RME Barn och unga

Hej och välkommen till RME Barn och unga

RME Barn och unga är en stödgrupp inom RME, för familjer där det finns en person under 18 år som lever med ME/CFS.

Informationsmaterial

Allmän information
MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS (ME) IN CHILDHOOD
Dr Nigel Speight
http://voicesfromtheshadowsfilm.co.uk/nigel-speight-me-handout/

Radioprogram med en mamma till två ME-sjuka barn (från Storbritannien)
http://www.bbc.co.uk/programmes/p01jmvq9

Här finns en kort informationsfolder om ME/CFS
http://rme.nu/sites/rme.nu/files/info-folder-2018-privat-svensk-version-...

För dig som är sjuk
En av de viktigaste saker man kan göra när man har ME/CFS är att lära sej Pacing, en teknik att hushålla med energin. Här finns information om pacing:
http://www.rme.nu/om-me-cfs/behandlingar/pacing

För vårdpersonal

En Pediatrisk primer har sammanställts av internationella barnläkare med erfarenhet av ME/CFS Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Diagnosis and Management in Young People: A Primer, men ännu finns ingen information på svenska till vården, som specifikt handlar om barn.

Som komplement till "ME/CFS Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Diagnosis and Management in Young People: A Primer" har det tagits fram två korta informationsfilmer med två av våra mest erfarna ME-läkare inriktade på pediatrik, Dr Nigel Speight och Dr Peter Rowe. Här finns dessa att se.

Vi hänvisar också till övrigt material på RMEs hemsida:
För vårdgivare

I den internationella läkar- och forskarorganisationen IACFS/ME:s riktlinjer finns ett stycke som handlar om ME/CFS hos barn:
http://iacfsme.org/portals/0/pdf/Primer_Post_2014_conference.pdf

Även i den svenska översättningen/sammanfattningen finns ett stycke om barn:
http://www.rme.nu/sites/rme.nu/files/primer-svensk_sammanfattning_2014.pdf

För skola
Här finns information till pedagoger. Dokumentet kommer ursprungligen från Norge, men allt som inte direkt rör Norska förhållanden och ordningar inom skolan är mycket användbart även i Sverige. Dokumentet är översatt till svenska:
Information om ME för skola

I tidskriften SMT finns två artiklar om ME/CFS hos barn:
Barn och unga med ME/CFS
ME/CFS i skolan

På RMEs konferens i november 2014 var temat ME/CFS hos barn och unga.
Här kan man se hela konferensen.

Under denna konferens talade Nigel Speight om barn och unga med ME/CFS. Här finns länkar till intervjuer med Nigel Speight, samt ett dokument med en svensk översättning av intervjuerna.

Seminarium nummer 28
Seminarium nummer 29
Seminarium nummer 30
Seminarium nummer 31
Seminarium nummer 32
Seminarium nummer 33
Seminarium nummer 34

Intervju med Nigel Speight (pdf)

Facebookgrupper
I dagsläget driver vi två facebookgrupper. De är båda hemliga och därför ej sökbara. I båda grupperna gäller full sekretess, det som sägs i gruppen stannar i gruppen. För att få kontakt med grupperna, maila till barnmecfs@rme.nu. Vi behöver den e-postadress som är knuten till ditt Facebookkonto. Inom ett par dagar kommer en inbjudan till gruppen i ditt mail. Märk mailet med vilken grupp det gäller!

*Facebookgrupp för föräldrar till barn som har, eller misstänks ha ME/CFS. Är man förälder till ett barn som har eller misstänks ha ME/CFS men inte har Facebook kan man ändå gärna kontakta oss, vi vill gärna veta var behoven finns.

Är du inte medlem i RME och vill komma med i gruppen kan du söka medlemskap via denna länk

*Facebookgrupp för unga som har, eller misstänks ha ME/CFS (ungefärlig ålder 13-19 år).

Tanken med grupperna är att man ska kunna utbyta erfarenheter om läkare, skola, behandlingar mm samt vara ett stöd för varandra. Vi vet att det är viktigt både för vuxna och barn att inte känna sej ensamma i sin situation.