza, lördagen den 25/11.
Vi hade bjudit in Ewa Wadhagen Wedlund att berätta om hur hon som arbetsterapeut hjälper individer, anhöriga och vårdpersonal att förstå hur man med små, smarta medel (kan krävas viss viljestyrka från ME-patienten dock) ger sig en möjlighet att spara på sin energi så att den kan användas bättre där den behövs.
För oss som deltog fanns stor igenkänningsfaktor men också en påminnelse om något mycket viktigt och vad vi kan göra för att hjälpa oss själva.
Vi är otroligt glada över den stora uppslutningen från Sörmland och även Västmanland med ca 20 medlemmar på plats och med två representanter från RME Stockholm och en representant för Riksförbundet.
Vi försåg oss med fika och frukt under föreläsningen och efterföljande samtal.
Hälsningar RME Stockholm
Triple Giving November-kampanj!
Nu är Open Medicine Foundation (OMF):s Triple Giving November-kampanj i full igång!
Alla gåvor som ges under november 2023 kommer att tripplas tack vare generösa donatorer som valt att stödja den viktiga internationella ME/CFS-forskningen.
Även detta år har RME ett samarbete med OMF vilket innebär att ni har möjligheten att direkt kunna stödja Prof. Jonas Bergquist och hans framstående forskning vid ME/CFS Collaborative Research Center på Uppsala universitet. Din gåva kommer alltså att gå direkt till Uppsala-centret om du går via denna länk: https://www.omf.ngo/donate-uppsala-fund/?form=UppsalaCRC
Det går även att stödja den svenska ME-forskningen genom att Swisha till RME:s forskningskonto (Swishnummer: 123 056 33 95). RME kommer att överföra insamlade medel till OMF den 27 november.
Grundbeloppet i din gåva är öronmärkt för den svenska ME-forskningen, den extra summa som tripplingen ger kommer att fördelas av OMF.
Hälsning från Open Medicine Foundation till våra följare och medhjälpare i Sverige!
När vi nu ser tillbaka på vår resa genom 2023 så kan vi med stolthet dela med oss av några av de framsteg som gjorts under året i vårt arbete för att utrota ME/CFS och Postcovid.
Vi är orubbliga i vårt åtagande att förstå och bekämpa dessa komplexa tillstånd, och det är mycket tack vare ert fortsatta stöd som dessa framsteg inom forskning och utbildning har varit möjliga.
Under det senaste året har våra team påbörjat över 30 ME/CFS-studier, inklusive tre innovativa studier som fokuserar på postcovid. Vi har dessutom startat upp vår första kliniska studie. Vi är hängivna vår uppgift att finna effektiva behandlingar och fördjupa vår kunskap om dessa tillstånd, vilket dessa studier understryker.
Här är en sammanfattning av vad vi har åstadkommit under 2023:
OMF verksamhetsöversikt 2023
Aktuell forskning – 36 ME/CFS-studier är på gång, inklusive tre nya Long/Post COVID studier
Ny behandlingsstudie startas vid Harvard Medical School – The Life Improvement Trial (The LIFT) kommer att vara en klinisk prövning i fyra delar för att utvärdera effekten av medicinering med Mestinon/LDN på livskvaliteten för ME och postcovid-patienter. Denna studie kommer också att kunna tjäna som modell för framtida kliniska behandlingsstudier som finansieras av OMF.
Medical Education Resource Center – mer än 3 000 vårdgivare utbildade
OMF:s StudyME Registry – fler än 6 500 deltagare anmälda
Liten klinisk behandlingsstudie: The Life Improvement Trial (The LIFT)
Studien kommer att ledas av Jonas Bergquist, MD, PhD, OMF:s Chief Medical Officer samt ledare för Uppsala universitets samarbetscentrum för ME/CFS forskning, och David Systrom, MD, ledare för OMF:s samarbete med Harvard Medical School.
The LIFT är en randomiserad, placebokontrollerad, dubbelblind studie med avsikt att utvärdera effekten av medicinering med lågdos Naltrexon (LDN) och Mestinon (pyridostigmin) – var för sig och i kombination – för att minska hjärndimma, trötthet, ansträngningsutlöst försämring (PEM) och posturalt ortostatiskt takykardi-syndrom (POTS). Studien kommer att göra det möjligt för forskningsteamet att under noga kontrollerade former systematiskt observera hur patienter reagerar på läkemedelsbehandlingen, på en detaljerad molekylär nivå. Tanken är att man, genom att länka varje patients unika biologiska markörer till hur de svarat på medicinerna, ska kunna identifiera vilken typ av patienter som i framtiden sannolikt kommer att få positiva effekter av en specifik läkemedelsbehandling. Detta skulle möjliggöra precisionsmedicin vid ME/CFS.
OMF:s forskningsteam är övertygade om att resultaten från studien kan komma till god användning vid prövning och utvärdering av många andra redan FDA-godkända läkemedel för framtida behandling av ME/CFS och Postcovid.
Medical Education Resource Center
Genom OMF:s samarbete med Bateman Horne Center har mer än 3 000 vårdgivare på bara ett år fått tillgång till ett personligt utformat utbildningsprogram online. Då vården nu står inför en växande patientgrupp som lider av ME/CFS och Postcovid är det av avgörande betydelse att relevant kunskap förmedlas till sjukvårdspersonal för att dessa patienter ska
kunna få adekvat behandling.
Följande lista innehåller några av de forum och resurser som utvecklats genom finansiering från OMF:
Expertutbildning från Bateman Horne Center i form av Grand Rounds, Project ECHO program, Medscape-inspelningar, VuMedi-videos, nationella symposium, konferenser m.m.
Utvecklingen av The Crash Survival Guidebook som erbjuder insikter, vägledning och verktyg för att bättre förstå hur man undviker en krasch och sätt att stödja kroppens kritiska behov under en krasch.
En uppsättning medicinska utbildningspaket riktade till rehabiliterande yrkesgrupper (fysioterapeuter och arbetsterapeuter) för att dessa bättre ska kunna hjälpa personer med ansträngningsutlöst symtomförsämring (PEM/PESE) att anpassa sina aktiviteter i det dagliga livet.
En videoserie i sju delar skriven av Dr. Brayden Yellman som beskriver de verkliga fysiologiska förändringar som uppstår vid ansträngningsutlöst symtomförsämring (PEM/PESE), vad detta innebär och hur det bäst hanteras.
OMF:s StudyME Registry
OMF:s StudyME-register har redan knutit till sig över 6 500 deltagare i mer än 55 länder runt om i världen. Målet med detta register är att koppla människor med ME/CFS och Long/Post COVID till de forskare som studerar dessa sjukdomar. Behovet av effektiva behandlingar och bot för sjukdomen är akut.
Här är några av anledningarna till att StudyME-registret har uppmärksammats både på regeringsnivå och av olika forskningsorganisationer runt om i världen:
Snabbare forskning
Forskning av högre kvalitet
Ökad medvetenhet
Utökad finansiering
Mer samarbete
Minskad felfrekvens
Ökad trovärdighet
OMF befinner sig vid en avgörande punkt i arbetet för att hjälpa de som drabbats av ME/CFS och Long/Post COVID. Med hjälp av ert stöd har vi kunnat göra några betydande framsteg.
Nu vill vi gärna bjuda in er att stödja vårt banbrytande arbete i Sverige. Era donationer kommer att gå direkt till Uppsala universitets samarbetscentrum för ME/CFS forskning under ledning av professor Jonas Bergquist.
IDAG, DEN 15/11, HAR RME STOCKHOLM HAFT MÖTE MED REGION STOCKHOLMS TJÄNSTEMÄN, TALLA ALKURDI (S) OCH HENNES POLITISKA SEKRETERARE.
Vi har haft en dialog inför beslutet, som kommer tas nästa vecka, om hur de ser på den kommande specialistvården. Som vi nämnt tidigare är det en ny typ av avtal vilket gör att de extra resurser som nu ges till sjukhusen också kommer denna mottagning tillgodo. Hela summan för den tidigare ME-vården i vårdvalet kommer överföras in i den kommande specialistvården enl. uppgifter under mötet.
Tjänsteutlåtandet från Anders Ahlsson kan tolkas på flera sätt och oron över att otillräckliga resurser ska försämra en vård som redan tidigare varit otillräcklig har lyfts från RME både genom mail och under mötet. Vi har fått bekräftat att inga neddragningar kommer göras i vården för ME-patienter och ambitionen är att ytterligare förbättra vården.
Det blir troligen KS i Huddinge (idag finns redan en postcovidmottagning där) som bygger upp den nya postinfektiösa mottagningen för ME, postcovid och andra liknande postinfektiösa tillstånd. Detta under förutsättning att förslaget går igenom. Enheten ska kunna ta emot remisser från den 15/12.
Nya regler kring remissförfaranden gör att ingen remiss längre kommer kunna nekas utan en första utredning. Vi tror dock att vi kommer se längre väntetider under tiden som specialistmottagningen bygger ut sin verksamhet.
Redan när beslutet kom att avveckla vårdvalet har vi jobbat för att Bragée klinikens inarbetade ME-vård och kunskap ska få finnas kvar. Vi kan nu dela informationen om att Bragée har fått ett beslut på att starta upp en egen vårdcentral och rehab-mottagning. Det är mycket glädjande, då vi tror att man på detta sätt kan bli en av regionens mest kunniga vårdcentraler när det kommer till ME/CFS. Kanske ett steg mot en av dessa supervårdcentraler som vi länge föreslagit.
Om/när beslutet fattas kommer vi inleda kontakter/dialoger med den nya mottagningen.
RME Stockholm
Tillägg 17/11:
Inriktningen på en eventuell vårdcentral är i dagsläget inte lagd, meddelar Bragée. Man lägger just nu all sin energi på att avsluta patienter och ME/CFS mottagningen på bästa sätt. RME Stockholm hoppas framöver på fler fruktbara samtal kring den framtida ME-vården med Bragée.
Nyheter från Open Medicine Foundation
Open Medicine Foundation (OMF) Verksamhetsöversikt 2023
Översatt till svenska av Emil Heiling, 2023-11-07
Aktuell forskning – 36 ME/CFS-studier på väg, inklusive tre nya Long-Covid studier
Ny behandlingsstudie startas vid Harvard Medical School – The Life Improvement Trial (LIFT) kommer att vara en klinisk prövning i fyra delar för att utvärdera effekten av medicinering med Mestinon/LDN på livskvaliteten för ME och Long/Post Covid patienter. Denna studie kommer också att kunna tjäna som modell för framtida kliniska behandlingsstudier som finansieras av OMF.
Medical Education Resource Center – mer än 3 000 vårdgivare utbildade
OMF:s StudyME Registry – fler än 4 500 deltagare anmälda
Klinisk behandlingsstudie: The Life Improvement Trial (LIFT)
LIFT-studien vid Harvard Medical School kommer att vara en fyrdelad, randomiserad, dubbelblind studie med avsikt att utvärdera effekten av medicinering med lågdos Naltrexon (LDN) och Mestinon (pyridostigmin) – var för sig och i kombination – för att minska hjärndimma, trötthet, ansträngningsutlöst försämring (PEM) och posturalt ortostatiskt takykardi-syndrom (POTS).
Studien kommer att göra det möjligt för forskargruppen att på molekylär nivå systematiskt övervaka patienternas svar på läkemedelsbehandlingen i vardera grupp. Genom att korrelera varje patients molekylära signatur med effekten av behandlingen, dvs. de kliniska resultatmåtten, blir det möjligt att identifiera vilka patienter som sannolikt kommer att ha nytta av en specifik behandling.
OMF:s forskningsteam är övertygade om att resultaten från studien kan komma till god användning vid prövning och utvärdering av många andra FDA-godkända läkemedel för framtida behandling av ME och Long Covid.
Medical Education Resource Center
Genom OMF:s samarbete med Bateman Horne Center har mer än 3 000 vårdgivare på bara ett år fått tillgång till ett personligt utformat utbildningsprogram online. Då vården nu står inför en växande patientgrupp som lider av ME/CFS och Long Covid är det av avgörande betydelse att relevant kunskap förmedlas till sjukvårdspersonal för att dessa patienter ska kunna få adekvat behandling.
Följande lista innehåller några av de forum och resurser som utvecklats genom finansiering från OMF:
Expertutbildning från Bateman Horne Center i form av Grand Rounds, Project ECHO program, Medscape-inspelningar, VuMedi-videos, nationella symposium, konferenser m.m.
Utvecklingen av The Crash Survival Guidebook som erbjuder insikter, vägledning och verktyg för att bättre förstå hur man undviker en krasch och sätt att stödja kroppens kritiska behov under en krasch.
En uppsättning medicinska utbildningspaket riktade till rehabiliterande yrkesgrupper (fysioterapeuter och arbetsterapeuter) för att dessa bättre ska kunna hjälpa personer med ansträngningsutlöst symtomförsämring (PEM/PESE) att anpassa sina aktiviteter i det dagliga livet.
En videoserie i sju delar skriven av Dr. Brayden Yellman som beskriver de verkliga fysiologiska förändringar som uppstår vid ansträngningsutlöst symtomförsämring (PEM/PESE) , vad detta innebär och hur det bäst hanteras.
OMF:s StudyME Registry
OMF:s StudyME-register har redan knutit till sig över 4 500 deltagare i mer än 55 länder runt om i världen. Målet med detta register är att koppla människor med ME/CFS och Long Covid till de forskare som studerar dessa sjukdomar. Behovet av effektiva behandlingar och bot för sjukdomen är akut.
Här är några av anledningarna till att StudyME-registret har uppmärksammats både på regeringsnivå och av olika forskningsorganisationer runt om i världen:
Snabbare forskning
Forskning av högre kvalitet
Ökad medvetenhet
Utökad finansiering
Mer samarbete
Minskad felfrekvens
Ökad trovärdighet
Starkare community
Övergripande beskrivning av OMF:s verksamhet i Uppsala
Då OMF är en så stor aktör inom ME-forskningen med centra i Uppsala, Stanford, Harvard, Melbourne och Montreal kan det vara av intresse att få en kortfattad övergripande beskrivning av deras verksamhet på svenska utan ambitionen att vara detaljerat heltäckande. Verksamheten i Uppsala får del av de svenska forskningsmedel som OMF förmedlar från RME:s skänkta forskningsmedel i storleksordningen 500-700 tusen kronor genom åren.
Svensk sammanfattning av Carl-Åke Däcker, 2023-10-18
Open Medicine Foundation:s verksamhet i Uppsala
Samarbetscentret för ME-forskning grundades 2019 och leds av Professor Jonas Bergquist som har forskat på ME/CFS i ett decennium. Forskningscentret utvecklar metoder för att mäta proteiner, peptider och metaboliter i blod och hjärn-ryggmärgsvätska och förutom ME/CFS ägnar man sig åt att studera Covid och sambandet med ME/CFS.
Huvudmål med ME/CFS-verksamheten
Förstå den underliggande orsaken till de neurologiska symptomen.
Bestämma nervinflammationens roll vid ME/CFS.
Jämföra och kontrastera ME/CFS med andra sjukdomar.
Hitta biomarkörer för ME/CFS i blod och hjärn-ryggmärgsvätska.
Blottlägga autoantikroppars roll och autonoma frågor vid ME/CFS.
Påbörja behandlingsförsök med läkemedel som minskar utmattningen eller energibristen vid ME/CFS.
Aktuella forskningsstudier
Forskningscentret är mycket aktivt och förnärvarande bedrivs 10 forskningsprojekt som helt eller delvis är bekostade av OMF:
Critical Illness, Mechanisms of Recovery, Similarities to ME/CFS.
Studying CSF to further reveal pathogenesis mechanisms in ME/CFS.
Long COVID Clinic Studies.
Home Visit Study.
Deep Proteome and Metabolome Profiling.
Mechanisms that Prevent Recovery in Prolonged ICU Patients Also Underlie ME/CFS.
Deep Assessment of Neuroinflammation using CNS Imaging and Analysis of CSF, Blood, Saliva Samples.
Herpes Simplex Encephalopathy and the Development of ME / CFS.
Autoimmunity and Autoantibodies in ME/CFS.
Kynurenine Trial in ME/CFS.
Målsättningar med projekten (i vissa fall förkortade)
Critical Illness, Mechanisms of Recovery, Similarities to ME/CFS
Att förstå mekanismer som förhindrar återhämtning för intensivvårdade och patienter med värmeslag jämfört med ME/CFS och förklara observerade likheter och överlappningar.
Att förstå mekanismer och potentiella behandlingar som är vanliga vid intensivvård i förhållande till ME/CFS.
Att skapa ett samlat ramverk för att förstå utvecklingen till kroniska sjukdomar jämfört med hälsosam, frisk återhämtning.
Studying CSF to further reveal pathogenesis mechanisms in ME/CFS
Samla hjärn-ryggmärgsvätska (CSF) från ME/CFS-patienter.
Genomföra kvantitativa analyser, på egna labbet, av proteiner och metaboliter.
Dela med sig data till andra samarbetsgrupper som har intresse av att analysera ryggmärgsvätska mer i detalj.
Samla in hjärn-ryggmärgsvätska och plasma från människor med andra neurologiska sjukdomar (inkluderande MS, Alzheimer’s, Herpes Simplex Encephalopathy, Neuro-covid m.m.) att jämföras med ME/CFS.
Long COVID Clinic Studies
Studie A:
Rekrytera ca. 50 patienter med bekräftad mild COVID infektion samt långtidssymptom 12 veckor efter infektionen att jämföras med 50 personer i blandad kön och ålder som har haft bekräftad COVID infektion utan långtidssymptom.
De utvalda patientgrupperna kommer att genomgå fysiska tester och får fylla i frågeformulär om sin hälsa samt lämna ifrån sig blodprov och blodplasma för omfattande laboratorieanalys.
Studie B:
Studera 150 utvalda personer som haft en mild COVID infektion men som efter 24 och 36 månader fortfarande har symptom.
Studera om dessa personer har nedsatt fysisk förmåga och muskelstyrka och om de har förhöjda inflammatoriska biomarkörer (proteiner, metaboliter) och/eller autoantikroppar jämfört med en kontrollgrupp utan kvarstående problem efter sin COVID infektion.
Jämföra hur mikrobiomet är påverkat jämfört med kontrollgruppen.
Home Visit Study
Kartlägga biologin kopplat till patienternas symptom under en hel dag med blodprov som tas var 5-15:e minut. Detta görs för två internationella patientgrupper, en i Sverige och en i Australien.
Spåra den biologiska inverkan av måltider, sociala kontakter, mentala och fysiska ansträngningar för ME/CFS-patienter jämfört med friska kontrollgrupper.
Gruppera patienter med liknande biologiska symptom.
Deep Proteome and Metabolome Profiling
Genom samarbete med Melbourne och Montreal undersöka kopplingen mellan molekyler som cirkulerar i blodet och ME.
Projektet kommer att bidra till en mer omfattande förståelse för varför vissa ME patienter uppvisar olika symptom och hur PEM (ansträngningsutlöst försämring) förvärrar många symptom.
Identifiering av specifika biomarkörer kommer att hjälpa till i utvecklingen av förutsägelser beträffande risk för komplikationer i samband med ME, tidiga förebyggande åtgärder och bättre behandling för att lindra de svåraste symptomen. Detta kan så småningom leda till nya terapeutiska tillvägagångssätt för att bota ME.
Mechanisms that Prevent Recovery in Prolonged ICU Patients Also Underlie ME/CFS
Ett avslutat, publicerat projekt som beskriver överlappningen mellan förlängd sjukdom hos intensivvårdspatienter och ME/CFS. Hypotesen är att mekanismer som förhindrar läkning för vissa intensivvårdspatienter liknar dem för ME/CFS. Förhoppningen från projektet är att artikeln ska bidra till förståelsen mellan de bägge sjukdomsfallen som bas för fortsatta samarbetsprojekt vilka kan leda till förbättrad livskvalitet för patienter med dessa sjukdomar.
Deep Assessment of Neuroinflammation using CNS Imaging and Analysis of CSF, Blood, Saliva Samples
Kartlägga utbredning och allvarlighetsgrad av strukturella avvikelser på det centrala nervsystemet med hjälp av magnetröntgen (MRI).
Kartlägga nervinflammation genom att analysera sammansättningen på hjärn-ryggmärgsvätska kopplad till MRI/MRS undersökningen.
Kartlägga tryck och flöde på hjärn-ryggmärgsvätskan med hjälp av inre och yttre mättekniker.
Identifiera biomarkörer för sjukdomen genom omfattande detaljerade analyser av hjärn-ryggmärgsvätska, blod och saliv.
Herpes Simplex Encephalopathy and the Development of ME / CFS
50 vuxna och tonåriga patienter som drabbats av HSE (Herpes Simplex Encephalopathy) deltog i undersökningen som innebar upprepad provtagning av plasma och ryggmärgsvätska (dag 0, 14 och 90) och magnetröntgen de första 3 månaderna samt kognitiv bedömning med Mattias Dementia Rating Scale (MDRS) under 24 månader.
Erfarenheterna från undersökningen kan ge bevis för långvarig kognitiv påverkan hos HSE-patienter och beskriva en kedja av händelser där skador på hjärnvävnaden ökar risken för senare utvidgning av inflammationen till hjärn-ryggmärgsvätskan vilken leder till postviral trötthet i likhet med ME/CFS.
Autoimmunity and Autoantibodies in ME/CFS
En avslutad, publicerad, undersökning där man analyserat blodplasma med avseende på autoimmuna antikroppar som konsekvent påvisats vid sjukdomstillstånd som HSE, ME/CFS och långtids COVID som kan vara förklaringen till neurokognitiva perifera symptom som POTS, smärta och andra effekter.
Kynurenine Trial in ME/CFS
Det antas att vissa hjärnceller i en viss del av hjärnan befinner sig i en så kallad IDO (Indolamine-2,3-dioygenase) metabolisk fälla. Detta innebär att i dessa celler är koncentrationen av Tryptophan för hög och koncentrationen av Kynurenine för låg. Tänkbart är att en extern tillförsel av Kynurenine skulle kunna lösa en del av problemet och möjliggöra för dessa hjärnceller att fungera normalt.
Kliniska försök kommer att genomföras med en klassisk uppdelning av patienter i två slumpvisa grupper, en som får Kynurenine och en som får placebo under en period av tre månader och efter en reningsperiod växlar man så patientgruppen som fått placebo kommer att få Kynurenine i tre månade och den andra gruppen placebo.
Målsättningen med försöken är att utröna om intag av Kynurenine har någon positiv effekt jämfört med placebo särskilt beträffande hjärndimma, minnesförmåga samt huvudvärk.
Patienter kommer också ombedjas att registrera sina aktiviteter genom användning av bärbara sensorer samt med provtagning av biologiska prover för vidare utvärdering.
Nytt samarbete mellan RME och Svenska Covidföreningen
Pressmeddelande: Sveriges största ME/CFS-konferens i nytt nordiskt samarbete
ME/CFS är en kronisk, svårt funktionsnedsättande sjukdom. Enligt tidigare beräkningar är 10 000 – 40 000 svenskar drabbade. Internationell erfarenhet talar för att antalet patienter med sjukdomsbilden kommer att fördubblas efter covidpandemin. För att bidra till ökad kunskap anordnar RME (Riksförbundet för ME-patienter), tillsammans med tre nordiska systerföreningar, en forskningskonferens i Stockholm.
Onsdagen den 18/10 kl 16:00 startar höstens yogakurs med mediyogaterapeuten Ellen Engvall. Det är samma upplägg som tidigare, en timmes yoga med efterföljande fika för de som vill och orkar stanna kvar på Zoom. Denna kurs är öppen för ALLA medlemmar.
Mer information och länk till kursen finns på Medlemssidorna under Medlemsnytt och arkiv.
För att komma åt zoom-länken behöver du vara inloggad på medlemssidorna. Länk till inlägget
Ingen anmälan krävs – varmt välkommen!
Om Ellens yoga
Medicinsk Yoga är en lugn yogaform där alla kan delta utifrån sin egna förmåga. Det går bra att sitta på golvet, på en stol eller göra yogan liggande.
Yogan är lugn och meditativ och utformad för att kunna utföras i terapeutiskt syfte. Träningen kan stilla sinnet, skapa återhämtning, förbättra kroppskännedom och balansera kroppens nerv- och hormonsystem. Den kan även bidra till förbättrat lymfflöde, ökad rörlighet och flexibilitet. Det är ett självläkningsverktyg för att skapa ökad balans fysiskt, mentalt och emotionellt.
Ellen Engvall är utbildad barnmorska och mediyogaterapeut. Hon har senaste 5 åren utbildat mer än 700 yogalärare inom Mediyoga, Hormonyoga och Gravidyoga. Idag driver hon sin egen skola och utbildar lärare inom Medicinsk Yoga.
11 miljoner norska kronor till ME-forskningen i Bergen, Norge
Norska forskningsrådet har avsatt 60 miljoner norska kronor till olika forskningsprojekt inom kvinnors hälsa. Universitetet i Bergen har tilldelats 11 miljoner norska kronor för ett projekt vid Institutionen för biomedicin som ska undersöka om patienter med ME kan ha fel i energiomsättningen.
Fafo och SINTEF anordnar ett avslutningsseminarium för det samhällsvetenskapliga norska projektet Tjesenten og MEg. I projektet har man studerat erfarenheter av vård och omsorg bland ME-sjuka och deras anhöriga. På seminariet delar forskarna med sig av nyckelresultat från projektet och det blir paneldebatter om hur resultaten kan bidra till bättre tjänster och policy.
Onsdagen den 6 september, gjordes en större uppgradering av vårt medlemsregister arcMember. Detta innebar att vårt medlemsregister och de funktioner som därifrån är kopplade till vår hemsida stängdes ner.
RME fick information om att det skulle ske underhållsarbete i vårt medlemssystem i ett väldigt sent skede och vi hann inte parera fullt ut för de problem som detta medförde.
Vi ber om ursäkt för de problem som detta tekniska underhåll har orsakat!
Webbinarium med Nina Odelius
Dessvärre sammanföll det med Nina Odelius webbinarium och den zoom-länk vi tidigare skickat ut gick inte längre att använda. I det läget kom vi inte åt vårt medlemsregister och kunde därför inte heller göra utskick till våra medlemmar med ny information. Vi kan tyvärr inget annat än beklaga detta, men som tidigare meddelats spelades webbinariet in och det finns nu att se i efterhand.
Information om Nina Odelius inspelade webbinarium har skickats ut till våra huvudmedlemmar via e-post samt finns på vår hemsida.
Funktioner på hemsidan är återställda
Efter underhållsarbetet fungerade tyvärr inte allt som avsett, men nu verkar de viktigaste funktionerna vara återställda.
Det går återigen att registrera sig som ny medlem samt att ge en gåva/minnesgåva via våra formulär på hemsidan.
Betalning via Swish och kort fungerar nu som det ska, såväl direkt via formulären på vår hemsida som via betalningslänkar i utskickade mejl.
Kontakt
Vi är tacksamma om du kontaktar RME Medlemsservice via e-post medlemsservice@rme.nu om du noterar att något inte fungerar som det ska, eller om du har några frågor gällande ditt medlemskap, betalning eller inloggning på hemsidan.
RME söker kommunikatör
Hjälp oss att hjälpa ME-sjukas röst att höras!
Nu söker vi kreativa personer som är bra på att skriva texter. RME:s kommunikationsutskott skriver bl a debattartiklar, pressmeddelanden, nyhetsbrev insändare och texter till informationsmaterial och sociala medie-inlägg. Vi har en stark drivkraft att nå ut mer till allmänhet, vård och myndigheter för att förbättra ME-sjukas situation, men tyvärr saknar vi ofta krafter för själva genomförandet. Därför söker vi nu DIG som kan hjälpa oss med detta. Arbetet sker helt ideellt och utifrån ens egna tid och kapacitet. Som kommunikatör jobbar du tillsammans med andra i RME:s kommunikationsutskott. Grafisk profil och designers finns redan på plats.
Låter det här något för dig?
Tveka inte att bli en del av oss och mejla oss på kommunikation@rme.nu
Problem med zoom-länk till webbinarium pga tekniskt underhåll
Vi ber om ursäkt för problemen med zoom-länken i samband med webbinariet med Nina Odelius onsdagen den 6 september.
RME fick information om att det skulle ske underhållsarbete i vårt medlemssystem i ett väldigt sent skede och vi hann inte parera fullt ut för de problem som detta medförde. Vi beklagar verkligen detta!
Webbinariet spelades in och det kommer vara möjligt att se det i efterhand.
Föreläsningsserien med Nina Odelius omfattar totalt tre föreläsningar med olika teman:
Sorg
Min resa från ME-sjuk till terapeut
Anhörig till en ME-sjuk
Vi återkommer med information när alla tre föreläsningarna finns att se via våra medlemssidor på hemsidan.
Planerat tekniskt underhåll 6-7 september
Från och med onsdag 6 september kl. 14.00 till och med torsdag 7 september ca kl. 13.00 gör vi ett planerat tekniskt underhåll av våra system.
Under denna tid kan vissa funktioner på hemsidan vara otillgängliga:
logga in på medlemssidorna
ansöka om att bli medlem
ge en gåva via RME:s gåvomodul (minnesgåvor via Min Gåva kommer fortfarande att vara i drift)
Webbinarium 6 september med Nina Odelius: Anhörig till en ME-sjuk
Kurs: Verktygslåda för pedagoger – anpassad skolgång för barn och unga med ME/CFS
Nu har vi öppnat Verktygslådan för dig som har en elev med ME i din klass
ME/CFS är en av huvudorsakerna till långtidsfrånvaro på grund av sjukdom från skolan. Att kompetens och kunnande finns i skolan för att anpassa undervisningen så att den fungerar på bästa möjliga sätt för ME-sjuka elever är därför av stor vikt.
Kursen är lämplig för alla som kommer i kontakt med ME-sjuka elever. Det kan vara lärare, personal inom elevhälsan, fysio- och arbetsterapeuter m fl.
Riksförbundet för ME-patienter inbjuder till utbildningstillfällen där kursdeltagarna får ta del av en Verktygslåda med information om hur sjukdomen ME/CFS yttrar sig och hur skolsituationen kan anpassas för dessa elever. Möjlighet att diskutera med såväl kollegor som personal från elevhälsan kommer att ges. Efter kursen får deltagarna exklusiv tillgång till informationsmaterial som kan användas för att föra kunskapen vidare.
Kurs: Verktygslådan för dig som har en elev med ME i din klass – kommande kurstillfällen
Kursen är kostnadsfri men antalet platser är begränsat, anmäl dig därför i god tid!
Kommande kurstillfällen
måndag den 20 november 2023 kl. 14.00-16.00
Kursen kommer att genomföras vid ett flertal tillfällen under 2024 men datum för dessa är ännu ej fastställda.
Unik studie från Bragée ME-center och Linköpings universitet
Slumrande virus väcks till liv exklusivt hos patienter som lider av ME/CFS, men inte alls hos friska kontrollpersoner. Detta har en forskargrupp från Linköpings universitet, Bragée kliniker och Karolinska Institutet upptäckt.
En från denna forskargrupp – dr Eirini Apostolou, föreläser på RME:s forskarkonferens i höst. Vi ser fram emot att höra henne berätta mer om denna forskning!
Akademiskt primärvårdscentrum Region Stockholm anordnar den 30 augusti 2023 en kurs om ME/CFS för hälso- och sjukvårdsanställda i Region Stockholm
ME/CFS–utmaningar och möjligheter i Primärvården
ME/CFS är en komplex diagnos med stor påverkan på funktions- och aktivitetsförmåga. Vid detta utbildningstillfälle får du kunskap om diagnosen utifrån nuvarande evidensläge samt ta del av den kliniska erfarenheten från den tidigare ME/CFS-mottagningen på Stora Sköndal och Brageé-klinikens ME- mottagning.
Innehåll
Utredning, differentialdiagnostik, behandling och uppföljning i primärvård och primärvårdsrehab
Föreläsare
Kent Nilsson, Specialist i allmänmedicin, tidigare Brageé ME-center
Anna Lindquist, Specialist i allmänmedicin/verksamhetschef Salems och Tumba Vårdcentral
Ewa Wadhagen Wedlund, Arbetsterapeut, Postcovid mottagningen Huddinge sjukhus, Karolinska institutet, samt tidigare ME/CFS mottagning Stora Sköndal
Jeannette Sass, fysioterapeut, Brageé ME-center
Debatt: Sverige måste satsa på specialistvård för postinfektiösa tillstånd
Citat från artikeln: “Sverige kan nämligen inte – precis efter en pandemi – stå i ett läge där vården för postinfektiösa tillstånd läggs ner i stället för att byggas upp. Sådan kortsiktighet kommer i längden att kosta mycket mer för både individer och samhället.”
Kommentar från RME:s förbundsordförande
RME har tillsammans med Svenska Covidföreningen, FSI (Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar) samt 15 tunga namn inom klinisk vård och forskning skrivit en debattartikel för att uppmärksamma bristen på resurser för tillstånd som ME och postcovid.
Det är glädjande att Altinget publicerar den och vi hoppas att det skapar debatt kring bristen på vård och kunskap för postinfektiösa tillstånd.
Efter att ha levt nära ME/CFS i 13 år är jag övertygad om att det går att hantera postinfektiösa tillstånd så mycket bättre än vård och samhälle gör idag.
Vi måste skala upp vård och forskning i hela landet, inte lägga ner. Särskilt inte nu, när vi haft en världsomfattande pandemi och åter kommer att stå med en våg nyinsjuknade, i kroniska tillstånd, efter covid.
Individuella behandlingar och klinisk forskning måste till i flera regioner, gärna med koppling till ett universitetssjukhus.
Att samla och sprida ny kunskap och erfarenhet via ett nationellt kompetenscenter vore en naturlig väg att gå för att snabbare nå ut med bättre förståelse för sjukdomsbild, bättre bemötande av patienter och inte minst bättre behandling för dessa svårt funktionsnedsättande tillstånd.
Vi vet redan idag mycket som kan göra stor skillnad.
Jenny Lundgren
Förbundsordförande
Riksförbundet för ME-patienter
RME:s förbundsordförande Jenny Lundgren svarar på frågor om det aktuella vårdläget
2023-06-14 Jenny Lundgren
RME:s förbundsordförande Jenny Lundgren svarar på frågor om det aktuella vårdläget och hur Riksförbundet för ME-patienter arbetar med dessa frågor.
Se även detta inlägg där Jenny Lundgren har gjort en sammanställning över det arbete som RME bedrivit under året.
Det aktuella vårdläget och hur RME arbetar med dessa frågor
2023-06-15 Möte med riksdagens patientråd. Acko Ankarberg Johansson, Sjukvårdsminister, Socialdepartementet och Jenny Lundgren, Förbundsordförande i RME
I februari 2023 tog Region Stockholm beslut om avveckling av vårdvalet Specialistläkarmottagning vid Myalgisk encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). Läs mer här
Det är många som hör av sig till oss och frågar vad RME gör för att förbättra vårdsituationen nu när Bragée-kliniken lägger ner sin ME/CFS-vård.
Vår förbundsordförande Jenny Lundgren har gjort en sammanställning över det arbete som bedrivits under året:
Vad gör RME?
RME har löpande kontakt med politiker, tjänstemän och vårdgivare kring förbättrad ME-vård. Även om många nu tycker att vården vi har är bättre i perspektivet att förlora den, har det inte varit en vård för alla med ME. En vård för alla har under lång tid varit Riksförbundets och RME Stockholms fokus.
Det här arbetar vi specifikt med efter beskedet
RME Stockholm har haft kontakt med alla politiska partier för att förtydliga vikten av att en ny mottagning också behöver ha behandling inte bara diagnos och utredning. Detta förslag skrevs till i uppdraget.
Kontakter med Bragée kring vad de behöver för att upprätthålla vården.
Kontakter med regionen och politiker om att både ett akademiskt specialistcenter och Bragées mottagning har underlag med olika inriktning.
Debattartikel med Covidföreningen och FSI samt även undertecknat av flera tunga namn i postcovid och ME/CFS-vården för att statliga medel behövs för att förbättra vården i landet för postinfektiös sjukdom – inte stänga ner.
Kontakter och möte med Socialstyrelsen kring kompetenscenter och riktlinjer.
Möte med Socialstyrelsen kring statsbidrag.
Kontakter och information till politiker om läget med vården i Stockholm som även drabbar hela landet, då Bragée varit den enda enskilda specialistmottagning vi haft.
Dialog med flera politiska partier i Stockholm. Nu senast, den 16 juni 2023, Socialdemokraterna om att snabba upp arbetet med den nya mottagningen.
Möte med riksdagens patientråd med information kring kommande arbete med utredning om ett delvis eller helt statlig övertagande av vården. Återkoppling från patientföreträdare om uddlösheten i patientlagen och patientnära vård.
Arbete pågår med Region Stockholm kring hur vi kan lösa receptförskrivning i primärvården av vanliga behandlingar för lindring av ME-symptom, t ex LDN och B12.
Samtal och kontakter med ME-professionen.
Artiklar, intervjuer och informationsträffar i samband med ME-dagen 12 maj.
Till sist vill jag lägga till att vi gör så gott vi kan men att vi varken är arbetsgivare eller beslutsfattare. Vi kan bara efter bästa förmåga och ork göra allt vi förmår för beskriva situationen för våra beslutsfattare och värna för att olika intressegrupper ska samverka. Vårt mål är en ME-vård för alla med ME, oavsett var du bor i landet och oavsett om du är lätt, medel, svårt eller mycket svårt sjuk.
Vi har en tro på att vi har en ny mottagning i december, hur och var är under utformning. RME kommer att fortsätta sitt nära engagemang.
Vad kan du göra?
Hjälp fler att bli medlemmar. Ju fler vi blir desto större påtryckning. Här finns mer information om våra medlemskap och hur man gör för att bli medlem.
Jenny Lundgren
Förbundsordförande
Riksförbundet för ME-patienter
Se även detta inlägg där Jenny Lundgren svarar på frågor om det aktuella vårdläget.
Invest in ME Research International ME Conference 2023
Idag den 2 juni 2023 äger den 15:e Invest in ME Research International ME-konferensen (IIMEC15) rum i Cambridge, England.
RME är stolta över att vara en av sponsorerna till denna viktiga konferens som välkomnar forskare, kliniker, patienter och vårdare från hela världen.
Information angående Bragée ME-center – text uppdaterad 2023-06-01
Skrivelse från RME Stockholm
2023-06-01 Uppdatering
Här kan ni läsa den skrivelse, undertecknad av ordförande i RME Stockholm och ordförande för Riksförbundet, som gått iväg till politiker och tjänstemän i Region Stockholm. Skrivelsen gäller gårdagens besked från Bragée ME-center.
Med anledning av beskedet från Bragée ME-Center om att de väljer att säga upp sitt avtal med Regionen, har följande skrivelse gått iväg till politiker och tjänstemän i Region Stockholm
Hej!
Vi har nåtts av informationen att Bragée kliniker säger upp sitt avtal med Region Stockholm!
ME/CFS vården läggs ned i Region Stockholm vid årsskiftet!
Detta får inte vara möjligt!
Hälso- och sjukvårdsförvaltningen i Region Stockholm har uppenbart inte kunnat förutse riskerna med att avsluta det nuvarande vårdvalsavtalet med Bragée kliniker till 2025. En förståelse för och insikt i hur vården under avvecklingsfasen ska kunna drivas vidare på ett tryggt och ansvarsfullt sätt verkar helt ha gått dem förbi!
Den nya hälso- och sjukvårdsnämnden var godtrogna när man tog beslut om ME-vårdens framtid på ett sätt som gör att 3 000 inskrivna patienter helt förlorar sin vård om ett halvår.
Dessutom kommer efter årsskiftet inte den strida ström av sjuka individer, ca 700 remisser / år kunna bemötas och utredas!!!
Planerna att ha en fungerande ME-vård i regionens regi verkar mer och mer som en utopi. Att säkra kunskap, kunnig personal etc. måste väl höra till de mest elementära tillvägagångssätten när man avser att ta över en patientgrupp från annan vårdgivare och som grupp dessutom fortfarande behandlas med skepsis inom primärvården.
Idag den 31/5 säger Bragée kliniker upp sitt avtal med Region Stockholm!
Vid årsskiftet 2023/2024 kommer inte bara regionen att sakna möjlighet att bemöta denna växande patientgrupp, hela landet kommer att sakna ME-vård av kunnig och insatt vårdpersonal.
Detta är chockerande nyheter och naturligtvis oacceptabelt!
När Region Stockholm vill minska sina utgifter och med konsekvenser av sitt handlande eliminerar den enda ME-vården i Sverige är det ett svek mot alla dessa sjuka barn och vuxna.
Det är dags att stå upp för de ME-sjuka, som är en av de mest utsatta grupperna i svensk sjukvård.
Vi vill att frågan tas upp på hälso- och sjukvårdsnämndens sammanträde den 20 juni och att
handling istället för ord sätter nästa steg på agendan!
I Sverige beräknas det finnas ca 40 000 ME-sjuka, däribland många barn.
De flesta lyckas aldrig få en diagnos.
Ordförande Carina Lindstaf
RME Stockholm
Ordförande Jenny Lundgren
RIKSFÖRBUNDET FÖR ME-PATIENTER (RME)
Bragée har gjort ett uttalande gällande uppsägningen av avtalet med Region Stockholm för ME/CFS vård.
Vi förstår att denna nyhet väcker många känslor och frågor. Vi kan tyvärr inte svara på frågor eller ge mer information än den som kommit från Bragée.
Information från RME angående Bragée ME-center
2023-05-31 Texten uppdateras löpande
Bragée har sagt upp avtalet med Region Stockholm för ME/CFS vård. Mottagningen kommer att stänga 15 december 2023 enligt uppgift.
RME Stockholm har kontaktat politiker och kommer att fortsätta uppvakta politiker och andra involverade i vården.
Vi återkommer med mer information löpande.
Vi planerar även att skriva en artikel tillsammans med andra patientföreningar.
Angående vitamin B12 – text uppdaterad 2023-05-30
2023-05-30 Uppdatering
Bragée har gjort ett uttalande gällande B12
Denna information finns att läsa på deras Facebooksida Bragée Kliniker
Vi har förstått att mycket – ofta inte korrekt information – har förekommit på sociala medier om B12 behandling vid ME/CFS, och vi vill säga att läkarna vid kliniken är eniga om att fortsätta behandlingen för patienter som har haft god nytta, och att också erbjuda utbildning och stöd vid vår klinik. Vi har ingen anledning att ompröva behandlingen för dessa patienter, men vill individuellt fortsatt bedöma relevans, informera om för och ev nackdelar.
All behandling är individuellt beslutad och vi vill också berätta att vi skall förbereda en större studie kring läkemedlets effekt, och meddela mer via vårt nyhetsbrev när detta kommer till stånd. www.bragee.se/nyhetsbrevet
2023-05-29
Texten uppdateras löpande
Information från RME
I olika forum på sociala medier florerar varierade information kring B12 och huruvida detta inte längre får skrivas ut från Bragée.
Den 22 maj ringde och mejlade RME:s förbundsordförande tillsammans med Mats Lindström, FSI, till Läkemedelsverket, Socialstyrelsen och Region Stockholm.
De har inte fått annan information än att B12 kan skrivas ut av läkare där läkare finner att det kan vara hjälpsamt för den enskilde individen. Det finns inga särskilda restriktioner kring ME-sjuka.
Regionens handläggare svarade att de skulle ta kontakt med Bragée för att reda ut detta.
Vi återkommer om vi får annan information.
Intresseanmälan till webbinarium om Verktygslådan, våren 2023
ME/CFS är en av huvudorsakerna till långtidsfrånvaro på grund av sjukdom från skolan. Att kompetens och kunnande finns i skolan för att anpassa undervisningen så att den fungerar på bästa möjliga sätt för ME-sjuka elever är därför av stor vikt.
Genom den här kursen på ca 2 timmar, kan du få precis det. Kursen består av tre 20-minuters föreläsningspass med olika teman med efterföljande frågestund och diskussion. Kursen ger dig även tillgång till informationsmaterial som förser dig med de redskap du behöver för att förstå och tillgodose ME-sjuka elevers behov.
Kursen är lämplig för alla i skolväsendet som kommer i kontakt med ME-sjuka elever. Det kan vara lärare, personal inom elevhälsan, fysio- och arbetsterapeuter m fl.
Varje skola/deltagare får efter genomförd kurs tillgång till digitalt utbildningsmaterial. Materialet består av ett informationshäfte (pdf) och animerade filmer som kan användas i skolan och i klassen.
Viktig information:
Kursen är kostnadsfri men antalet platser är begränsat, anmäl dig därför i god tid! OBS! Använd samma e-postadress när du loggar in på Zoom som vid anmälan. Det är även till denna e-postadress som vi kommer att skicka information om kursmaterialet.
Om dokumentären (engelsk beskrivning):
Jennifer Brea is working on her PhD at Harvard and about to marry the love of her life when she’s struck down by a mysterious fever that leaves her bedridden. When doctors tell her “it’s all in her head,” she turns her camera on herself to document her devastating symptoms. Searching for answers, Jennifer discovers a hidden world of millions confined to their homes and bedrooms by ME, commonly known as chronic fatigue syndrome. Together, Jen and her new husband, Omar, must find a way to build a life and fight for a cure.
RME:s nya förbundsordförande: Jenny Lundgren
Foto: Linnea Sandberg
Vi är mycket glada att kunna presentera RME:s nya förbundsordförande Jenny Lundgren!
Här kommer en kort intervju med Jenny:
Hur blev du engagerad i RME?
Jag är anhörig och förälder till en svårt ME-sjuk dotter. Hon har varit sjuk i 12 år. Mitt engagemang i RME startade 2014/15 när min dotter fick diagnosen. Sedan 2018 har jag varit ordförande i RME Stockholm.
Vad sysslar du med utanför ditt engagemang?
Till vardags arbetar jag för ett byggprojektledningsföretag. Jag är samhällsplanerare i botten men har även läst till marknadsekonom och jobbat med kommunikation samt försäljning och marknadsföring. Jag gillar djur och vi har hund och några höns.
Vad vill du uppnå med ditt engagemang i RME?
En värdig ME-vård i hela landet. De kommande två åren har RME en verklig chans att påverka hur vården ska se ut i landet. Dels genom det riksdagsbeslut som finns om ett nationellt kompetenscentrum. Dels genom den förändring som sker i Stockholm, där man vill skifta specialistvården för ME från vårdval hos en privat mottagning, till att bli vård i egen regi.
Det händer mycket även i övriga regioner. Valet 2022 innebar nya personer i regionstyrelserna, ibland har även den partipolitiska styrningen ändrats.
På grund av covid-pandemin har vi mer underlag både i form av nya forskningsrapporter samt nya insjuknade i ME efter Covid. Både inom ME- och postcovid-vården har nya insikter lett till att individuella behandlingar provats och det är viktigt att lyfta dessa framsteg. Det gör att arbetet för att få specialistmottagningar för postinfektiös sjukdom blir än mer aktuellt, viktigt och möjligt i alla regioner. Jag vill att vi ska samverka med flera patientföreningar med liknande mål. Tex ligger Covidföreningen nära till hands och samtal pågår.
Av erfarenhet vet vi att det är viktigt att ligga på och berätta för dem som bestämmer, hur situationen ser ut för ME-sjuka och att lyfta så många perspektiv som möjligt.
Ingen orkar göra allt men tillsammans kan vi åstadkomma mycket!
Debatt: Patienter med ME/CFS får inte den vård som de förtjänar
Bild: Karin Rågsjö
Karin Rågsjö (V) har skrivit en opinionsartikel om behovet av ett kompetenscenter för ME-sjuka.
“Diagnoskriterierna är tydliga men eftersom okunskapen är stor inom hälso- och sjukvården resulterar det allt som oftast i att patientgruppen söker återkommande vård för sina besvär och hamnar i långdragna processer i vårdkedjan. Det är ytterst viktigt att de behandlingar och åtgärder som sätts in är baserade på evidens och forskning inom området. Sjukdomen är komplex och leder ofta till långvariga sjukskrivningar.”
Bild: RME Halland. Detta finns att beskåda på kulturhuset Fyren i Kungsbacka! Bibliotekarien har även lagt fram böcker på ämnet.
Den 12 maj 2023, på internationella ME-dagen, uppmärksammas sjukdomen på olika platser runtom i landet
Här är en lista över några av RME:s regionföreningars inplanerade aktiviteter:
RME Stockholm tillsammans med MillionsMissing anordnar en manifestation på Sergels torg i Stockholm kl. 11.30
RME Halland ställer ut ett bokbord på kulturhuset i Kungsbacka
RME Dalarna Västmanland har manifestationer i Falun (Stora Torget), Avesta Lilla Torget) och Västerås (Sigmatorget). Media och politiker är inbjudna
RME Östergötland kommer att stå representerade och dela ut information om ME/CFS på US Linköping
RME Kronoberg Blekinge kommer att ha en obemannad utställning i köpcentret Samarkand i Växjö. I Blekinge finns även ett privat initiativ där restaurangen Med Påhlssons kommer att donera vinsten från deras 12 maj-försäljning till RME:s forskningskonto
Flera av RME:s regionföreningar har skickat in insändare till sina lokaltidningar och vi hoppas att det blir många nyheter om ME!
Inslag i Nyhetsmorgon, TV4: Cecilia drabbades av ME: “Fick halsfluss – blev aldrig frisk igen”
Inslag i Nyhetsmorgon med ME-sjuka Cecilia med familj samt RME:s ordförande Jenny Lundgren.
2023-05-11
En dag då vi gemensamt uppmärksammar och sprider kunskap om sjukdomen ME, myalgisk encefalomyelit. En dag då vi sjuka och anhöriga höjer våra röster för att kräva rätten till den vård och det stöd som vi förtjänar.
Genom att swisha en gåva till RME:s forskningskonto (123 056 33 95) kan även DU visa ditt stöd!
Förgätmigej (Forget ME not) har historiskt symboliserat en saknad älskade, och därför blivit en internationell symbol för sjukdomen ME. Den representerar alla som saknas av sina vänner och familj. De som saknas ute i arbetslivet och de som saknar sitt forna Jag. Symbolen påminner oss också om den vård och det stöd som saknas för majoriteten av ME-sjuka och anhöriga.
12 maj – internationella ME-dagen
Uppemot 40 000 svenskar är drabbade av ME. En allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där både nervsystem, immunförsvar och energiproduktion påverkas. Sjukdomen kännetecknas av en sänkt mental och fysisk aktivitetsgräns, samt ansträngningsutlöst försämring (PEM). Det är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar, ca 25 % är sängliggande. De flesta insjuknar i samband med en infektion, forskare varnar för att antalet sjuka kan fördubblas efter covid.
ME-forskning är kraftigt underfinansierad, trots detta har forskningen under de senaste åren gått framåt bland annat tack vare privata donationer. Pandemin har även bidragit till att man fått upp ögonen för post-virala tillstånd. Det finns en påtaglig optimism hos forskare att sjukdomsmekanismer ska kunna kartläggas och behandlingsmetoder utvecklas. För att snabbare nå dit kan du hjälpa till och ge en gåva till RME:s forskningskonto via Swish 123 056 33 95 eller via bankgiro 136-7481
Tack för ditt stöd!
Webbinarier om sorg och att leva med ME
Webbinarier om sorg och att leva med ME
Under maj kommer vi att genomföra två olika webbinarier om sorg och att leva med ME.
Det första kommer att äga rum onsdagen den 17 maj kl 15.00 och det andra onsdagen den 31 maj kl 15.00.
Nina Odelius, kurator och terapeut, som har arbetat på Bragée-kliniken och träffat många personer med ME, medverkar vid båda webbinarierna.
Ett tredje webbinarium i samma serie kommer i höst.
Mer information kommer att skickas ut via e-post till RME:s huvudmedlemmar inom de närmsta dagarna.
Lansering av RME:s nya grafiska profil på sociala medier
Maj månad är internationella ME Awareness month och den 12 maj är det internationella ME-dagen. Därför är vi extra glada att kunna lansera RME:s nya grafiska profil på våra sociala medier! Profilen kommer att implementeras successivt på våra plattformar. Arbetet med en ny hemsida pågår och gamla utseendet kommer därför att ligga kvar där ett tag. Vi hoppas att ni har tålamod.
Pressmeddelande från RME Stockholm – Är sjukvården för ME-sjuka hotad i Region Stockholm?
PRESSMEDDELANDE – 10 MAJ 2023 08:39
Är sjukvården för ME-sjuka hotad i Region Stockholm?
Fredagen den 12 maj, på den Internationella ME/CFS-dagen, uppmärksammas ett sjukdomstillstånd som anses vara ett av de mest funktionsnedsättande tillstånden av alla diagnoser. Det är en allvarlig kronisk neurologisk sjukdom. Det är fortfarande en relativt okänd sjukdom trots att uppskattningsvis 10 000 – 40 000 i Sverige har insjuknat, många helt bundna till hemmet. Mycket tyder på att postcovid med liknande symtom hör till samma familj av postinfektiösa sjukdomstillstånd.
ME/CFS är erkänd av WHO sedan 1969 och Socialstyrelsen beskriver diagnosen i en översyn av kunskapsläget 2018.
Värst utsatta är de barn med ME eller postcovid som inte tas på allvar när de berättar om sin utmattning och möts av uppmaningar om att “skärpa sig”. Det leder i sin tur till att barnen går över sin aktivitetsgräns, ofta under lång tid och blir ännu sjukare. Sjukförsäkringssystemet hindrar också föräldrar att vårda sina sjuka barn. Det har t.o.m. hänt att sjukvården ifrågasätter föräldrarna och gör orosanmälningar och felaktiga omhändertaganden i tron att föräldrarna är orsaken till att barnet är sjukt. Barn med ME måste få vård, inte bli misstrodda.
Vården för ME-patienter i Region Stockholm kommer att förändras i och med att regionen vill driva denna i egen regi och det kan innebära positiva förändringar.
Vi är dessvärre oroliga för att kommande besparingar inom hälso- och sjukvården kan förhindra den individanpassade specialistvården och kliniska forskningen som krävs.
ME-vård för de allra svårast sjuka tillsammans med gruppen mild ME adresseras inte alls i den nuvarande vården och vård för barn/unga saknas helt idag.
Vi menar att budgeten för framtidens ME/CFS-vård behöver utökas för att på så sätt minska kostnaderna för samhället.
Kommer ansvariga inom Region Stockholm att kunna ge oss ME-sjuka rätt vård i fortsättningen, t. ex. genom ett regionalt akademiskt specialistcenter?
Riksförbundet för ME-patienter – RME Stockholms styrelse
Vi alla på RME vill rikta ett stort tack till dig Kerstin, som efter sex år nu lämnar din plats som förbundsordförande. Under denna tid har du med stort engagemang, nyfikenhet och passion lett ett viktigt arbete med att förbättra situationen för ME-sjuka. Samtidigt som du har skapat ett tryggt och trevligt arbetsklimat inom förbundet.
Du har lett förbundet i en seriös riktning där forskning, internationella kontakter och kunskapsutbyte på RME:s konferenser varit en viktig del. Vi är därför extra glada att vi får fortsätta ha kvar dig på ett hörn inom dessa områden. Nu hoppas vi dock att du tar dig gott om tid till att börja njuta av annat i livet – att dina fingrar inte längre rör sig så mycket över tangentbordet, utan dansande fram på en kyrkorgel.
RME förbundsstämma 2023
All information om stämman, om hur man anmäler sig samt länk till handlingar hittar du här:
OBS! För att nå handlingarna måste du vara inloggad på våra medlemssidor.
RME söker kommunikatör
Hjälp oss att hjälpa ME-sjukas röst att höras!
Nu söker vi kreativa personer som är bra på att skriva texter. RME:s kommunikationsutskott skriver bl a debattartiklar, pressmeddelanden, insändare och texter till informationsmaterial och sociala medie-inlägg. Vi har en stark drivkraft att nå ut mer till allmänhet, vård och myndigheter för att förbättra ME-sjukas situation, men tyvärr saknar vi ofta krafter för själva genomförandet. Därför söker vi nu DIG som kan hjälpa oss att lyfta vårdfrågor och forskning kring ME. Arbetet sker helt ideellt och utifrån ens egna tid och kapacitet. Som kommunikatör jobbar du tillsammans med andra i RME:s kommunikationsutskott. Grafisk profil (lanseras snart) och designers finns redan på plats.
Låter det här något för dig?
Tveka inte att bli en del av oss och mejla oss på kommunikation@rme.nu
Är DU vår kommande kanslist?
RME söker nu efter en ny kanslist att anställa på deltid. Är det här en tjänst som passar dig eller kanske någon du känner? Dela gärna vidare annonsen, och kontakta oss om du är intresserad.
Kanslist/administratör till RME – Riksförbundet för ME-patienter
Riksförbundet för ME-patienter (RME) är en ideell förening som riktar sig till personer som har, lever nära någon med eller är intresserade av diagnosen ME/CFS. Vid årsskiftet 2022/23 hade RME 2423 medlemmar. RME är en del av Funktionsrätt Sverige. RME är en partipolitiskt och religiöst obunden patientförening. Vi strävar efter ett gott samarbete med läkare, andra specialister och forskare på området så att våra medlemmar ska få tillgång till adekvat utredning, diagnos och behandling. RME:s arbete grundar sig på FN:s Konvention om rättigheter för personer med funktionshinder.
Arbetsplatsbeskrivning RME:s kansli sköts idag till stora delar ideellt och med hjälp av en halvtidsanställd person. Vi behöver nu göra en nyanställning då den nuvarande tjänsten avslutas pga. studier.
Arbetsplats finns i ett trevligt kontor på Södermalm i Stockholm som Hörselskadades förening förfogar över. Detta ger möjlighet att interagera med annan personal med liknande uppgifter.
Nu söker vi en administratör/kanslist som har ett genuint intresse för vår verksamhet och vill bidra till en förbättrad livssituation för ME-sjuka.
Arbetsbeskrivning I rollen som enhetens kanslist ligger tyngdpunkten på förbundets löpande administration inom följande områden:
Stödja förbundsstyrelsen med kallelser, protokoll, arkivering, inköp. Även sköta utskick och bokningar inför årliga stämmor och konferenser.
Övriga administrativa uppgifter såsom ekonomiadministration, bevaka förbundets e‑post och telefon.
Administrera beställningar i webshopen.
Administrera förbundets digitala medlemsregister.
Förbundet använder Workplace som internt kommunikationsverktyg.
För alla uppgifter finns idag grupper av frivilliga. Dessa grupper kommer att fortsatt vara aktiva och arbetet görs med stöd av dessa.
Viss del av arbetet kommer att ske kvällar/helger då en del av aktiviteterna måste läggas utanför normal kontorstid.
Kvalifikationer Vi söker dig som:
Har en avklarad utbildning inom ekonomi/administration på lägst gymnasienivå
Har flerårig och aktuell erfarenhet av kvalificerade administrativa uppgifter
Har erfarenhet av inköp
Då det ingår skriftlig och muntlig kommunikation så är det också ett krav att du uttrycker dig väl i både tal och skrift på svenska.
Meriterande:
Erfarenhet från arbete i patientorganisation/intresseorganisation
Erfarenhet av Workplace, WordPress och ArcMember
Du har en genuin känsla för service och administration. Du är självgående och tar ansvar för att driva dina arbetsuppgifter och processer framåt. Du är van att planera, organisera och prioritera ditt arbete på ett noggrant sätt. Du sätter upp och håller tidsramar. Du arbetar bra med andra människor, är tillmötesgående i ditt beteende och tycker om att samarbeta. Du har intresse och förmåga att hjälpa andra och anstränger dig för att leverera lösningar. Du har en öppen attityd och ser möjligheter i förändringar. Du är även insatt i vad det innebär att ha kognitiva svårigheter och att vara drabbad av hjärntrötthet.
Vi kommer att lägga stor vikt vid dina personliga egenskaper.
Vi erbjuder dig: Halvtidsanställning med lön enl. gällande kollektivavtal
Flexibel arbetstid med flexavtal samt möjlighet till distansarbete
Övrigt Ansökan skickas elektroniskt i PDF-format till styrelse@rme.nu
Välkommen med din ansökan senast 31 mars 2023
Tillträde: Enligt överenskommelse
Vi ser mångfald som berikande och välkomnar alla sökande oavsett kön, könsöverskridande identitet eller uttryck, sexuell läggning, etnisk tillhörighet, religion, funktionsnedsättning och ålder.
Ev. frågor om tjänsten besvaras av förbundsordförande Kerstin Heiling kerstin.heiling@rme.nu 070–7223073 samt Lollo Romlin 0707–414204
Riksdagsseminarium om ME/CFS på internationella kvinnodagen
Foto: Melker Dahlstrand/Sveriges riksdag
ME/CFS drabbar kvinnor i mycket större utsträckning än män (studier pekar på att ca 75-85% av de ME-sjuka är kvinnor). Idag, på internationella kvinnodagen, anordnas ett riksdagsseminarium om ME/CFS. Vi hoppas att de riksdagsledamöter och politiker från region Stockholm som deltar tar till sig vad vetenskapen säger.
Prof. Jonas Bergquist kommer att ge allmän information samt presentera aktuell forskning, Prof. Brian Hughes kommer att redogöra för den vetenskapliga grunden till NICE riktlinjer för ME/CFS.
Vi hoppas också att politikerna kommer att lyssna på RME:s patientföreträdare och aktivt jobba för att uppfylla de behov som finns: Specialiserad ME-verksamhet i alla regioner, Forskningsanslag för såväl patientnära klinisk som biomedicinsk forskning samt Nationella kliniska riktlinjer för ME/CFS.
Tyvärr kommer seminariet inte att live-streamas.
Stor studie om kroniska sjukdomar på University of Alabama at Birmingham
Vill du vara med i en stor enkätstudie om kroniska sjukdomar genomförd av forskare på University of Alabama at Birmingham?
Enkäten är på engelska och tar totalt ca 60 minuter att svara på (det går att pausa och spara och fortsätta vid senare tillfälle.)
RMEVäst söker förstärkning på flera håll. På årsmötet den 11 mars väljer vi in förtroendevalda, bland annat styrelseledamöter och valberedning, men det finns också andra och mindre uppdrag. Här hittar du information om några uppdrag, läs mer under respektive rubrik.
Vi ser gärna att fler anhöriga engagerar sig. Är du som läser detta själv sjuk, skicka vidare informationen till dina anhöriga! Självklart är även du som är sjuk välkommen att engagera dig i stort som smått, allt efter förmåga.
Styrelseledamöter och suppleanter. Vi söker någon eller några som tycker det verkar intressant och kul med föreningsarbete, vill bli en del av en väldigt fin gemenskap där vi både gör något viktigt och har kul tillsammans. Styrelsen idag har ganska varierande bakgrund. Några har ett helt arbetsliv bakom sig, andra har knappt kunnat jobba alls. Några hade aldrig varit engagerade i föreningsliv innan, andra hade stor erfarenhet. Några är anhöriga, några är sjuka. Om man kan bidra med mycket eller lite spelar mindre roll, all hjälp behövs och lite är bättre än inget.
Styrelsen har möten ungefär en gång i månaden på zoom. När möjlighet finns kan de som bor i eller nära Göteborg även träffas på kontoret som ligger nära Järntorget. Det löpande arbetet sker på den digitala arbetsplatsen Workplace.
Alla är välkomna att höra av sig!
Styrelsen tillsätts vid årsmötet den 11 mars. Är du intresserad och vill veta mer hör av dig så snart du kan till valberedningen på valberedning.vast@rme.nu
Sekreterare Till styrelsen söker vi en ny sekreterare. Huvuduppgiften för vår sekreterare är att föra protokoll under styrelsemötena och skriva en dagordning inför varje möte. Det är bra att vara noggrann, organiserad och kunna uttrycka sig i skrift. Som sekreterare får man ofta snabbt en god inblick i föreningens verksamhet.
Mallar för dagordning och protokoll finns och vi använder oss mycket av Google Drive. Råd, hjälp och stöttning finns att få inom styrelse och övriga förbundet om det behövs.
Styrelsen har möten ungefär en gång i månaden på zoom. När möjlighet finns kan de som bor i eller nära Göteborg även träffas på kontoret som ligger nära Järntorget. Arbetet mellan mötena sker på den digitala arbetsplatsen Workplace.
Är du intresserad och vill veta mer hör av dig så snart du kan till valberedningen på valberedning.vast@rme.nu
Förstärkning i valberedningen
Valberedningens är en mycket viktig del i en förening. Det främsta arbetet är att föreslå nya ledamöter och suppleanter till styrelsen. I valberedningen har vi idag två engagerade personer så du blir inte ensam utan en del i ett erfaret team.
Som valberedare skapar du många nya kontakter med människor. Du bör ha lätt för att prata med och lära känna nya personer, få en känsla för dem och se var de kan passa in. Det är en fördel om du klarar av att prata i telefon men även chatt används i kontakten med nya intresserade.
Valberedarna får följa med i styrelsens arbete på Workplace och på styrelsemöten vilka sker på zoom. Det är bra om du följer med i vår facebookgrupp och du får gärna vara med på t ex fikaträffar, i den mån du orkar givetvis.
Valberedningen tillsätts vid årsmötet den 11 mars. Är du intresserad och vill veta mer hör av dig så snart du kan till vast@rme.nu.
Ledare för fikaträffar/stödgrupp i Göteborg
Vi vill gärna få igång fysiska träffar i Göteborg. Fikaträffarna brukar hållas på vårt kontor nära Järntorget. Som ansvariga för dessa träffar söker vi nu en eller ännu hellre två personer. Det är ofta trevligt att kunna arbeta tillsammans. Att leda en fikagrupp innebär att låsa upp, se till att det finns kaffe, te och något att äta samt, om det behövs, leda samtalet. Som ansvarig sätter du/ni själva tid och datum för träffarna. Inbjudan till medlemmarna gör du/ni själva eller tillsammans med vår utskicksansvariga.
Vill du starta en fika- eller samtalsgrupp på en annan plats är du självklart också varmt välkommen att höra av dig!
Är du intresserad och vill veta mer hör av dig till vast@rme.nu.
Ledare för digitala fikaträffar på zoom
Vi har under några år hållit fikaträffar på zoom. Nu behöver vi en eller två personer som kan ta över detta. Som ledare bestämmer du/ni datum, skickar ut inbjudan antingen själva eller tillsammans med vår utskicksansvariga och naturligtvis är med på träffarna och leder samtalet om det behövs. Det är bra om du är van vid zoom.
Är du intresserad och vill veta mer hör av dig till vast@rme.nu.
Teknikansvarig Vi söker en eller ett par funktionärer som kan ha ansvar för teknisk utrustning i samband med till exempel medlemsmöten och årsmöten.
För att öka tillgängligheten för våra medlemmar vill vi utnyttja möjligheten att ha så kallade hybridmöten där några samlas på plats och några deltar hemifrån vid datorn, surfplattan eller telefonen. Det kan till exempel handla om årsmöten eller medlemsmöten med föreläsning och efterföljande diskussion. I vissa fall vill vi också spela in en föreläsning för att senare publicera på RMEs YouTube-kanal. För att dessa möten ska bli bra behöver vi någon som kan den här tekniken.
Vår teknikansvariga kommer till att börja med ansvara för inköp av den utrustning vi behöver och sedan vara ansvarig för sätta upp den utrustning som behövs vid de aktuella mötena. I dagsläget satsar vi på att ha ett medlemsmöte varje termin samt ett årsmöte vilket vanligtvis är förlagt till första hälften av mars. Viss utrustning finns redan, vi kommer tillsammans titta på om den är användbar.
Vi hyr lokaler i närheten av Järntorget i Göteborg. Vår eller våra teknikansvariga bör bo inom rimligt avstånd för att kunna ta sig till Göteborg vid de aktuella mötena.
Är du, någon anhörig eller någon du känner intresserad och vill veta mer, kontakta oss på vast@rme.nu.
Angående Region Stockholms förslag till förändring av ME/CFS-vården
Förbundet och RME Stockholm samverkar i hanteringen av Region Stockholms utredning av ME-vården. RME Stockholm har upparbetade kontakter med politikerna och har möten inbokade de närmaste dagarna. Vi arbetar också på en gemensam skrivelse.
Både i Västerbotten och i Södra sjukvårdsregionen har RME förordat en specialist-enhet kopplad till den offentliga vården för att underlätta samordning med övriga kliniker, koppling till forskning och möjlighet till slutenvård.
Vårdval med avtal som ska omförhandlas med jämna mellanrum är en skör struktur och Bragée-kliniken har vid flera tillfällen fruktat att ett nytt avtal skulle göra det omöjligt att ta hand om ME-patienter.
RME Stockholms linje är att det krävs en lång uppbyggnadsfas och extra medel för att etablera en ny verksamhet. Syftet med förändringen får inte vara besparingar. Bragée-kliniken får inte avvecklas förrän en ny enhet är på plats – så sägs det också i förslaget.
I utredningen påstås gång på gång att det saknas evidens för sjukdomens yttringar och att kunskapsläget när det gäller diagnos och behandling är bristfälligt. Vi kommer att bemöta det i den skrivelse vi förbereder.
Kontakten med politiker kräver fingertopps-känsla. Från förbundsstyrelsen har vi fullt förtroende för RME Stockholms kontakter med beslutsfattarna och vi finns till hands för stöd och samråd.
RME vill rikta ett stort tack till vår förbundsordförande Kerstin Heiling som efter sex år lämnar sin post vid kommande förbundsstämma.
Kerstin blev invald i styrelsen redan 2015 och har utöver ordförandeskapet ansvarat för följande områden; internationella kontakter, bevakning av ME-forskning och anordnande av konferenser. Hon har med sitt stora engagemang drivit förbundet framåt och samtidigt bidragit till ett givande och trevligt arbetsklimat. Med sitt fokus på forskning, internationella kontakter och ME-konferenser har Kerstin jobbat hårt för att sjukdomen ska synas så att både vård och forskning ska leda framåt.
Vi är väldigt tacksamma för det fantastiska engagemang Kerstin visat för RME och alla ME-sjuka.
I RME:s senaste nyhetsbrev skriver Kerstin:
Att vara ordförande i RME är en väldigt meningsfull uppgift, men också tidskrävande och nu är det dags för mig att kliva tillbaka. Sjuka personer i min familj behöver min hjälp och jag måste få stopp på egna stressrelaterade besvär. Jag får helt enkelt inte krascha.
Jag lämnar förbundsstyrelsen, men fortsätter gärna med forskningsbevakning och konferenser om jag får förtroendet. För en tid är jag också kvar i utskottet Barn och Unga.
Vi är ett fantastiskt förbund, med många engagerade personer, som trots sviktande hälsa eller ansvar för sjuka anhöriga varje dag kämpar för att “förbättra situationen för patienter med sjukdomen Myalgisk Encefalomyelit, ME” som det står i våra stadgar. Vi gör det bra och vi blir allt flera!
Jag hade inte klarat mitt uppdrag om det inte hade funnits så många härliga människor omkring mig i förbundsstyrelsen och i olika utskott och de uppmuntrande ord som kommit via mail och på annat sätt från er medlemmar har betytt mycket.
Min tid som ordförande är slut, men mitt engagemang för RME och alla som är drabbade av ME består. Vården för ME-patienter SKA bli mycket bättre och forskarna KOMMER ATT hitta en förklaring till sjukdomsmekanismerna och finna lindring och bot för ME. Vi kommer att få rätt! Jag är “otålig i hoppet” för att citera förre ärkebiskopen.
Varma hälsningar, Kerstin Heiling
Lanseringswebbinarium för Funktionsrätt Sveriges patientföreträdarutbildning
Funktionsrätt Sverige bjuder in till lansering av Patientföreträdarutbildningen
Syftet med den nya utbildningen är att de som företräder större grupper av patienter ska bli kunnigare, vassare och mer professionella. Förhoppningen är att bättre kunna bidra till utvecklingen av god och nära vård.
Det blir också ett panelsamtal som arrangeras i samverkan med SKR, Nära Vård. Samtalet handlar om patienternas betydelse för utveckling av nära vård.
• Inledning och presentation av patientföreträdautbildningen
• Spännande panelsamtal om patientföreträdarens viktiga roll i vårdens utveckling
Medverkande:
Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson
Lisbeth Löpare Johansson, samordnare Nära vård, SKR
Elisabeth Wallenius, ordförande Funktionsrätt Sverige
Susanne Karlfeldt, Akademiskt specialistcentrum
Fredrik Lundh Sammeli, vice ordförande Socialutskottet
Thomas P Larsson, verksamhetschef Funktionsrätt Skåne
Moderator: Nicklas Mårtensson, generalsekreterare Funktionsrätt Sverige
Webbinariet kommer att spelas in. Skrivtolkning och teckenspråkstolkning erbjuds.
13:05 – 13:40 Om utmattningssyndrom. Senior professor Marie Åsberg, Stressrehab KIDS, Danderyds sjukhus, Stockholm
13:40 – 14:15 Behandling och rehabilitering vid utmattningssyndrom. Docent, bitr lektor Emma Brulin, Enheten för arbetsmedicin, Institutet för miljömedicin, Karolinska Institutet, Stockholm
14:15 – 14:30 Bensträckare
14:30 – 15:05 Postviral trötthet, ME/CFS och postcovid. Överläkare, med dr Per Julin, Postcovidmottagningen, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge.
15:05 – 15:40 Kardiovaskulär dysautonomi vid postcovid. Docent, överläkare Artur Fedorowski, Kardiologikliniken, Karolinska Universitetssjukhuset och Karolinska Institutet, Stockholm.
European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE): Expert Consensus on the Diagnosis, Service Provision, and Care of People with ME/CFS in Europe
Öppna den nationella hjälplinjen igen – och rädda liv!
Varje år tar 1500 människor självmord och minst 15 000 försöker. Trots situationen saknas idag en fungerande stödfunktion till människor i kris och deras anhöriga. Den tidigare uppskattade nationella hjälplinjen som hade i uppdrag att stötta just denna målgrupp lades ner i januari 2020.
Initiativtagare till detta upprop är Nationell samverkan för psykisk hälsa – NSPH, Suicide Zero och Funktionsrätt Sverige. Målet är att återupprätta en nationell hjälplinje.
Uppropet består av en debattartikel i Aftonbladet och en namninsamling.
Sprid gärna detta för att skapa tryck i den här viktiga frågan!
Namninsamlingen
Namninsamlingen kommer överlämnas på ett inbokat möte den 21 februari 2023 med socialminister Jakob Forssmed.
Digital yoga för RME:s medlemmar, våren 2023
Vårens yogakurs
Tisdagen den 24/1 kl 14.00 drar vårens live-yogakurs igång tillsammans med fika efteråt för de som vill. Denna kurs är öppen för ALLA medlemmar. Då enkätsvaren visade att Ellens och Cecilias yoga uppskattades lika mycket har vi valt att erbjuda våra medlemmar 10 stycken pass med vardera lärare i vår, och Ellen blir först ut.
Mer info och länk till kursen finns på Medlemssidorna under Medlemsnytt och arkiv.
För att komma åt zoom-länken behöver du vara inloggad på medlemssidorna. Länk till inlägget
Ingen anmälan krävs!!!
Om Ellens yoga
Medicinsk Yoga är en lugn yogaform där alla kan delta utifrån sin egna förmåga. Det går bra att sitta på golvet, på en stol eller göra yogan liggande.
Yogan är lugn och meditativ och utformad för att kunna utföras i terapeutiskt syfte. Träningen kan stilla sinnet, skapa återhämtning, förbättra kroppskännedom och balansera kroppens nerv- och hormonsystem. Den kan även bidra till förbättrat lymfflöde, ökad rörlighet och flexibilitet. Det är ett självläkningsverktyg för att skapa ökad balans fysiskt, mentalt och emotionellt.
Ellen Engvall är utbildad barnmorska och mediyogaterapeut. Hon har senaste 5 åren utbildat mer än 700 yogalärare inom Mediyoga, Hormonyoga och Gravidyoga. Idag driver hon sin egen skola och utbildar lärare inom Medicinsk Yoga.
Mindfulness Meditation Interventions
2023-01-13
Svensk sammanfattning av översiktsartikel av Nicole Porter och Leonard Jason i Neuropsychiatric Disease and Treatment 2022:18 2599–2626
Mindfulness Meditation Interventions Översatt av Kerstin Heiling
Vi kan med glädje meddela att alla medlemmar redan nu kan starta det nya året med medicinsk yoga. Under de tre första veckorna i januari får ni tillgång till inspelade yoga-sessioner utförda av Ellen Engvall. Passen är från kursen Ellen höll för RME hösten 2022.
Länk och lösenord har skickats ut via e-post den 2 januari 2023, uppgifterna finns även på medlemssidorna under Medlemsnytt och arkiv
(OBS! kräver inloggning)
Länken gäller fram till 23 januari.
Vårens yogakurs
Tisdagen den 24/1 kl 14.00 drar vårens live-yogakurs igång tillsammans med fika efteråt för de som vill. Denna kurs är öppen för ALLA medlemmar. Då enkätsvaren visade att Ellens och Cecilias yoga uppskattades lika mycket har vi valt att erbjuda våra medlemmar 10 stycken pass med vardera lärare i vår, och Ellen blir först ut.
Mer info och länk till kursen skickas ut till alla medlemmar i mitten av januari.
Ingen anmälan krävs!!!
Om Ellens yoga
Medicinsk Yoga är en lugn yogaform där alla kan delta utifrån sin egna förmåga. Det går bra att sitta på golvet, på en stol eller göra yogan liggande.
Yogan är lugn och meditativ och utformad för att kunna utföras i terapeutiskt syfte. Träningen kan stilla sinnet, skapa återhämtning, förbättra kroppskännedom och balansera kroppens nerv- och hormonsystem. Den kan även bidra till förbättrat lymfflöde, ökad rörlighet och flexibilitet. Det är ett självläkningsverktyg för att skapa ökad balans fysiskt, mentalt och emotionellt.
Ellen Engvall är utbildad barnmorska och mediyogaterapeut. Hon har senaste 5 åren utbildat mer än 700 yogalärare inom Mediyoga, Hormonyoga och Gravidyoga. Idag driver hon sin egen skola och utbildar lärare inom Medicinsk Yoga.
RME:s Verktygslåda för pedagoger
RME gör juluppehåll fram till 8 januari 2023
Julen är här, och vi som arbetar för RME tar julledigt
Den ideella organisationen gör juluppehåll och kansliet håller semesterstängt 21 december 2022 – 8 januari 2023
Svarstiderna kommer bli längre än normalt. Beställningar från förbundets webbshop kommer att levereras först efter julledigheten.
Vi önskar er alla en riktigt God Jul & Gott Nytt År!
Aktuella insikter om komplext postinfektiöst trötthetssyndrom
2022-02-24 Aktuella insikter om komplext postinfektiöst trötthetssyndrom med okänd sjukdomsorsak: Fallet med Myalgic Encephalomyelitis/Kroniskt trötthetssyndrom
Debattartikel från Funktionsrätt: Funktionsrätten inskränks allt mer
Inför Funktionsrättsdagen den 3 december har Funktionsrätt Sverige för tredje gången gjort en uppföljning av rapporten ”Respekt för rättigheter”.
– Vår årliga uppföljning av hur Sverige lever upp till FN:s funktionsrättskonvention visar inte heller denna gång någon reell framflyttning av politiken. Däremot ser vi att funktionsrätten backar på vissa områden, skriver Funktionsrätt Sveriges generalsekreterare Niklas Mårtensson.
Debattartikeln är publicerad både på Funktionsrätt Sveriges hemsida och på Altinget.se.
Vill du vara med och påverka situationen för ME-patienter?
Behövs det en regionförening i området där du bor?
Finns det ytterligare några personer som är intresserade av att hjälpa till?
Då föreslår vi att ni startar en ny regionförening!
För att det ska bli så lätt som möjligt att starta en ny förening har vi på RME upprättat en lathund samt dokument för kallelse, dagordning och protokoll, där man bara behöver fylla i den information som saknas. All information hittar ni på denna sida (OBS se till att vara inloggad för åtkomst)
Ju fler föreningar och medlemmar vi blir – desto högre statsbidrag är RME berättigade till! Detta påverkar hur effektivt vi kan bedriva vårt påverkansarbete och verka för en bättre situation för alla drabbade.
Vi hoppas därför att vi med er hjälp kan fortsätta att växa och därmed erbjuda stöd för ännu fler medlemmar i Sveriges olika regioner. Här kan ni se våra nuvarande regionföreningar
Alla gåvor som ges under Triple Giving Tuesday (till och med den 29 november 2022) kommer att tripplas tack vare generösa donatorer som valt att stödja den viktiga internationella ME/CFS-forskningen.
Även detta år har RME ett samarbete med OMF vilket innebär att ni har möjligheten att direkt kunna stödja Prof. Jonas Bergquist, och hans framstående forskning vid ME/CFS Collaborative Research Center på Uppsala Universitet. Din gåva kommer alltså att gå direkt till Uppsala-centret om du går via denna länk:
Inslag i Nyhetsmorgon, TV4: Banbrytande studie om ME: ”En sjukdom som ska tas på allvar”
Tidigare har man trott att den enorma tröttheten som många ME och post covid-patienter känner beror på ett virus. Nu har en ny studie äntligen tagit oss ett litet steg närmre förklaringen. Smärtläkare Björn Bragée berättar om denna nya spännande forskning. Bragée menar att den nya forskningen även kan ge legitimitet åt de patienter som kämpat med att få ett erkännande om sjukdomsbilden.
Läkartidningen: Projekt om ME/CFS stoppas – kan bryta mot etikprövningslagen
Läkartidningen rapporterar om att Region Västerbotten pausar ME/CFS-projektet i Umeå tills dess att Överklagandenämnden för etikprövning utrett om klinisk forskning har bedrivits utan etiktillstånd.
Aftonbladet: Anna Amholt, 22, blir aldrig frisk – tvingas avsluta ishockeykarriären
“Amholt var en av Sveriges mest lovande hockeytalanger när hon drabbades av covid-19 för två och ett halvt år sedan. Sedan dess har livet inte varit sig likt med bland annat återkommande feber, trötthet och muskelvärk. (…)
Amholt berättar att hon utreds för sjukdomen ME/CFS”
På tisdag, den 18 oktober kl 13.00, startar höstens andra digitala yogakurs som är öppen för alla våra medlemmar. För er som varit med tidigare är upplägget detsamma med efterföljande fika för de som vill och orkar stanna kvar, men nu tillsammans med en ny yogalärare: Cecilia Gustafsson.
Varje pass kommer att spelas in och läggas upp på Cecilias låsta Youtubesida.
Inlogg till Zoom där passen kommer att hållas samt Cecilias Youtube skickas ut till alla våra medlemmar per mejl.
Om Mjukyoga
Mjukyoga är anpassad för dig som vill och behöver ta det lite lugnare av olika anledningar. Exempelvis på grund av smärta, stress eller olika sjukdomstillstånd såsom ME, postcovid, fibromyalgi och utmattning. Mjukyoga passar både för nybörjare och mer erfarna utövare som önskar yoga i ett lugnt tempo och en kravlös atmosfär.
Stort fokus läggs vid medveten närvaro (mindfulness) för ökad kropps- och självkännedom, där du får möjlighet att utforska dig själv och lyssna till kroppens begränsningar med en attityd av acceptans och självmedkänsla.
Du får yoga helt efter dina egna förutsättningar, och öva förmågan att komma ner i varv och vara mer i nuet, för att minska på stress och spänningar och öka avslappningen i såväl kropp som sinne.
Under lektionen utför vi liggande och sittande asana – mjuka rörelser och enkla positioner, där stor valfrihet ges till antalet repetitioner och vilken position som föredras. En större del av lektionen ägnas åt pranayama – andningsövningar, yoga nidra – djupavslappning, och meditation.
Om Cecilia
Mitt namn är Cecilia Gustafsson och jag är utbildad lärare i Satyananda Yoga och verksam vid Umeå Yogaskola där jag under hösten håller kurser i Mjukyoga och Gravidyoga. Jag har också ett eget företag som heter Hela Din Hälsa där jag bland annat erbjuder digital yoga. Du kan läsa mer om mig, yoga, Satyananda Yoga och annat på min hemsida http://heladinhalsa.nu/.
Jag har personlig erfarenhet av ME, smärta och utmattning. Dessa erfarenheter ligger till grund för hur jag utformar lektionerna i Mjukyoga.
Jag är väldigt angelägen att Mjukyogan ska fungera för alla, så skriv eller ring gärna till mig och berätta hur du upplever lektionerna.
Inslag i Nyhetsmorgon, TV4: Så är det att leva med ME – ”Började med en öroninflammation”
När Smilla Thelander var 13 år drabbades hon av ME. Hon gick från att vara en aktiv och social tjej till att inte orka någonting. Men det tog tid innan hon fick gehör hos läkarna.
Torsdag 13 oktober medverkade Smilla och hennes mamma Linda Svensson i Nyhetsmorgon. Även professor Jonas Bergquist, föreståndare för ME-centret i Uppsala, deltog och berättade om aktuell forskning om ME.
REA – Köp filmen “Voices from the Shadows” för 30 kr!
Nu säljer vi ut vårt lager av DVD-filmen Voices from the Shadows för 30 kr. Läs mer och köp filmen här.
Vi skänker hela försäljningsbeloppet till forskningen om ME/CFS.
Kommer du att delta på plats i någon av våra konferenser i Stockholm eller Malmö? Filmen kommer även att finnas till försäljning där.
Enkät från Funktionsrätt Sverige om medias valrapportering
Tyckte du att medias valrapportering gav dig tillräcklig information? Fick du svar på frågor som är viktiga för dig?
Funktionsrätt Sverige har tagit fram en enkät som vänder sig till alla som lever med en funktionsnedsättning eller en kronisk sjukdom. Enkäten består av ett antal frågor om hur du upplevde medierapporteringen inför valet 11 september 2022 i frågor som du tycker är viktiga.
Resultaten kommer att presenteras under hösten vid en gemensam konferens med public service-företagen SVT, SR och UR och de kommer också att ligga till grund för Funktionsrätt Sveriges påverkansarbete inför nästa val.
Till alla våra medlemmar: tisdagen den 13 september kl 14:00 startar höstens yoga-kurs!
Yogan sker online, utan kostnad och utan anmälan, och anordnas av RME Stockholm men är öppen för alla RME:s medlemmar.
Yoga i hemmiljö ger tillfälle till samvaro och kan samtidigt skänka kroppen långsam, välgörande rörelse. Medicinsk Yoga är en lugn yogaform där alla kan delta utifrån sin egna förmåga. Det går bra att sitta på golvet, på en stol eller göra yogan liggande.
Yogan är lugn och meditativ och utformad för att kunna utföras i terapeutiskt syfte. Träningen kan stilla sinnet, skapa återhämtning, förbättra kroppskännedom och balansera kroppens nerv- och hormonsystem. Den kan även bidra till förbättrat lymfflöde, ökad rörlighet och flexibilitet.
Vår yogalärare Ellen Engvall är utbildad barnmorska och mediyogaterapeut. Hon har senaste 5 åren utbildat mer än 700 yogalärare inom Mediyoga, Hormonyoga och Gravidyoga. Idag driver hon sin egen skola och utbildar lärare inom Medicinsk Yoga.
Fikastund. Efteråt har du möjlighet att stanna kvar under en 1 h och träffa de andra deltagarna och dela erfarenheter en stund.
För att delta, gå in via den länk som tillsammans med info om yogan mejlades ut från RME Stockholm till alla medlemmar den 2 september 2022. Länken läggs även ut i RME:s facebookgrupp. Vill du delta på yogan men inte är medlem ännu? Bli medlem här https://rme.nu/hem/bli-medlem och kontakta oss på medlemsservice@rme.nu så skickar vi ut info med yogalänk.
RME:s kampanjgrupp söker nya MEdarbetare
Är du kreativ, gillar att illustrera, filma, fota eller sätta ihop bilder med text till? Eller är du bra på att sålla bland information och sprida korta budskap och fakta? Då skulle du passa bra in i vår kampanjgrupp!
Vi som jobbar med RME:s kampanjer (se tidigare kampanjer: #LEVAmedME, #prataomPEM och medlemskampanjen) är ett litet gäng i åldrarna 22-40 som behöver tillskott i vår arbetsgrupp. Med våra kampanjer har vi nått ut till tiotusentals personer via RME:s sociala medier. Vi ser det därför som ett viktigt arbete för att nå ut med kunskap om ME till allmänheten.
Arbetet sker helt utifrån ens egna kapacitet och tid. Alla möten sker digitalt och däremellan hörs vi på RME:s digitala arbetsportal.
Är du intresserad av att bidra, tveka inte att höra av dig till oss på kommunikation@rme.nu
Efter sommaruppehållet har RME nu startat igång sin verksamhet igen!
Förbundsstyrelsen hade ett arbetsmöte i helgen (20/8-21/8) där man under intensiv diskussion behandlade RME:s framtida verksamhet, både på kort och lång sikt.
Frågor som diskuterades var bl.a vad som behöver göras för att uppfylla årets verksamhetsplan och hur förbundet på bästa sätt ska stödja regionföreningarna. Vi lyfte även blicken och funderade över förbundets framtid om 5 år.
Mötet ägde rum på vårt kansli i Stockholm men en ett antal ledamöter deltog på distans.
Bild: Förbundsstyrelsen på arbetsmötet. Maria Hallsten, Rebecca Gustafsson och Elin Levander saknades.
Sommar, sommar, sommar!
Äntligen! Riksdagen vill se ett nationellt kompetenscentrum för ME!
Riksdagen har uppmanat regeringen att utreda möjligheten att införa ett nationellt kompetenscentrum för att öka kunskapen om ME. Orsaken är den många gånger låga kompetens som finns om sjukdomen inom hälso- och sjukvården.
– Det här är en glädjande nyhet, säger Kerstin Heiling ordförande i Riksförbundet för ME-patienter. Som riksdagsbeslutet så riktigt säger finns det bristande kompetens inom sjukvården vilket gör att många ME-patienter inte får den vård de behöver. Nu förväntar vi oss att regeringen tar tillkännagivandet på allvar och skyndsamt tillsätter utredningen.
I riksdagens betänkande nämns också att ME-patienter allt för ofta har svårt att få ersättning från Försäkringskassan, något Kerstin Heiling känner igen allt för väl.
– Det är tyvärr så att många av våra medlemmar kan vittna om att Försäkringskassan nekar ersättning vilket förstås ställer till stora ekonomiska bekymmer utöver de övriga svårigheter sjukdomen orsakar den drabbade, säger Kerstin Heiling. Förhoppningsvis innebär redan riksdagens påpekande att Försäkringskassan ser över sin hantering när det gäller ersättning till drabbade av ME och att vi redan nu får se en rimligare handläggning av sjukersättningen.
(ME är en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. Aktuell forskning talar för att överansträngning utlöser en sänkning av den aeroba energiproduktionen, som tycks bli långvarig eller i värsta fall bestående. Forskning och läkarerfarenheter har konstaterat att ME är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar.)
OBS! För att nå handlingarna måste du vara inloggad på våra medlemssidor.
Anders Rosén forskar på cellnivå om ME:s uppkomst
Hopp om såväl provmetod som behandling
Vilande virus kapar cellens kraftverk och använder det till sin egen fördel. Och sedan provocerar de immunsystemets försvarssoldater, så att de angriper de celler och organ, som de skulle försvara. Så här kan man, kortfattat och en smula dramatiserat, beskriva resultat av cellbiologisk forskning om vad det är som kan trigga igång ME. Flera studier runt om i världen pekar åt det här hållet. En av forskargrupperna finns i Linköping och leds av professor emeritus Anders Rosén.
Kanslist/administratör
RME – Riksförbundet för ME-patienter
Riksförbundet för ME-patienter (RME) är en ideell förening som riktar sig till personer som har, lever nära någon med eller är intresserade av diagnosen ME/CFS. I december 2021 har RME drygt 2200 medlemmar. RME är en del av Funktionsrätt Sverige. RME är en partipolitiskt och religiöst obunden patientförening. Vi strävar efter ett gott samarbete med läkare, andra specialister och forskare på området så att våra medlemmar ska få tillgång till adekvat utredning, diagnos och behandling. RME:s arbete grundar sig på FN:s Konvention om rättigheter för personer med funktionshinder.
Arbetsplatsbeskrivning
RME:s kansli sköts idag helt ideellt. Genom att vi blivit godkända för statsbidrag
har vi nu ekonomiska möjligheter att anställa en kanslist på deltid.
Arbetsplats finns i ett trevligt kontor på Södermalm i Stockholm som
Hörselskadades förening förfogar över. Detta ger möjlighet att interagera med
annan personal med liknande uppgifter.
Nu söker vi en administratör/kanslist som har ett genuint intresse för vår
verksamhet och vill bidra till en förbättrad livssituation för ME-sjuka.
Arbetsbeskrivning
I rollen som enhetens kanslist ligger tyngdpunkten på förbundets löpande
administration inom följande områden:
Stödja förbundsstyrelsen med kallelser, protokoll, arkivering, inköp. Även sköta
utskick och bokningar inför årliga stämmor och konferenser.
Övriga administrativa uppgifter såsom ekonomiadministration, bevaka
förbundets e-post och telefon.
Administrera beställningar i webshopen.
Administrera förbundets digitala medlemsregister.
Förbundet använder Workplace som internt kommunikationsverktyg.
För alla uppgifter finns idag grupper av frivilliga. Dessa grupper kommer att
fortsatt vara aktiva och arbetet görs med stöd av dessa.
Viss del av arbetet kommer att ske kvällar/helger då en del av aktiviteterna måste
läggas utanför normal kontorstid.
Kvalifikationer
Vi söker dig som:
Har en avklarad utbildning inom ekonomi/administration på lägst
gymnasienivå
Har flerårig och aktuell erfarenhet av kvalificerade administrativa
uppgifter
Har erfarenhet av inköp
Då det ingår skriftlig och muntlig kommunikation så är det också ett krav att du
uttrycker dig väl i både tal och skrift på svenska.
Meriterande:
Erfarenhet från arbete i patientorganisation/intresseorganisation
Erfarenhet av Workplace och ArcMember
Du har en genuin känsla för service och administration. Du är självgående och
tar ansvar för att driva dina arbetsuppgifter och processer framåt. Du är van att
planera, organisera och prioritera ditt arbete på ett noggrant sätt. Du sätter upp
och håller tidsramar. Du arbetar bra med andra människor, är tillmötesgående i
ditt beteende och tycker om att samarbeta. Du har intresse och förmåga att
hjälpa andra och anstränger dig för att leverera lösningar. Du har en öppen
attityd och ser möjligheter i förändringar. Du är även insatt i vad det innebär att
ha kognitiva svårigheter och att vara drabbad av hjärntrötthet.
Vi kommer att lägga stor vikt vid dina personliga egenskaper.
Vi erbjuder dig:
Halvtidsanställning med lön enl. gällande kollektivavtal
Flexibel arbetstid med flexavtal samt möjlighet till distansarbete
Övrigt
Ansökan skickas elektroniskt i PDF-format till styrelse@rme.nu
Välkommen med din ansökan senast 28 januari 2022
Tillträde: Enligt överenskommelse
Vi ser mångfald som berikande och välkomnar alla sökande oavsett kön,
könsöverskridande identitet eller uttryck, sexuell läggning, etnisk tillhörighet,
religion, funktionsnedsättning och ålder.
Ev. frågor om tjänsten besvaras av förbundsordförande Kerstin Heiling kerstin.heiling@rme.nu 070–7223073 samt Lollo Romlin 0707–414204
Kan ett COVID-19 vaccin lindra symtomen för personer med långtidscovid?
En kort sammanfattning av en nyhetsartikel publicerad 8 april 2021 på www.Healthline.com Eftersom ME och långtidscovid har så många likheter kan det vara intressant att läsa att en del personer med långtidscovid fått symtomlindring efter vaccinering mot COVID-19.
