Press

Kontakt för journalister
press(snabel-a)rme.nu

RME strävar efter att erbjuda en snabb och tillmötesgående kontakt med alla som är intresserade av att komma i kontakt med oss. Vi är dock en ideell förening där det kan förekomma viss väntetid i vår respons. Av den anledningen erbjuder vi ingen presstelefon då vi inte har möjlighet att bemanna denna.

Kontakt till RME:s ordförande
Stig-Björn Rudolph
stigbjorn.rudolph(snabel-a)rme.nu

Högupplösta bilder för användning
För högupplöst bild på ordförande eller RME:s logotyp kontakta press(snabel-a)rme.nu

Tips till journalister: Många gör misstaget att använda bilder på trötta, sovande och gäspande människor (förmodligen på grund av ordet "trötthet"). Utmattningskänslan och den ansträngningsutlösta försämringen har dock ingenting med sömnighet att göra. Välj därför hellre bilder på vakna personer som ser ut att ha feber eller värk. Sådan bilder illustrerar bättre sjukdomens symtom.

Faktarutor
Använd gärna våra faktarutor, ange RME som källa.

Fakta om ME/CFS
ME/CFS är klassad som en neurologisk sjukdom (WHO ICD-10 G93.3) och benämns ofta av forskare på området som neuroimmunologisk. Den drabbar cirka 0,4% av befolkningen, vilket betyder att det kan finnas upp till 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Troligen har bara ett fåtal av dessa fått korrekt diagnos. I 75-80% av fallen börjar sjukdomen i samband med en infektion. De typiska symtomen är extrem energibrist och det som kallas för ansträngningsutlöst försämring (post-exertional malaise), alltså att man försämras efter aktivitet. Ofta förekommer konstanta influensaliknande symtom, halsont, värk och en känsla av "hjärndimma". De allra svårast sjuka är helt sängbundna och kan vara i behov av sondmatning eller dropp. För vuxna är sjukdomen i dagsläget nästan alltid kronisk, men förhopningsvis kan biomedicinsk forskning leda till framtida effektiva behandlingar. I Norge genomförs nu studier på cancerläkemedlet Rituximab som har visat sig ha god effekt på 2/3 av patienterna.
Källa: RME  

Fakta om RME - Riksföreningen för ME-patienter
Riksföreningen för ME-patienter är en partipolitisk och religiöst obunden patientförening som grundades 1993. Föreningen har i dagsläget cirka 1 750 medlemmar och fem lokala föreningar samt flera lokala stödgrupper. RME:s uppdrag är att sprida information om sjukdomen till medlemmar, politiker, myndigheter, media och samhället i stort för att ME/CFS-sjuka i hela landet ska kunna få tillgång till landstingsfinansierad vård och för att det ska bedrivas mer forskning om sjukdomen. Föreningen bedriver även stödverksamhet för medlemmarna och deras anhöriga och har ett gott samarbete med läkare, specialister och forskare på området, nationellt och internationellt. www.rme.nu
Källa: RME

Tips till journalister: Det råder en viss begreppsförvirring kring sjukdomen. I Sverige används fortfarande begreppet "kroniskt trötthetssyndrom" ibland. Det måste nu anses vara ett gammalt begrepp som har spelat ut sin roll.

Problemet med begreppet är många. Dels leder det tankarna till "kronisk trötthet" som är samma sak som idiopatisk (oförklarlig) trötthet. Det är en helt annan diagnos som används bland annat inom psykologin. Den har ingenting med den neuroimmunologiska sjukdomen ME/CFS att göra. Många känner sig dessutom missförstådda när "kroniskt trötthetssyndrom" används, eftersom det ger en felaktig bild av sjukdomen. Att kalla den ME/CFS-typiska ansträngningsutlösta försämringen för "trötthet" är missvisande.

"Trötthet" är också ett dåligt sätt att beskriva de influensaliknande symtom som är typiska för sjukdomen. ME/CFS-sjuka lider dessutom av ett stort antal andra symtom som smärta, kognitiva störningar, mag-tarmstörningar med mera. Undvik alltså begreppet "kroniskt trötthetssyndrom" och använd i stället ME/CFS eller bara ME.