Behandlingar mot ME/CFS

ME/CFS kan beskrivas som en multi-systemsjukdom. Forskningen har funnit avvikelser på gruppnivå i immunförsvar, nervsystem och hormonsystem. Forskningsfynden indikerar bland annat att ME/CFS-sjuka har ett kroniskt aktivt men dåligt fungerande immunförsvar samt att det finns störningar i det centrala nervsystemet.

Forskarna har ännu inte svaret på varför man blir sjuk eller hur sjukdomen uppkommer. Något botemedel finns inte. Däremot kan läkare ge ME/CFS-patienter betydande hjäp genom symtomlindrande behandling och korrekta råd om sjukdomshantering.

Symptomlindrande åtgärder innefattar ofta behandling mot sömnsvårigheter och smärta. Att säkra sömn och lindra smärta är grundläggande vid ME/CFS, eftersom nödvändig återhämtning annars förhindras. Tillräcklig vila är a och o för den som har ME/CFS, eftersom överansträngning riskerar att leda till försämring.

Vissa andra ME/CFS-besvär kan också lindras med läkemedel. Vid all läkemedelsbehandling måste läkaren känna till att ME/CFS-patienter ofta är överkänsliga mot mediciner. En ME/CFS-kunnig läkare vet vilka mediciner som brukar tolereras av patientgruppen och vilka försiktighetsåtgärder som bör vidtas i det enskilda fallet.

Den viktigaste copingstrategin för att handskas med sjukdomen i vardagen och undvika överansträngning är pacing. Pacing är en teknik för att skapa balans mellan aktivitet och vila, där ME/CFS-patienten lär sig att styra sin tillvaro för att undvika den försämring som följer på för stor aktivitet (Post-Exertional Malaise).

Många ME/CFS-sjuka, men inte alla, är hjälpta av regelbundna B12-injektioner, ofta i kombination med folsyratabletter. Framförallt uppges behandlingen minska den besvärande ”hjärndimman”.

Kostomläggning kan prövas eftersom vissa blivit överkänsliga mot ämnen de tålde innan de blev sjuka. Olika dieter eller näringsterapi hjälper en del. Vid magbesvär rekommenderas probiotika av vissa läkare.

Ortostatisk intolerans (svårigheter att stå upp) och misstänkt låg blodvolym kan behandlas med ökad intag av vätska och natrium, infusioner av saltlösning eller mediciner.

En grundlig utredning av eventuella underliggande infektioner är viktig och kan i vissa fall ge behandlingsbara fynd. Ett antal andra provtagningar bör också utföras (se Fakta till läkare: Utredning och behandling vid ME/CFS).

De mest lovande behandlingarna för ME/CFS verkar ligga inom området immunmodulation. Forskning har visat att påverkan av immunförsvaret via olika medel (B-cell-hämmaren Rituximab, stafylokockvaccin, Ampligen/Rintatolimod) kan ge god behandlingseffekt. Dessa behandlingar befinner sig dock ännu i forskningsstadiet. En ökad satsning på biomedicinsk ME/CFS-forskning skulle kunna leda till att verksamma behandlingar finns tillgängliga i framtiden.

Översiktlig information om diagnos, provtagning och behandling finns i detta dokument: Fakta till läkare: Utredning och behandling vid ME/CFS

Fördjupad information om behandling vid ME/CFS finns i de riktlinjer som den internationella läkar- och forskarorganisationen IACFS/ME har tagit fram: ME/CFS - A Primer for Clinical Practitioners
Här finns en sammanfattning översatt till svenska.

Tyvärr finns det både psykologer och läkare som tror att ME/CFS är en psykisk sjukdom som kan botas genom en gradvis utökad aktivitetsnivå. ”Behandlingsmetoden” har gjort ME/CFS-sjuka sämre i onödan. Mer information om detta felspår finns här.

Det finns även andra behandlingsmetoder som bygger på den obelagda uppfattningen att patienten genom ändrade tankemönster och beteenden skulle kunna bli frisk från ME/CFS. Privata organisationer erbjuder dyra kurser och säger sig kunna bota ME/CFS genom att förändra den drabbades tankesätt, läs mer.

Ett stort problem är att de flesta svenska ME/CFS-patienter idag saknar tillgång till en kvalificerad läkare. Därför går många miste om behandlingar som hade kunnat lindra symtomen eller förbättra tillståndet.

Man kan också försöka ta reda på mer om sin ME/CFS, genom att man ber sin läkare ta prover som lämnas vidare för analys. Allt fler söker också läkare utomlands, i brist på adekvat vård här hemma.

Du som är medlem i RME kan registrera dig på vårt patientforum. Där finns fler behandlings- och egenvårdstips.

Ytterligare läsning:

IACFS/ME:s riktlinjer för diagnos och behandling av ME/CFS

Treatment of ME/CFS – Presentation av dr Lucinda Bateman vid National Institutes of Health:s State of the Knowledge Workshop om ME/CFS i april 2011: Lucinda Bateman Treatment of ME/CFS