För vårdgivare

ME/CFS står för ”Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome” och är en kronisk, neuroimmunoendokrinologisk sjukdom. Andra benämningar på diagnosen är ”ME”, ”CFS” och ”kroniskt trötthetssyndrom.”

Sjukdomen definieras i WHO-ICD10 och KSH97, version 2008 som: ”G93.3 Trötthetssyndrom efter virusinfektion. Benign myalgisk encefalomyelit. Innefattar: Kroniskt trötthetssyndrom”

Den som söker vård för ME/CFS har ofta en ihållande eller återkommande influensaliknande känsla i kroppen. En ny sorts trötthet, muskel- och ledvärk, halsont, svullna lymfkörtlar och återkommande låggradig feber är andra exempel på vanliga symtom. Insjuknandet sker ofta plötsligt, i samband med en kraftig infektion. Typiskt är att den drabbade försämras även efter en liten ansträngning, ofta med fördröjd effekt. Detta kardinalsymtom kallas ”Post-Exertional Malaise”, ansträngningsutlöst försämring. De svårast drabbade är helt sängliggande.

ME/CFS syns inte utanpå och ofta visar sedvanlig provtagning inget onormalt. Forskning har dock på gruppnivå påvisat immunologiska, neurologiska och hormonella avvikelser. Översiktlig information om detta, samt om diagnostik och behandling finns i den internationella läkar- och forskarorganisationen IACFS/ME:s riktlinjer: ME/CFS - A Primer for Clinical Practitioners och den svenska sammanfattningen och översättningen, den kanadensiska konsensusrapporten från 2003, samt i en vägledning framtagen av ME/CFS-centret vid Aker, Oslo Universitetssjukhus Vägledning ME- utredning.

Översiktliga riktlinjer för utredning och behandling finns i detta faktablad: Utredning och behandling vid ME/CFS.

Det saknas ännu ett laboratorietest för diagnostik, så diagnosen ställs genom uteslutning av att andra sjukdomar kan ha orsakat besvären. Åtskilliga sjukdomar ger ME/CFS-liknande symtom, varför en omfattande utredning bör genomföras.

Åtskilliga sjukdomar ger ME/CFS-liknande symtom, varför diagnosen bör ställas först efter att en omfattande utredning genomförts.

Det finns ett antal olika uppsättningar diagnoskriterier. De vanligaste är CDC Fukuda et al, 1994 samt de nyare och snävare Kanada-kriterierna. Användning av Kanada-kriterierna blir allt vanligare, eftersom de urskiljer en snävare och mer homogen grupp av patienter. På forskningssidan väljer många forskargrupper idag en urvalsmetod där patientgruppen uppfyller bägge kriterieuppsättningarna. I klinisk praxis använder många läkare Kanada-kriterierna, som är framtagna för klinisk diagnostik.

ME/CFS är en specifik sjukdom som inte får sammanblandas med allmän, långvarig trötthet eller med utmattningssyndrom. Tillstånden skiljer sig åt och kräver olika behandlingsinsatser, vilket bland annat framgår av en artikel med ME/CFS-experten Barbara Baumgarten.

En missuppfattning som ibland torgförts i den svenska medicinska debatten är att nedstämdhet och bristande motivation skulle känneteckna ME/CFS. Det är helt fel, vilket bland annat framgår av flera av länkarna ovan. Det kan också påpekas att sådana parametrar helt saknas i diagnoskriterierna. En korrekt utredning utesluter dylika orsaker till relevanta symtom. Men tyvärr förekommer det att ME/CFS-patienter som söker hjälp för sina fysiska besvär felaktigt förutsätts vara deprimerade, eller uppmuntras att nonchalera symtomen och börja motionera. En variant på detta är ”behandlingsmetoden” gradvis ökad träning (Graded Exercise Therapy, GET), som går ut på att den sjuke gradvis skall trappa upp sin aktivitetsnivå, något som gjort åtskilliga ME/CFS-drabbade ännu sjukare. Läs mer om debatten om KBT och gradvis ökad träning

Det finns inget botemedel mot ME/CFS, men genom tillämpning av s k pacing så att patienten konsekvent undviker överansträngning samt genom medicinsk symtomlindring, behandling av eventuella identifierade avvikelser och olika egenvårdsinsatser kan många bli bättre. Se länkarna ovan samt fliken Behandlingar.

Informativa och överskådliga artiklar om ME/CFS finns i tidningarna Fysioterapi, Primärvårdsnytt och Läkartidningen.