RME Barn och unga

Hej och välkommen till RME Barn och unga

RME Barn och unga är en stödgrupp inom RME, för familjer där det finns en person under 18 år som lever med ME/CFS.

Vi jobbar på för att utöka materialet här på sidan och vi är intresserade av att veta vad ni skulle önska fanns för information för att underlätta. Vi skulle också gärna vilja veta hur många barn det finns med ME/CFS och var i landet ni finns. Ni som inte redan har kontakt med oss, hör gärna av er på adressen barnmecfs@rme.nu!

Facebookgrupper
I dagsläget driver vi två facebookgrupper. De är båda hemliga och därför ej sökbara. I båda grupperna gäller full sekretess, det som sägs i gruppen stannar i gruppen. För att få kontakt med grupperna, maila till barnmecfs@rme.nu. Vi behöver den e-postadress som är knuten till ditt Facebookkonto. Inom ett par dagar kommer en inbjudan till gruppen i ditt mail. Märk mailet med vilken grupp det gäller!

*Facebookgrupp för föräldrar till barn som har, eller misstänks ha ME/CFS. Är man förälder till ett barn som har eller misstänks ha ME/CFS men inte har Facebook kan man ändå gärna kontakta oss, vi vill gärna veta var behoven finns.

Är du inte medlem i RME och vill komma med i gruppen kan du söka medlemskap via http://www.rme.nu/bli-medlem/ans%C3%B6kan

*Facebookgrupp för unga som har, eller misstänks ha ME/CFS (ungefärlig ålder 13-19 år).

Vi har valt Facebook som vårt forum eftersom jobbet med att starta ett forum då redan är gjort. Det sparar en del tid för oss att lägga på andra viktiga saker som rör barn med ME/CFS. Många har redan ett konto hos Facebook och man slipper då ytterligare en uppsättning inloggningsuppgifter. För den som inte har Facebook och inte vet hur det fungerar kan man, när man startar ett konto på Facebook välja att vara hemlig för omvärlden, och enbart gå med de grupper man vill. Då fungerar Facebook som vilket forum som helst.

Tanken med grupperna är att man ska kunna utbyta erfarenheter om läkare, skola, behandlingar mm samt vara ett stöd för varandra. Vi vet att det är viktigt både för vuxna och barn att inte känna sej ensamma i sin situation.

Informationsmaterial

Allmän information
MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS (ME) IN CHILDHOOD
Dr Nigel Speight
http://voicesfromtheshadowsfilm.co.uk/nigel-speight-me-handout/

Radioprogram med en mamma till två ME-sjuka barn (från Storbritannien)
http://www.bbc.co.uk/programmes/p01jmvq9

Här finns en kort informationsfolder om ME/CFS
http://www.rme.nu/sites/rme.nu/files/info-folderapril2010.pdf

För dig som är sjuk
En av de viktigaste saker man kan göra när man har ME/CFS är att lära sej Pacing, en teknik att hushålla med energin. Här finns information om pacing:
http://www.rme.nu/om-me-cfs/behandlingar/pacing

För vårdpersonal
Ännu finns inget material på svenska till vården specifikt riktat att handla om barn. Tills detta finns hänvisar vi till övrigt material RME har på sin hemsida:
http://www.rme.nu/om-me-cfs/for-vardgivare

I den internationella läkar- och forskarorganisationen IACFS/ME:s riktlinjer finns ett stycke som handlar om ME/CFS hos barn:
http://www.iacfsme.org/LinkClick.aspx?fileticket=Pil0KeDIc2M%3d&tabid=509

Även i den svenska översättningen/sammanfattningen finns ett stycke om barn:
http://www.rme.nu/sites/rme.nu/files/primer-svensk_sammanfattning_2014.pdf

För skola
Här finns information till pedagoger. Dokumentet kommer ursprungligen från Norge, men allt som inte direkt rör Norska förhållanden och ordningar inom skolan är mycket användbart även i Sverige. Dokumentet är översatt till svenska:
Information om ME för skola

På RMEs seminarie i november 2014 talade Nigel Speight om barn och unga med ME/CFS. Här finns länkar till intervjuer med Nigel Speight, samt ett dokument med en svensk översättning av intervjuerna.

Seminarium nummer 28
Seminarium nummer 29
Seminarium nummer 30
Seminarium nummer 31
Seminarium nummer 32
Seminarium nummer 33
Seminarium nummer 34

Intervju med Nigel Speight (pdf)